To Top
14:30 Παρασκευή
22 Μαρτίου 2019
Επόμενο
Προηγούμενο
Μετά τη Μάλτα και η Κύπρος προωθεί ειδικές πρόνοιες  για τις ανάγκες των Σπάνιων Νοσημάτων
ΑΡΧΙΚΗΑΠΟΨΕΙΣΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ ΣΤΟΝ "Φ" Μετά τη Μάλτα και η Κύπρος προωθεί ειδικές πρόνοιες  για τις...
  12 Μαρτίου 2019, 12:56 μμ  
Είναι Σεπτέμβριος του 2018 όταν γνωστοποιείται η είδηση ότι η Μάλτα θεσπίζει ειδική νομοθεσία για την εφαρμογή των δικαιωμάτων των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα στη διασυνοριακή περίθαλψη, μέσω της δικτύωσης των ιατρικών και ερευνητικών της κέντρων με Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς και εναρμονιζόμενη με τα όσα προβλέπει το άρθρο 12 της οδηγίας 2011/24/ΕΕ του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου.
 
Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ΕΔΑ) συνιστούν καινοτόμες διασυνοριακές πλατφόρμες συνεργασίας με ειδικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και εξειδικευμένους γιατρούς, που αποσκοπούν στην προσφορά υψηλής ποιότητας φροντίδας στους Ευρωπαίους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα, της πλέον ευάλωτης ομάδας χρόνιων πασχόντων, η διάγνωση και θεραπεία των οποίων καθίστανται συχνά δυσχερείς. Η συνεργασία και η ανταλλαγή γνώσεων μεταξύ εθνικών και περιφερειακών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης έχουν αποδειχθεί ότι είναι η πιο αποτελεσματική προσέγγιση για την αντιμετώπιση των σπάνιων νόσων στην Ευρώπη.
 
Η Μάλτα, μια μικρή νησιωτική χώρα με συνολικό πληθυσμό που μόλις ξεπερνά τις 400.000 κατοίκους, παρουσιάζει πολλές ομοιότητες τόσο με την Κύπρο όσο και με άλλα κράτη στη Νότια, κυρίως, Ευρώπη, που διαθέτουν μικρό μέγεθος και συνεπώς περιορισμένες, εν πολλοίς, υποδομές και εμπειρογνωμοσύνη για την κατά μόνας αποτελεσματική διαχείριση των χρόνιων και περίπλοκων σπάνιων ασθενειών. Μολαταύτα, είναι πρόδηλη από τα παραπάνω και μια ειδοποιός διαφορά.
 
Ενώ άλλες χώρες έχουν αντιληφθεί και να μεριμνούν ανάλογα για την πρακτική υιοθέτηση και εφαρμογή των καινοτομιών που περιλαμβάνουν τα ΕΔΑ, προς όφελος των ασθενών, η Κύπρος δείχνει να καρκινοβατεί. Με δεδομένη την απουσία ειδικής νομοθεσίας για τα Σπάνια Νοσήματα, η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών ζει καθημερινά μέσα σε συνθήκες ανασφάλειας, ταλαιπωρίας, αποσπασματικής αντιμετώπισης των προβλημάτων τους, ενώ συχνά καλείται να επωμιστεί ένα δυσανάλογα επαχθές οικονομικό κόστος.
 
Μια από τις πλέον βιώσιμες λύσεις που υποστηρίζουμε σθεναρά σαν Συμμαχία, είναι ο ορισμός από το κράτος Κέντρων Αριστείας (είτε σε επίπεδο τμημάτων, είτε σε επίπεδο κλινικών), η ένταξή τους στο Γενικό Σχέδιο Υγείας και, κατόπιν, η δικτύωσή τους με άλλα υφιστάμενα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς. Κατ’ αυτόν τον τρόπο, θα γίνει περισσότερο προσπελάσιμη η γνώση και η εμπειρία που διαθέτουν επί των σπάνιων ασθενειών και άλλα Κέντρα σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, ενώ τα Κέντρα Αριστείας θα έχουν προστιθέμενη αξία στην όλη προσπάθεια του κράτους για εκσυγχρονισμό του τομέα της Υγείας, συμβάλλοντας στην αποφυγή διασπάθισης δημόσιου χρήματος.
 
Η πρόσφατα ειλημμένη απόφαση του Προέδρου της Δημοκρατίας για τη δημιουργία Συντονιστικού Κόμβου για τις Σπάνιες Παθήσεις προς διευκόλυνση της πρόσβασης των επαγγελματιών υγείας στα ΕΔΑ και άλλα Κέντρα Αριστείας που έχουν συσταθεί πανευρωπαϊκά, αποτελεί ένα ιδιαίτερα θετικό βήμα προς τη σωστή κατεύθυνση, το οποίο η ΠαΣΣΠ επεδίωξε και υποστήριξε από την πρώτη στιγμή. Είμαστε βέβαιοι ότι η άμεση σύσταση του εν λόγω οργάνου από το Υπουργείο Υγείας και η έναρξη των εργασιών του θα προσδώσουν νέα δυναμική στο ζήτημα της διαχείρισης των Σπανίων Παθήσεων και θα αποτελέσουν προπομπό και άλλων καίριων ενεργειών που θα ωφελήσουν βραχυπρόθεσμα και μακροπρόθεσμα τους Σπάνιους Ασθενείς.
 
* BSC, MSc, PhD, Dip. Management.
Προέδρος Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ)
Ειδική σύμβουλος Ad hoc Επιτροπής για την Εθνική Στρατηγική για Προστασία των Δικαιωμάτων των Ασθενών.
  Ανδρούλλα Ελευθερίου   
Σχολιάστε την Είδηση

Τα σχόλια εκφράζουν ΜΟΝΟ τις απόψεις των χρηστών που τις δημοσιεύουν, τις οποίες και δεν υιοθετεί το philenews.com. Προσβλητικά σχόλια θα διαγράφονται.