Το ένα έβδομο του κυπριακού πληθυσμού, είναι φορέας της Β-θαλασσαιμίας. Η θαλασσαιμία θεωρείται ως η «εθνική ασθένεια» της Κύπρου και δικαίως παλαιότερα είχε χαρακτηριστεί ως «μάστιγα».
Για πολλές δεκαετίες η Κύπρος πρωτοπορούσε και κατάφερε με το πέρασμα των χρόνων να ισορροπήσει, να πετύχει τη μείωση των ποσοστών και των πιθανοτήτων. Παρόλα αυτά, και παρά τα άλματα που έγιναν τις τελευταίες δεκαετίες του περασμένου αιώνα, η καθημερινότητα των θαλασσαιμικών παραμένει σήμερα δύσκολη, αφού τις τελευταίες δύο δεκαετίες παρατηρήθηκε σχετική στασιμότητα στην προώθηση νέων δράσεων και προγραμμάτων, με αποτέλεσμα να αρχίσουν να καταγράφονται κενά και ελλείψεις στον τρόπο αντιμετώπισης των ασθενών αλλά και στον τρόπο διαχείρισης της ασθένειας.
Η ανάγκη για προσαρμογή στις απαιτήσεις της σύγχρονης εποχής κρίθηκε επιβεβλημένη. Έτσι, άρχισε η ετοιμασία μιας επικαιροποιημένης εθνικής στρατηγικής, η οποία και πάλι πέρασε από μεγάλες περιπέτειες, μέχρι τις αρχές Φεβρουαρίου, οπότε και εγκρίθηκε τελικά από το Υπουργικό Συμβούλιο και προωθήθηκε, έτσι, και επίσημα για υλοποίηση.
Η έγκριση της Εθνικής Στρατηγικής για τη θαλασσαιμία υπόσχεται εκσυγχρονισμό του τρόπου αντιμετώπισης και διαχείρισης της θαλασσαιμίας και άλλων αιμοσφαιρινοπαθειών. Περιλαμβάνει δράσεις και Αρχές που διευκολύνουν την ομαλή προσαρμογή στις ανάγκες της σύγχρονης εποχής και βοηθά την Κύπρο να «ξεκλειδώσει» και να προχωρήσει πέραν των όσων έχουν επιτευχθεί μέχρι σήμερα, αφού προβλέπει δράσεις, οι οποίες εντάσσονται στο πλαίσιο πέντε διαφορετικών πυλώνων:
⦁ Πληθυσμιακός έλεγχος
⦁ Κλινική διαχείριση της θαλασσαιμίας και άλλων αιμοσφαιρινοπαθειών στην Κύπρο
⦁ Κοινωνική υποστήριξη και Πρόνοια
⦁ Προώθηση έρευνας
⦁ Δομή και οργάνωση – Κέντρα αναφοράς
«Η ολιστική αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας μάς βοηθά να παραμείνουμε ενεργοί και ωφέλιμοι πολίτες», είπε χαρακτηριστικά μιλώντας στον «Φ» ο πρόεδρος του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου, Μίλτος Μιλτιάδους, και εξήγησε:
«Η ανάγκη για μια συλλογική διαχείριση της θαλασσαιμίας, ως εθνικής ασθένειας της Κύπρου, που θα εμπλέκει το σύνολο των πολιτειακών φορέων και θεσμών, εμφανίστηκε εδώ και δεκαετίες, σε μια εποχή που η θαλασσαιμία αναγνωρίστηκε μάλιστα, με τον πιο επίσημο τρόπο, ως «μάστιγα» για την κυπριακή κοινωνία. Για αυτό και αυτή τη στιγμή, για την οικογένεια των θαλασσαιμικών, η Εθνική Στρατηγική θεωρείται ως ένα σημαντικό εργαλείο, που θα μας βοηθήσει ως χώρα να πάμε ακόμα πιο μπροστά, αφού αυτή η Στρατηγική έρχεται να καλύψει τα κενά που ακόμα υπάρχουν και η έγκρισή της για εμάς αποτελεί ένα πολύ σημαντικό ορόσημο».
«Πρέπει να τονίσουμε ότι μέσα από τα προγράμματα, που η Κυπριακή Δημοκρατία εφάρμοσε διαχρονικά, έχουμε πετύχει πολλά. Παρά τις δυσκολίες, αυτή τη στιγμή στην Κύπρο υπάρχουν άνθρωποι με θαλασσαιμία, που τα έχουν καταφέρει με τη βοήθεια των γιατρών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος και είναι ενεργοί πολίτες στην κοινωνία χωρίς να χρειάζονται ιδιαίτερη στήριξη», είπε.
