Με μεγάλη αγωνία αναμένουν οι Κύπριοι θαλασσαιμικοί την έγκριση των δύο καινούριων θεραπειών που αφορούν τη θαλασσαιμία από τις αρμόδιες Ευρωπαϊκές Αρχές. Ταυτόχρονα τα 650 περίπου άτομα με θαλασσαιμία στην Κύπρο, αναμένουν με ακόμα πιο μεγάλη αγωνία την υιοθέτηση των θεραπειών αυτών από το Υπουργείο Υγείας, αφού όπως ανέφερε μιλώντας στον «Φ» ο πρόεδρος του Αντιαναιμικού Συνδέσμου Μίλτος Μιλτιάδους, «αυτές οι θεραπείες είναι πολλά υποσχόμενες και αναμένεται ότι θα βελτιώσουν κατά πολύ την ποιότητα ζωής των ΑμΘ». 

Ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος, είπε ο κ. Μιλτιάδους, «παρακολουθεί σε συνεργασία με τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, κάθε εξέλιξη σε σχέση με τη θεραπευτική αγωγή, παρεμβαίνοντας αναλόγως για να εξασφαλίζεται όσο το δυνατό η πρόσβαση σε σκευάσματα, αναλώσιμα και υπηρεσίες υψηλής ποιότητας. Το τελευταίο ειδικά διάστημα οι επιστημονικές εξελίξεις που αφορούν στη Θαλασσαιμία είναι ραγδαίες, κυρίως με την έγκριση θεραπειών από τον FDA στην Αμερική και το 2020 αναμένεται οι εξελίξεις αυτές να επηρεάσουν και την Ευρώπη κάτι για το οποίο έχουμε αρχίσει να προετοιμαζόμαστε». 

Πρόκειται, εξήγησε, «για δύο θεραπείες. Η μια είναι γονιδιακή θεραπεία και αποσκοπεί στην οριστική απαλλαγή από την ασθένεια και η δεύτερη στοχεύει στην ελάττωση της ανάγκης του ατόμου με θαλασσαιμία για μετάγγιση. Οι θεραπείες αυτές φαίνεται να έχουν αποτελέσματα που είναι άκρως ενθαρρυντικά και αναμένουμε την έγκρισή τους από τις Ευρωπαϊκές Αρχές ώστε να τεθούν και στη διάθεση των θαλασσαιμικών και στην Κύπρο». Προς το σκοπό αυτό, ως ΠΑΣ «έχουμε ήδη επαφές με το Υπουργείο Υγείας διότι η Κύπρος πρωτοστατεί στον αγώνα κατά της θαλασσαιμίας και δεν γίνεται να είμαστε ουραγοί στην υιοθέτηση θεραπειών με τόσο θεματικά αποτελέσματα που αναμένεται ότι θα βελτιώσουν σε μεγάλο βαθμό την ποιότητα ζωής των ατόμων με θαλασσαιμία στην Κύπρο».

Για να κατανοήσει κάποιος καλύτερα τη σημασία αυτών των νέων θεραπειών για τη ζωή των ατόμων με θαλασσαιμία, είπε, συνεχίζοντας ο κ. Μιλτιάδους θα πρέπει να γνωρίζει ότι «η θεραπευτική ρουτίνα ενός ΑμΘ περιλαμβάνει συχνές επισκέψεις στις Κλινικές Θαλασσαιμίας, μεταγγίσεις 1-4 φορές το μήνα, κατά τις οποίες ο οργανισμός, πέραν της ωφέλιμης αιμοσφαιρίνης, φορτώνεται με επιπλέον ποσότητες σιδήρου (φερριτίνη).

Αυτό έχει ως αποτέλεσμα την αιμοσιδήρωση των οργάνων του σώματος και τα ΑμΘ να είναι αναγκασμένα να υπόκεινται σε επώδυνες, καθημερινές θεραπείες για αποσιδήρωση καθώς και συμπληρωματικών θεραπειών και διαρκούς παρακολούθησης των παρενεργειών των σχημάτων αποσιδήρωσης». Αυτή η ιδιαίτερα βεβαρημένη θεραπευτική ρουτίνα, «επιβάλλει την όσο το δυνατό καλύτερη αντιμετώπιση από μια πολυθεματική ομάδα ειδικών, σε καλά στελεχωμένες κλινικές με καθολική πρόσβαση σε όλα τα φαρμακευτικά και άλλα σκευάσματα τα οποία χρειάζονται αλλά και σε υψηλής ποιότητας ιατρικό εξοπλισμό και αναλώσιμα. Αυτό είναι και το δικό μας αίτημα προς την πολιτεία, το να εξασφαλίσει δηλαδή μέσω και της εφαρμογής του Γενικού Σχεδίου Υγείας, ότι τα ΑμΘ θα έχουν την καλύτερη δυνατή ολιστική φροντίδα και θεραπεία».

Για αυτό το λόγο, εξήγησε, «η υιοθέτηση θεραπειών οι οποίες απαλλάσσουν σε μεγάλο βαθμό το άτομο από τις μεταγγίσεις ή άλλες, μέχρι σήμερα, απαραίτητες, διεργασίες και θεραπείες, κρίνεται ως πάρα πολύ σημαντική». 

