To Top
21:33 Τρίτη
19 Μαρτίου 2019
Επόμενο
Προηγούμενο
Πέντε λεπτά με την Μιράντα Συμεωνίδου
ΑΡΧΙΚΗΚΟΙΝΩΝΙΑΚΟΙΝΩΝΙΑ Πέντε λεπτά με την Μιράντα Συμεωνίδου
  08 Μαρτίου 2019, 10:26 πμ  

Πρόεδρο Συνδέσμου Ασθενών και Φϊλων Ατόμων με νόσο Κινητικού Νευρώνα

"Δύναμη ψυχής - Φως ελπίδας"

1. Νοέμβριος 1990. Όταν έκλεινα τα τριάντα μου, άρχισε να εμφανίζεται δειλά η επιστήθιά μου πλέον φίλη, η νόσος του κινητικού νευρώνα! Αλλιώς ALS ή MND.Ήμουν παντρεμένη με πολύ καλό σύζυγο, δύο υγιέστατα παιδιά, με οικονομική άνεση, κοσμική ζωή, διακοπές, όσα περιέχει το πακέτο «AmericanDream»! Έλα όμως που τα όνειρα είναι απατηλά! Η εξέλιξη αργή, οι εξετάσεις καθαρές!  

2. Μάρτιος 1993. Έγινε η διάγνωση. Ξελάφρωσα! Γίναμε σιαμαίες! Πρωτότυπα πραγματικό! Εκπληκτικό! Τα κενά σιγά-σιγά γέμιζαν. Αρκετή δουλειά ακόμη. Φαντασιακή δόμηση! Φλουπ, κατέρρευσε. Τώρα αρχίζουν τα δύσκολα! Τώρα μια ρεαλιστική αναδόμηση! Κι όλο πιο αληθινά! Και προχωρώ σ’ έναν μονόδρομο!

3. Οκτώβριος 2005. Λόγω αναπνευστικής ανεπάρκειας, υπεβλήθηκα σε τραχειοτομία. Έκτοτε ζω με μηχανική υποστήριξη. Προσπαθώ να διάγω την καθημερινότητά μου όσο πιο μεστά και εποικοδομητικά γίνεται. Δοξάζω τον Θεό που δεν με άφησε να γευθώ τη μητέρα πάσης κακίας, την αργία-ανία. Λατρεύω την εργασία. Κάπως έτσι άρχισε η ιδέα της δημιουργίας ενός κέντρου, όπου θα φιλοξενεί ασθενείς για ένα διάστημα. Είτε για να ξεκουραστεί η οικογένεια είτε επειδή έμεινε χωρίς φροντιστή. Δυστυχώς, το θέμα της φυσικής κατάστασης του ασθενούς κατέχει δευτερεύουσα θέση. Έχει τα πρωτεία το πρόβλημα των φροντιστών.  

4. Η Πολιτεία βοηθά; Δεν μας προστατεύει νομικά. Η νόσος του κινητικού νευρώνα έχει μια ιδιαιτερότητα. Η συγκεκριμένη ασθένεια εξουδετερώνει κάθε μυ και ως επακόλουθο επηρεάζεται και η γλώσσα. Δεν κουνιούνται πόδια, χέρια, κεφάλι, βλέμμα, δυσκολεύει η κατάποση και το χειρότερο, χάνεται η ομιλία! Και το τραγελαφικό… ο εγκέφαλος καθόλου δεν επηρεάζεται, ούτε η αισθητικότητα! 

5. Ιούνιος 2010. Σκεφτείτε να θέλετε να ξυστείτε και να μην μπορείτε! Με αυτό το σκεπτικό δημιουργήθηκε ο σύνδεσμος και ενεγράφη τον Ιούνιο του 2010. Βοηθούμε ασθενείς, πληρώνοντας υπηρεσίες, πάνες, βοηθήματα και ό,τι άλλο ζητηθεί. Ο σύνδεσμος δεν έχει πρόσβαση στα επίσημα αρχεία των ασθενών, έτσι δεν έχουμε ακριβή αριθμό! Στο αρχείο μας υπάρχουν 61 ζώντες καταγεγραμμένοι. 

antigoni.droussiotou@phileleftheros.com

  Αντιγόνη Σολομωνίδου Δρουσιώτου   
Σχολιάστε την Είδηση

Τα σχόλια εκφράζουν ΜΟΝΟ τις απόψεις των χρηστών που τις δημοσιεύουν, τις οποίες και δεν υιοθετεί το philenews.com. Προσβλητικά σχόλια θα διαγράφονται.