Δυστυχώς, όμως, σημείωσε, «παρά τις φιλότιμες προσπάθειες όλων των φορέων, η αποσπασματική αντιμετώπιση των θεμάτων, που προκύπταν τα προηγούμενα χρόνια, μας έχει στερήσει τη δυνατότητα να νιώθουμε, ως πολιτεία και ως κοινωνία, ότι κάναμε το βέλτιστο, ως πρωτοπόροι της διαχείρισης της νόσου, που ήμασταν, στις τελευταίες δεκαετίες του 20ού αιώνα, αφού κάπου παρατηρήθηκε στασιμότητα».
Για αυτό, «ακόμα υπάρχουν άτομα, μεγαλύτερης ηλικίας, που αντιμετώπισαν το στίγμα και την απομόνωση που έφερε μαζί της η ασθένεια αυτή, μη καταφέρνοντας να έχουν μια ποιοτική ζωή με πλήρη ένταξη στις κοινωνικές δραστηριότητες».
Στην Εθνική Στρατηγική, είπε ο κ. Μιλτιάδους, «καταγράφονται αρχές και δράσεις, οι οποίες από τη μια επιλύουν προβλήματα, τα οποία έχουν τεθεί στο περιθώριο τα προηγούμενα χρόνια, αλλά συνάμα ορίζουν το όραμα της κυπριακής πολιτείας, το οποίο ως Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος ενστερνιζόμαστε απόλυτα».
Εισάγονται αρχές, «όπως η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, η εισαγωγή στο Γενικό Σύστημα Υγείας όλων των σκευασμάτων που περιγράφονται στα θεραπευτικά πρωτόκολλα και η χρήση ποιοτικών αναλωσίμων, η μετατροπή των υφιστάμενων υποδομών σε Κέντρα Αναφοράς, η ολιστική και πολυθεματική αντιμετώπιση της νόσου και των συννοσηροτήτων της και πλειάδα άλλων δράσεων και κατευθυντήριων οδηγιών, οι οποίες, εφόσον εφαρμοστούν, θα μας δώσουν την ευκαιρία να παραμείνουμε ενεργοί και ωφέλιμοι πολίτες, για όσο το δυνατόν περισσότερο μας το επιτρέψει η υγεία μας».
Παράλληλα, «η ολοκλήρωση ενός πλήρους πλαισίου κοινωνικής πρόνοιας από την πολιτεία, θα ισορροπήσει, κατά το δυνατόν, τις αντίξοες συνθήκες τις οποίες έχει να αντιμετωπίσει ένα άτομο με θαλασσαιμία πέραν της βεβαρυμμένης θεραπευτικής ρουτίνας».
Η έγκριση της στρατηγικής «αποτελεί ένα πραγματικό ορόσημο για τα άτομα με θαλασσαιμία, τις οικογένειές τους και γενικότερα για την κυπριακή κοινωνία. Οι αριθμοί της φορείας της θαλασσαιμίας στην Κύπρο είναι τεράστιοι και συγκεκριμένα το 1/7 του πληθυσμού είναι φορείς της ασθένειας, άρα αντιλαμβάνεστε το μέγεθος και την επίδραση που έχει αυτή η ασθένεια τόσο στην κοινωνία όσο και στην Πολιτεία».
«Η Κύπρος είναι η χώρα με τα μεγαλύτερα ποσοστά ατόμων με θαλασσαιμία και αποτελεί το κέντρο της θαλασσαιμίας παγκοσμίως, καθώς εδώ εδρεύει η Διεθνής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, με πρόεδρό της, τον πρώην πρόεδρο του ΠΑΣ. Με την εφαρμογή της Στρατηγικής, σε ό,τι αφορά στην υιοθέτηση κατευθυντήριων γραμμών, πρωτοκόλλων και διαδικασιών, την πρόσβαση σε φάρμακα και ποιοτικά αναλώσιμα, την επικείμενη έναρξη των εργασιών για το Νέο Κέντρο Θαλασσαιμίας στη Λευκωσία από τον ΟΚΥπΥ αλλά και την υιοθέτηση ενός πλήρους πλαισίου κοινωνικής μέριμνας, όπως περιλαμβάνονται στην ΕΣΘ, μαζί με δεκάδες άλλες δράσεις και σχεδιασμούς, αναμένουμε ένα σαφώς καλύτερο μέλλον για την οικογένεια των ατόμων με θαλασσαιμία στην Κύπρο», κατέληξε.
