Δύο νεαρές γυναίκες μιλάνε στο Down Town με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Η Μαριλένα Χατζηγιάννη και η Γεωργία Δημοφάνους, αντιπρόεδρος και μέλος του Παγκύπριου Συνδέσμου Πολλαπλής Σκλήρυνσης, αντίστοιχα, μοιράζονται την προσωπική τους εμπειρία με την πάθηση, τους στόχους του νέου διοικητικού συμβουλίου και την ανάγκη να ξεκολλήσουμε ως κοινωνία από το στίγμα της ασθένειας και να υιοθετήσουμε το -μεταδοτικό τους- χαμόγελο απέναντι στους συνανθρώπους μας.

ΦΩΤΟ: Δημήτρης Δημητρίου

Η Μαριλένα και η Γεωργία θα μπορούσε να μην είχαν συναντηθεί ποτέ. Τις έφερε κοντά μία κοινή διάγνωση και η διάθεση να βοηθήσουν και να προσφέρουν σε άλλους ανθρώπους. Η Πολλαπλή Σκλήρυνση ήρθε για τη μία σε ηλικία 29 ετών και για την άλλη στα 31. «Θέλουμε πρωτίστως να σπάσουμε τον φόβο, το ταμπού που συνοδεύει αυτή την πάθηση και προπαντός να περάσουμε το μήνυμα ότι η διάγνωση δεν σταματάει τη ζωή.

Μπορείς να δημιουργήσεις οικογένεια, μπορείς να εργαστείς και να εκπληρώσεις τα όνειρά σου, αρκεί να πάρεις όλη την απαραίτητη βοήθεια και να αλλάξεις τον τρόπο ζωής σου». Η Μαριλένα ως Αντιπρόεδρος και η Γεωργία ως μέλος του νέου διοικητικού συμβουλίου του Παγκύπριου Συνδέσμου Πολλαπλής Σκλήρυνσης έχουν θέσει ως έναν από τους σημαντικότερους στόχους τους να βοηθήσουν τους ασθενείς να ανοιχτούν και να μιλήσουν, δίνοντας και μια πιο ολοκληρωμένη εικόνα της πάθησης. «Είναι σημαντικό να μην ταυτίζουμε πάντα την Πολλαπλή Σκλήρυνση με το αμαξίδιο», λέει η κ. Χατζηγιάννη. «Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι ανάμεσά μας, όπως η Γεωργία κι εγώ, που ζούμε με την πάθηση χωρίς να είμαστε καθηλωμένοι.

Ζούμε με μια αόρατη αναπηρία, αντιμετωπίζοντας μεν δυσκολίες, αλλά απολαμβάνοντας επίσης τη μητρότητα, την κοινωνική και την προσωπική μας ζωή». Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Πολλαπλής Σκλήρυνσης μετράει σχεδόν 40 χρόνια δράσης και σήμερα αριθμεί 1293 μέλη εκ των οποίων 1222 είναι ασθενείς και 71 φίλοι. «Στην Κύπρο, έχουμε ένα καλό επίπεδο παρακολούθησης και περίθαλψης από ιατρικής άποψης», λέει η κ. Δημοφάνους. «Χρειαζόμαστε όμως μια ολιστική προσέγγιση. Η ιατρική είναι προσηλωμένη στη φαρμακευτική αγωγή, όμως αυτή η πάθηση έχει πάρα πολλές άλλες πτυχές. Γι’ αυτό είναι απαραίτητη η συνεργασία πολλών ειδικοτήτων.

Η Μαριλένα κι εγώ έχουμε κάνει μεγάλες αλλαγές στον τρόπο ζωής μας. Δεν είναι μόνο τα φάρμακα. Είναι πρώτα απ’ όλα η ψυχολογική στήριξη για μας και την οικογένεια μας, είναι η αλλαγή στη διατροφή και η άσκηση που γίνεται ακόμη πιο απαραίτητη μετά τη διάγνωση». Συχνά η Πολλαπλή Σκλήρυνση παρομοιάζεται με δαχτυλικό αποτύπωμα, γιατί είναι αδύνατο να βρεις δύο ασθενείς με τα ίδια ακριβώς συμπτώματα. Γι’ αυτό και υπάρχει ανάγκη για εξατομικευμένη προσέγγιση από τους ειδικούς. Ένας από τους στόχους του νέου διοικητικού συμβουλίου είναι να ενισχύσει τις υπηρεσίες που ήδη προσφέρονται. «Παρέχουμε υπηρεσίες από κοινωνική λειτουργό και λειτουργό κοινωνικής υπηρεσίας, προγράμματα φυσιοθεραπείας και κινησιοθεραπείας, ψυχο-συναισθηματική καθοδήγηση και συμβουλευτική, κατ’ οίκον φροντίδα μετά από αξιολόγηση, ακόμη και ανθρωπιστική βοήθεια για όποια άτομα το έχουν ανάγκη», λέει η κ. Χατζηγιάννη.