Ο αγώνας βεβαίως, των ατόμων με θαλασσαιμία στην Κύπρο, είπε ο κ. Μιλτιάδους δεν περιορίζεται στην εισαγωγή των νέων θεραπειών. «Δυστυχώς», είπε, «παρά τις προσπάθειες του ΠΑΣ, υπάρχουν ακόμα αυστηροί περιορισμοί σε συγκεκριμένες υφιστάμενες θεραπείες ενώ και σε περιπτώσεις που τα πρωτόκολλα σκευάσματος αποσιδήρωσης έχουν τροποποιηθεί, ώστε να συμβαδίζουν περισσότερο με τα σύγχρονα επιστημονικά δεδομένα, παρατηρείται μια ακατανόητη καθυστέρηση από τις υπηρεσίες του Υπουργείου Υγείας». Για το γεγονός «έχει ενημερωθεί και ο ίδιος ο υπουργός Υγείας Κωνσταντίνος Ιωάννου ο οποίος οφείλουμε να επισημάνουμε ότι έχει επιδείξει ουσιαστική θέληση και δράση, έτσι ώστε να αντιμετωπιστούν με μεθοδικότητα τα προβλήματα των ΑμΘ στο πλαίσιο του Γενικού Συστήματος Υγείας σε συνεργασία με τον Οργανισμό Ασφάλισης Υγείας και τον Οργανισμό Κρατικών Υπηρεσιών Υγείας με τον οποίο βρισκόμαστε σε συνεχή διαβούλευση». 

Παράλληλα, είπε ο πρόεδρος του ΠΑΣ, ο Σύνδεσμος «βρίσκεται σε διαρκή διαβούλευση με την υπουργό Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων Ζέτα Αιμιλιανίδου και τις Υπηρεσίες του Υπουργείου της και βρισκόμαστε στα τελικά στάδια σχεδιασμού και εφαρμογής ενός επιβαλλόμενου πλαισίου μέτρων κοινωνικής πρόνοιας προς τα ΑμΘ το οποίο θα ανακοινωθεί πολύ σύντομα».

Περαιτέρω «ο ΠΑΣ στην προσπάθειά του να προστατεύσει τα δικαιώματα των ΑμΘ και να ενισχύσει τη φωνή τους, έχει έντονη συμμετοχή σε ένα ευρύ φάσμα δραστηριοτήτων και συμμετέχει μεταξύ άλλων στο διοικητικό συμβούλιο της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας στην Εθνική Επιτροπή Θαλασσαιμίας και στο διοικητικό συμβούλιο του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ) με το οποίο έχει συνάψει συμφωνία συνεργασίας σε ερευνητικά προγράμματα. Παράλληλα είναι ενεργό μέλος του διοικητικού συμβουλίου της Ομοσπονδίας Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου (ΟΣΑΚ), της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ), είναι ιδρυτής και σταθερός συμπαραστάτης της Συντονιστικής Επιτροπής Αιμοδοσίας και Διαφώτισης και έχει συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας σε ανώτατο επίπεδο, με το Κέντρο και τις Τράπεζες Αίματος, το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό των κλινικών και των διευθύνσεων των νοσοκομείων σε όλες τις πόλεις της ελεύθερης Κύπρου». 

650 θαλασσαιμικοί σε τακτικό πρόγραμμα μεταγγίσεων

Η Νόσος του «Cooley» ή Μεσογειακή Αναιμία ή Θαλασσαιμία όπως είναι τα τελευταία χρόνια γνωστή, είναι μια κληρονομική νόσος η οποία εντοπίζεται σε άτομα που έχουν την καταγωγή τους γύρω από τη Μεσόγειο Θάλασσα από όπου πήρε άλλωστε και το όνομά της, την Κεντρική Αφρική αλλά και τη Νότια και Νοτιοανατολική Ασία. Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι περίπου 1 στα 7 άτομα είναι φορείς της θαλασσαιμίας και 1 στα 50 ζευγάρια έχει πιθανότητες να αποκτήσει παιδί με θαλασσαιμία. 

Στη Θαλασσαιμία, η έλλειψη ή η μετάλλαξη ενός γονιδίου έχει ως αποτέλεσμα τη μειωμένη έως και καθόλου, ανάλογα με τον γονότυπο, παραγωγή αιμοσφαιρίνης η οποία μεταφέρει το οξυγόνο στους ιστούς του σώματος.

Η αναλογία σε ευρωπαϊκό επίπεδο είναι περίπου 1 ΑμΘ / 10.000 άτομα ενώ στην Κύπρο το ποσοστό είναι σχεδόν δεκαπλάσιο, γι’ αυτό και δικαιολογημένα μπορούμε να την ονομάσουμε «εθνική μας ασθένεια».

Τα Άτομα με Θαλασσαιμία (ΑμΘ) στην Κύπρο «αριθμούμε γύρω στα 1150 με 650 από μας να είμαστε σε πρόγραμμα τακτικών μεταγγίσεων, ενώ τα τελευταία 15 χρόνια μετρούνται γύρω στις 60 γεννήσεις». 

Η μεγάλη πλειοψηφία των ΑμΘ στην Κύπρο «ανήκει στην ηλικιακή ομάδα των 35-55 ετών. Πίσω από αυτό το δεδομένο κρύβεται και ο λόγος που η θαλασσαιμία είναι μια από τις ασθένειες που δεν βρίσκονται πια στο επίκεντρο της ευαισθησίας των πολιτών, αφού υπάρχει διάχυτη η εντύπωση στην κυπριακή κοινωνία ότι η θαλασσαιμία έχει νικηθεί, δεδομένης και της μεγάλης επιτυχίας των προγραμμάτων πρόληψης. Εδώ ακριβώς, εντοπίζεται και η αδυναμία του ΠΑΣ τα τελευταία χρόνια, να εξωτερικεύσει τις ανάγκες και τα προβλήματα επαρκώς προς την κοινωνία με σκοπό την επίλυσή τους».