Φάρμακα και κοινωνική στήριξη
Στη σύγχρονη εποχή, εξήγησε, «οι μεγαλύτερες ανάγκες εντοπίζονται στο θεραπευτικό στάδιο, ειδικότερα, στην εισαγωγή φαρμάκων, τα οποία πρόσφατα εγκρίθηκαν από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων και αναμένουμε από τον Οργανισμό Ασφάλισης Υγείας να προωθήσει όλες τις απαραίτητες διαδικασίες για να ενταχθούν στο ΓεΣΥ αλλά και άλλων σκευασμάτων, τα οποία αποτελούν μέρος των θαλασσαιμικών πρωτοκόλλων και τώρα έιναι εκτός του συστήματος. Πρόκειται για σκευάσματα και συγκεκριμένες βιταμίνες για τα άτομα με θαλασσαιμία, τα οποία αποτελούν μέρος των θεραπευτικών πρωτοκόλλων και οι θαλασσαιμικοί δεν έχουν επιλογή από το να τα λαμβάνουν».
Για τις υπηρεσίες που σήμερα λαμβάνουν οι θαλασσαιμικοί, ο κ. Μιλτιάδους, τόνισε ότι «τα κέντρα θαλασσαιμίας που λειτουργούν στην Κύπρο έχουν εξαιρετικούς επιστήμονες, στελεχώνονται με το απαραίτητο προσωπικό αλλά στόχος μας είναι, μέσω της Εθνικής Στρατηγικής, να δοθούν τα κατάλληλα εργαλεία, ώστε μέσα από έρευνες και πολυθεματικές ομάδες να αναβαθμιστούν ακόμα περισσότερο οι προσφερόμενες υπηρεσίες και να φθάσουν στο επίπεδο που χρειάζονται τα άτομα με θαλασαιμία στην εποχή μας».
Επιπλέον, «χρειάζεται περεταίρω κοινωνική στήριξη για τα άτομα με θαλασσαιμία και ο ΠΑΣ βρίσκεται σε επικοινωνία με το υπουργείο Εργασίας, αφού και στην εθνική στρατηγική περιλαμβάνεται η δημιουργία ενός ολοκληρωμένου κοινωνικού πλαισίου για τη θαλασσαιμία».
Για παράδειγμα, είπε, «τα άτομα με θαλασσαιμία, έχουν χαμηλότερο προσδόκιμο ζωής και αυτό υπήρξε η αφορμή για την παρέκκλιση σχετικά με το όριο καταβολής της σύνταξης, η οποία ονομάζεται συνταξιοδοτικό επίδομα για άτομα με θαλασσαιμία. Δηλαδή, στα άτομα με θαλασσαιμία άνω των 50 ετών δίνεται η κανονική σύνταξη που ισχύει για τον γενικό πληθυσμό άνω των 60 ετών. Παράλληλα, έχουν εγκριθεί κάποιες πρόνοιες σε σχέση με επίδομα διακίνησης, καθώς τα άτομα που μετακινούνται από και πρός τα κέντρα θαλασσαιμίας είναι σε καθημερινή σχεδόν βάση».
Ταυτόχρονα, «γίνεται προσπάθεια για να καλυφθούν οι ανάγκες ατόμων, που δεν έχουν λάβει μέχρι τώρα κάποια στήριξη και δεν εμπίπτουν στις πρόνοιες του Ελάχιστου Εγγυημένου Εισοδήματος».
Επιπλέον, ανέφερε πως «είτε το θέλουμε είτε όχι είναι η εθνική μας ασθένεια, καθώς 1 στους 7 είναι θαλασσαιμικός, ενώ 1 στις 49 γεννήσεις είναι πιθανή για ένα παιδί με θαλασσαιμία. Το πρόγραμμα πρόληψης έχει δουλέψει σε πολύ καλό βαθμό, υπάρχουν γεννήσεις, που κατ’ επιλογή των γονιών τους, και καλά κάνουν, με τη σωστή θεραπευτική προσέγγιση που υπάρχει, δίνεται η ευκαιρία σε ζευγάρια με θαλασσαιμία να έχουν μια καλή ζωή. Πάραυτα, ο μεγάλος αριθμός ασθενών με θαλασσαιμία, δημιουργεί και μεγάλες ανάγκες, οι οποίες διαφάνηκαν κυρίως με την πανδημία».
