Τα άτομα με νευρομυικές παθήσεις, χρειάζονται τεράστιες ποσότητες αναλωσίμων ειδών κάθε μήνα. Η διαδικασία εξασφάλισής τους αποτελεί Γολγοθά για τις οικογένειες. «Παρέχονται δωρεάν, όμως μόνο από τα κρατικά φαρμακεία και ένας γονιός ή άλλο μέλος της οικογένειας πρέπει να ταλαιπωρηθεί με τις ώρες για να τα εξασφαλίσει. Οι διαδικασίες στον ΟΚΥπΥ παραμένουν περίπλοκές, η αναμονή, οι διπλές εγγραφές και όλα αυτά προκαλούν απίστευτη ταλαιπωρία». Για τις καινοτόμες θεραπείες «δυστυχώς, βλέπουμε ότι πολλές φορές πρέπει να δημιουργηθεί κοινωνικός σάλος για να εγκριθούν κάποιοι μικροί ασθενείς. Είχαμε πέρσι το παράδειγμα ενός παιδιού η θεραπεία του οποίου στοίχισε περίπου ένα εκατομμύριο ευρώ. Άξιζε όμως τον κόπο σίγουρα και κανένας δεν θα κατακρίνει το κράτος που πλήρωσε το ποσό αυτό».
Η 7η Σεπτεμβρίου έχει οριστεί ως Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne. Στο πλαίσιο αυτής, διοργανώνεται κάθε χρόνο καμπάνια για την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη συγκεκριμένη πάθηση. Κάθε χρόνο επιλέγεται ένα συγκεκριμένο θέμα προς ανάδειξη.
Για το 2022, η πρωτοβουλία επικεντρώνεται στις «Γυναίκες με Duchenne». Γυναίκες φορείς του γονιδίου, ιατρική φροντίδα για τις γυναίκες φορείς, οι μητέρες ως ο βασικός φροντιστής των ατόμων με Duchenne, κορίτσια που ζουν με Μυϊκή Δυστροφία, σύζυγοι και σύντροφοι κ.λπ.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:
Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (Duchenne Muscular Dystrophy – DMD) είναι μια σπάνια γενετική πάθηση που επηρεάζει κατά μέσο όρο 1 στα 3.500 νεογέννητα αγόρια παγκοσμίως. Θεωρείται ο πιο κοινός τύπος μυϊκής δυστροφίας και χαρακτηρίζεται από προοδευτικό εκφυλισμό και αδυναμία των μυών. Η εμφάνιση συμπτωμάτων αρχίζει από μικρή ηλικία, συνήθως μεταξύ των ηλικιών 3 και 5 ετών. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους, ενώ στην εφηβεία η πάθηση επηρεάζει τους μυς της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Στη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne τεράστια σημασία έχει η έγκαιρη διάγνωση από την γέννηση ώστε να δοθεί έγκαιρα η κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή και φροντίδα με στόχο την καθυστέρηση στην εξέλιξη και επιδείνωση του ασθενή, επομένως και στην καλύτερη ποιότητα ζωής. Το άτομο με DMD χρήζει συνεχούς παρακολούθησης από ομάδα ιατρών. Υπάρχει, επίσης, η ανάγκη φυσικοθεραπείας, υδροθεραπείας, ψυχολογικής και κοινωνικής στήριξης. Στην Κύπρο τα άτομα με Duchenne παρακολουθούνται στο Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου και υποστηρίζονται από το Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου, με υπηρεσίες και παροχές προς τα ίδια και τις οικογένειες τους.
