To Top
       
06:42 Σάββατο 29 Απριλίου, 2017
Επόμενο
Προηγούμενο
Δικαίωμα στον αυτισμό
ΑΡΧΙΚΗΑΠΟΨΕΙΣΑΡΘΡΑ ΣΤΟΝ "Φ" Δικαίωμα στον αυτισμό

  Ξένια Τούρκη      19 Μαρτίου 2017, 10:30 πμ  

Δεκαοκτώ νέα γονίδια που σχετίζονται με τον αυτισμό ανακάλυψαν οι ερευνητές της διεθνούς κοινοπραξίας Autism Speaks MSSNG, ανεβάζοντας πλέον σε 61 τον συνολικό αριθμό τους. Εκτιμούν δε ότι στο μέλλον θα αυξηθεί κι άλλο ο αριθμός τους, καθώς συνεχίζεται η ανάλυση του ανθρώπινου γονιδιώματος. Πρόκειται για τη μεγαλύτερη γενετική ανάλυση που έχει γίνει μέχρι σήμερα σχετικά με τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού. Στόχος των επιστημόνων είναι σταδιακά να καταφέρουν να αναπτύξουν πιο εξατομικευμένες και πιο αποτελεσματικές θεραπείες του αυτισμού, ανάλογα με το διαφορετικό γενετικό υπόβαθρο.

 

Την ίδια ώρα που μερικοί γονείς αγχώνονται επειδή τα παιδιά τους δεν τα πηγαίνουν τόσο καλά στα διαγωνίσματά τους, κάποιοι άλλοι έχουν να αντιμετωπίσουν το γεγονός πως τα δικά τους δεν ξέρουν καν να διαβάζουν. Την ίδια ώρα που μερικοί γονείς προβληματίζονται αν θα πρέπει να τα γράψουν πιάνο ή σε μια δεύτερη ξένη γλώσσα, κάποιοι άλλοι στέκονται ανήμποροι μπροστά στις ανάγκες των παιδιών τους. Εγκλωβισμένοι στον μικρόκοσμό μας, πολλές φορές δεν αντιλαμβανόμαστε το δράμα που περνούν όσοι μεγαλώνουν ένα παιδί με αυτισμό.

Η έγκαιρη διάγνωση της διαταραχής είναι το πρώτο βήμα για την αποτελεσματικότερη διαχείρισή της. Αλλά είναι μόνο η δύσκολη αρχή. Ο αυτισμός είναι μια πολύπλοκη διαταραχή και κανένα αυτιστικό παιδί δεν μοιάζει με το άλλο. Οι ιδιαιτερότητες, οι δυσκολίες και οι ανάγκες διαφέρουν. Όπως και να έχει, αυτά τα παιδιά χρειάζονται εξειδικευμένους δασκάλους, ειδικά μαθήματα λογοθεραπείας, εργοθεραπείας, κίνησης και πολλά άλλα. 

Πρόκειται όμως για ένα πολύ μεγάλο κόστος, το οποίο οι γονείς καλούνται να καταβάλουν μόνοι τους. Στα σχολεία υπάρχουν μεν παροχές, είναι όμως λίγες και χρειάζεται να περάσουν από ένα βουνό γραφειοκρατίας μέχρι να τις έχουν. Πρέπει να εξασφαλίσουν ένα σωρό πιστοποιητικά και να γίνουν έλεγχοι, πράγμα που συνήθως μεταφράζεται σε χάσιμο χρόνου. Άλλες φορές πάλι κανένας δεν αναλαμβάνει την ευθύνη, με αποτέλεσμα οι γονείς και τα παιδιά τους να γίνονται μπαλάκι από τη μια υπηρεσία στην άλλη, με αποτέλεσμα να μοιράζονται μια κοινή μορφή πόνου που αγγίζει συχνά τα όρια της απελπισίας.

«Πρέπει να βοηθήσω το παιδί μου και δεν ξέρω πώς», έκλαιγε απελπισμένη η μητέρα του 8χρονου Γιάννη. Για δύο χρόνια πάλευε να εξακριβώσει από τι πάσχει ο μικρός και να καταλάβει γιατί ενώ οι συμμαθητές του μάθαιναν να διαβάζουν και να γράφουν, αυτός ούτε καν βασικές έννοιες δεν μπορούσε να κατανοήσει. Μετά από πολλά, εξακριβώθηκε πως ο μικρός εντάσσεται στο φάσμα του αυτισμού. Από εκεί ξεκίνησε ένας άλλος Γολγοθάς, ώστε να βρεθούν πόροι για τα απαραίτητα μαθήματα, τα οποία η μονογονεϊκή οικογένεια δεν μπορούσε να πληρώνει. Στάθηκαν τυχεροί, γιατί χτύπησαν τη σωστή πόρτα. Και το θαύμα έγινε, αφού το παιδί είναι σε θέση πλέον να γράφει και να διαβάζει. «Είναι μια δύσκολη περίπτωση, αλλά η επιμονή και η αγάπη που του δείξαμε κατάφερε να κάνει τη διαφορά», σχολίασε η δασκάλα ειδικής εκπαίδευσης που τον παρακολουθεί.

Το κράτος είναι ως συνήθως απόν. Μόλις πρόσφατα η Βουλή συζητούσε για τη διεξαγωγή μελέτης για τη δημιουργία κέντρου παροχής υπηρεσιών για αυτιστικά άτομα. Αν σκεφτούμε ότι το αίτημα για τη δημιουργία ενός τέτοιου κέντρου υπάρχει εδώ και δεκαετίες, μπορούμε να φανταστούμε πόσα χρόνια θα χρειαστεί να περάσουν ακόμη μέχρι να υλοποιηθεί. Η κρατική πρόνοια είναι σχεδόν ανύπαρκτη. Οι όποιες επιτυχίες είναι αποτέλεσμα της αγάπης και του ενδιαφέροντος που έχουν ορισμένοι δάσκαλοι γι’ αυτά τα παιδιά και όχι της συστηματικής προσπάθειας ενός κράτους να ενισχύσει και να βοηθήσει τα ευάλωτα μέλη του.

Αν ένας γονιός έχει χρήματα, τότε μπορεί να βοηθήσει το παιδί του. Αν όχι, τότε χάνονται τα καλύτερα χρόνια της εκπαίδευσης, και μάλιστα ανεπιστρεπτί. Πολλά από τα αυτιστικά παιδιά μπορούν μεγαλώνοντας να ενταχθούν μέσα στην κοινωνία και να έχουν μια καλή ζωή. Για να φτάσουν στο σημείο αυτό πρέπει να έχουν βοήθεια, εξειδικευμένους δασκάλους, ειδικά σχολεία, καλή πρόσβαση σε νοσοκομεία. Πρέπει το κράτος να είναι υπέρ τους και όχι εναντίον τους.

Σχολιάστε την Είδηση

Τα σχόλια εκφράζουν ΜΟΝΟ τις απόψεις των χρηστών που τις δημοσιεύουν, τις οποίες και δεν υιοθετεί το philenews.com. Προσβλητικά σχόλια θα διαγράφονται.