Για παράδειγμα, «υπήρχε μεγάλη ανάγκη για αίμα και υπήρξαν ακυρώσεις μεταγγίσεων. Όμως η εξαιρετική δουλειά που κάνει το κέντρο θαλασσαιμίας μαζί με τη συνεισφορά του ΠΑΣ, καθώς είναι βασικός συνεργάτης σε διάφορες δράσεις, βοήθησαν ώστε να μην υπάρχουν έντονες αναβολές στις μεταγγίσεις».
Ταυτόχρονα, «να μην ξεχνάμε ότι τα άτομα με θαλασσαιμία ανήκουν στις ευπαθείς ομάδες (σε σχέση και με τον κορωνοϊό) και ο φόβος είναι αυξημένος, με τον ΠΑΣ να αυξάνει την ψυχολογική στήριξη που προσφέρει και διαδικτυακά. Ήταν εξαιρετική η συσπείρωση που δημιουργήθηκε γύρω από την οικογένεια των ατόμων με τη θαλασσαιμία», τόνισε.
100.000 φορείς στον πληθυσμό
«Ένας στους εφτά κύπριους είναι φορέας της β-θαλασσαιμίας με συνέπεια ένα στα 49 ζευγάρια να έχει πιθανότητα 25% σε κάθε κυοφορία να φέρει στον κόσμο παιδί με θαλασσαιμία. Υπάρχουν πολύ περισσότεροι από 100.000 φορείς της β-θαλασσαιμίας ανάμεσα στον πληθυσμό, ενώ υψηλότατο είναι και το ποσοστό φορείας της α-θαλασσαιμίας. Με αυτά τα δεδομένα, και χωρίς πρόγραμμα πρόληψης, θα αναμέναμε γύρω στις 50-70 γεννήσεις ατόμων με θαλασσαιμία τον χρόνο, κάνοντας τη διαχείριση της νόσου και την παροχή ποιοτικής θεραπευτικής φροντίδας για όλους σχεδόν αδύνατη ή δυσβάσταχτη για οποιοδήποτε σύστημα υγείας. Σήμερα, με τη λειτουργία του προγράμματος πρόληψης εν ισχύ εδώ και 4 δεκαετίες, 1150 άτομα με θαλασσαιμία και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες, τα 650 από αυτά σε τακτικό πρόγραμμα μεταγγίσεων, λαμβάνουν θεραπεία στις 4 κλινικές θαλασσαιμίας, σε Λευκωσία, Λεμεσό, Λάρνακα και Πάφο.»
Πέντε βασικοί πυλώνες δράσης
1. Πληθυσμιακός έλεγχος
⦁ Ενίσχυση των υφιστάμενων υπηρεσιών
⦁ Επέκταση των ενημερωτικών και εκπαιδευτικών προγραμμάτων σε επαγγελματίες υγείας: γυναικολόγοι, παιδίατροι κ.ά.
⦁ Δημιουργία και συντονισμός στοχευμένων προγραμμάτων ενημέρωσης/διαφώτισης/εκπαίδευσης/ανίχνευσης σε λυκεία, κολλέγια, πανεπιστήμια, κέντρα υποδοχής και φιλοξενίας αιτητών ασύλου, εργαζόμενους από ευρωπαϊκές και τρίτες χώρες, κέντρα εκπαίδευσης νεοσυλλέκτων κλπ.
