Ο Υπουργός Υγείας κ. Μιχάλης Χατζηπαντέλα συμμετείχε στο Συνέδριο Υψηλού Επιπέδου με θέμα «Care and innovation pathways for a European rare diseases policy» που πραγματοποιήθηκε σήμερα, Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022, στο Παρίσι. Ο κ. Χατζηπαντέλα αναφέρθηκε στο θέμα της εθνικής πολιτικής της Κύπρου στον τομέα των σπάνιων παθήσεων, ενώ επεκτάθηκε και στο ζήτημα των προοπτικών που υφίστανται σε Ευρωπαϊκό επίπεδο.
Η Κύπρος, δήλωσε, ως ένα γεωγραφικά απομακρυσμένο κράτος-μέλος της Ευρωπαϊκής Ένωσης, διαχειρίζεται όλες τις σχετικές με τις σπάνιες ασθένειες πρωτοβουλίες ως ένα σημαντικό πλεονέκτημα και εργαλείο, ενώ ευελπιστεί σε συνεχή ανάπτυξη Ευρωπαϊκών πρωτοβουλιών για βελτιστοποίηση της συνεργασίας των ΚΜ. Η χρηματοδότηση και βιωσιμότητα των υφιστάμενων και νέων έργων ως προς την ανάπτυξη περαιτέρω συνεργειών για την συμπερίληψη μικρότερων κρατών-μελών, αποτελεί σημαντικό εργαλείο ως προς την κατεύθυνση αυτή.
Ο Υπουργός αναφέρθηκε στις κύριες δυσκολίες που αντιμετωπίζει η χώρα μας στην ανάπτυξη μιας ολιστικής προσέγγισης στη φροντίδα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, οι οποίες συνδέονται κυρίως με την μικρή αναλογία πληθυσμού, την εξειδίκευση των επαγγελματιών σε αρκετά πεδία των σπάνιων παθήσεων, την γεωγραφική απόσταση και τους οικονομικούς περιορισμούς. Για τους λόγους αυτούς, είπε, το Orphanet ως μια Ευρωπαϊκή βάση πληροφόρησης Ιατρών, ερευνητών και ασθενών στον τομέα των Σπάνιων Παθήσεων, είναι ιδιαίτερα σημαντικό για την Κύπρο, εκφράζοντας, ως εκ τούτου, την επιθυμία όπως διασφαλιστεί η οικονομική του βιωσιμότητα μακροχρόνια.
Ειδική αναφορά έκανε ο Υπουργός Υγείας και στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, τονίζοντας το σημαντικό ρόλο τους στη γεφύρωση του επιστημονικού κενού που παρατηρείται μεταξύ των ΚΜ και των Ειδικών στην αντιμετώπιση και διαχείριση συγκεκριμένων σπάνιων παθήσεων. Ως Κύπρος, πρόσθεσε, θα θέλαμε να δούμε καλύτερη κινητοποίηση περισσότερο ειδικών, με παράλληλη ανάπτυξη εκπαιδευτικών δραστηριοτήτων κατάρτισης. Στο παρόν στάδιο, είπε, κράτη-μέλη όπως η Κύπρος αντιμετωπίζουν κάποιες δυσκολίες στη συμμετοχή σε Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, που έχουν να κάνουν κυρίως με τους λόγους που προαναφέρθηκαν.
Κλείνοντας, ο κ. Χατζηπαντέλα δήλωσε πως η Κύπρος επιθυμεί την πρόοδο στην έρευνα για σπάνιες ασθένειες, καθώς επίσης και την εξεύρεση λύσεων για κοινή αγορά και προμήθεια ορφανών φαρμάκων.
Τέλος, οι Υπουργοί Υγείας μίλησαν για τις πρόσφατες εξελίξεις στην Ουκρανία και συμφώνησαν να συζητήσουν τρόπους βοήθειας προς τους πληγέντες στη διάσκεψη που θα πραγματοποιηθεί την ερχόμενη εβδομάδα.