⦁ Ανάλογη στελέχωση και συνεχής εκπαίδευση για τη λειτουργία του κεντρικού εργαστηρίου και αυτών των επαρχιών
⦁ Συνεχής εκσυγχρονισμός του εξοπλισμού
⦁ Ένταξη στη γενετική συμβουλευτική υπηρεσία της προεμφυτευτικής μεθόδου
⦁ Συμμετοχή σε ερευνητικά προγράμματα
⦁ Ανάπτυξη εκπαιδευτικών προγραμμάτων για φοιτητές και επιστήμονες εξωτερικού
2. Κλινική διαχείριση της θαλασσαιμίας και άλλων αιμοσφαιρινοπαθειών στην Κύπρο
⦁ Δομή, ανάπτυξη σχεδίου
⦁ Ενιαίος σχεδιασμός/κοινά πρωτόκολλα/κατευθυντήριες γραμμές
⦁ Ένταξη συστήματος ελέγχου διαπίστευσης ποιότητας υπηρεσιών
⦁ Ανάπτυξη εκπαιδευτικών προγραμμάτων για ειδικότητες, Α βοηθών και άλλων για δημιουργία πολυθεματικής διεπιστημονικής ομάδας
⦁ Συνεχής εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας των κλινικών θαλασσαιμίας
⦁ Υιοθέτηση εθνικού αρχείου
⦁ Δημιουργία ειδικού κονδυλίου για έρευνα και καινοτόμες θεραπείες
⦁ Ανάπτυξη ερευνητικών δραστηριοτήτων και συμμετοχή σε κλινικές μελέτες
⦁ Συμμετοχή σε διεθνή βιβλιογραφία
3. Κοινωνική υποστήριξη και πρόνοια
⦁ Δημιουργία κέντρων ψυχοκοινωνικής στήριξης των ασθενών και των οικογενειών τους σε τέσσερις κλινικές θαλασσαιμίας με ειδικά διαμορφωμένους χώρους, ηλικιακά προσαρμοσμένα προγράμματα
⦁ Ειδικά προγράμματα ενημέρωσης εργοδοτών ιδιωτικού και δημόσιου δικαίου, παροχή κινήτρων
⦁ Ενίσχυση της κοινωνικής στήριξης για πλήρη ένταξη στον κοινωνικό κορμό
⦁ Επιχορήγηση για προεμφυτευτική γενετική διάγνωση
⦁ Αναγνώριση και διευκόλυνση στη στήριξη των ατόμων με αναπηρίες
⦁ Βελτίωση ωραρίων που να εξυπηρετεί την καθημερινότητα των ατόμων με θαλασσαιμία στην εργασία τους και πρόσβαση στις κλινικές θαλασσαιμίας και σε άλλους χώρους παροχής ιατρικής φροντίδας. Π.χ. επιχορήγηση για πρόσβαση σε εξειδικευμένη κατ’ οίκον φροντίδα.
4. Προώθηση έρευνας
⦁ Σύσταση επιτροπής έρευνας για:
⦁ Ανάπτυξη υποδομών
⦁ Ανάπτυξη συνεργασιών
⦁ Προώθηση βιοτράπεζας
⦁ Συμμετοχή σε ερευνητικές μελέτες και κλινικές δοκιμές
⦁ Δημοσίευση σε διεθνή βιβλιογραφία
⦁ Ένταξη εντός των προτεραιοτήτων του υπουργείου Υγείας και διάθεση ειδικού κονδυλίου
5. Δομή και οργάνωση – Κέντρα αναφοράς
⦁ Ενοποίηση των 4 κλινικών θαλασσαιμίας και του εργαστηρίου πληθυσμιακού ελέγχου ως ενιαίου σώματος με δική του ξεχωριστή ανεξάρτητη δομή ως Κέντρο αναφοράς θαλασσαιμίας και άλλων αιμοσφαιρινοπαθειών
⦁ Δημιουργία και υιοθέτηση ενιαίου αρχείου εθνικών πρωτοκόλλων, κατευθυντήριων γραμμών
⦁ Εκπαιδευτικά προγράμματα για ανάπτυξη πολυθεματικών ομάδων στήριξης
⦁ Ανάπτυξη ενιαίων δεικτών ποιότητας και ελέγχου, προώθηση της διαπίστευσης της ποιότητας των υπηρεσιών υγείας
⦁ Αξιολόγηση ικανοποίησης ασθενών
⦁ Θεσμοθετημένη συνεργασία με διεθνή κέντρα αναφοράς, το ινστιτούτο νευρολογίας και γενετικής Κύπρου και άλλα ακαδημαϊκά ιδρύματα και τους σχετικούς συνδέσμους ασθενών
⦁ Συνεχής αξιολόγηση της κατάστασης και προώθηση στοχευμένων μέτρων/πολιτικών
⦁ Κοινή διεκδίκηση ευρωπαϊκών και άλλων ερευνητικών προγραμμάτων και συμμετοχή σε κλινικές μελέτες
⦁ Συνεισφορά στην παγκόσμια βιβλιογραφία
⦁ Ανάπτυξη ειδικών προγραμμάτων εκπαίδευσης επιστημόνων του εξωτερικού
⦁ Δημιουργία ειδικού κονδυλίου για έρευνα κα καινοτόμες θεραπείες.
Για την υλοποίηση των δράσεων, όπου απαιτείται κόστος είτε καλύπτεται από υφιστάμενα κονδύλια του υπουργείου Υγείας και του υπουργείου Παιδείας είτε από κρατική χορηγία είτε καλύπτεται από δωρεές/συνεισφορές.