Το νέο διοικητικό συμβούλιοαποτελείται από νέα πρόσωπα, νεαρά σε ηλικία, για πρώτη φορά μετά από πολύ καιρό. «Μπαίνουμε με νέες ιδέες για να συνεχίσουμε το σπουδαίο έργο που έχουν επιτελέσει τα προηγούμενα. Και με την ευκαιρία τους ευχαριστούμε για όλη αυτή τη δουλειά που έχουν κάνει και που παραμένουν στο πλευρό μας για όλα όσα θέλουμε να κάνουμε». Στο πλαίσιο της στήριξης των δράσεων του Συνδέσμου έχει κυκλοφορήσει ένα βραχιολάκι που πωλείται αφενός για οικονομική ενίσχυση και αφετέρου για να δώσει περισσότερη ορατότητα και να ευαισθητοποιήσει. «Το να φοράς ένα βραχιολάκι με το έμβλημα, δίνει την αφορμή στο άτομο που το φοράει, να μιλήσει για την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Έτσι όποιες και όποιοι το φοράνε, μπορούν να γίνουν πρεσβευτές μας στην κοινωνία».

ΜΑΡΙΛΕΝΑ ΧΑΤΖΗΓΙΑΝΝΗ

«Μερικές φορές είμαι θυμωμένη με το σώμα μου»

Η Μαριλένα Χατζηγιάννη ήταν 29 χρονών όταν ξαφνικά έχασε την όραση της και την αίσθηση στα χέρια και τα πόδια. «Τα συμπτώματα ήταν πολύ έντονα, ως εκ τούτου αδύνατο να τα αγνοήσεις. Με τη διάγνωση χάνεις τη γη κάτω από τα πόδια σου. Ξεκίνησα αμέσως φαρμακευτική αγωγή και μου πήρε σχεδόν έξι μήνες για να επανέλθω. Η μητέρα μου ήταν ο βράχος μου. Δίπλα μου 24 ώρες το 24ωρο, ήταν λες και φρόντιζε πάλι ένα μικρό παιδάκι. Η ψυχολογική στήριξη ήταν πολύ σημαντική, τόσο για μένα όσο και για την οικογένεια μου, έτσι ώστε σήμερα πλέον μπορώ να πω ότι αυτό που ξεκίνησε ως «κατάρα» εξελίχθηκε σε ευχή.

Όταν υποχώρησαν τα πρώτα έντονα συμπτώματα, θυμάμαι που ξυπνούσα το πρωί και χαμογελούσα, συνειδητοποιώντας πόσο ωραίο είναι να νιώθεις τα χέρια σου. Πόσο τυχερή είμαι. Πριν από τη διάγνωση ήταν δεδομένο. Τώρα πια τίποτα δεν είναι δεδομένο. Είναι σαν να ξαναγνωρίζεσαι με τον εαυτό σου. Αυτό για μένα σήμαινε να μάθω να εστιάζω στα θετικά αντί να κολλώ στα αρνητικά, κάτι που όλοι έχουμε την τάση να κάνουμε.

Όταν αποκτάς την «ετικέτα» του ασθενή μετράς και τους ανθρώπους που έχεις δίπλα σου. Κάποιοι φεύγουν, χωρίς να τους επικρίνω, αλλά αυτοί που μένουν είναι πολύ σημαντικοί. Τότε ήμουν αρραβωνιασμένη με τον σύζυγό μου. Όπως σας είπα η πάθηση ξεκίνησε πολύ επιθετικά. Επομένως δεν υπήρχε άλλη επιλογή παρά να την αποδεχθούμε. Χρειάστηκα αρκετή δουλειά με ψυχολόγο για να μπορέσω να αντιμετωπίσω την πολλαπλή σκλήρυνση σαν «σύντροφο» μου και όχι σαν εχθρό μου. Να συμβιώνουμε, όσο γίνεται, αρμονικά. Έχω μάθει να κάνω διαλείμματα. Δεν θα συνεχίσω για πέντε ώρες μια δραστηριότητα, αλλά χρειάζομαι παύσεις για να μπορέσω.

Κάποιες μέρες που ξυπνάω και θέλω να κάνω δέκα πράγματα και μπορώ να κάνω μόνο ένα ή και κανένα, μου βγαίνει σε θυμό. Μετά από μεγάλη προσπάθεια έμαθα να ζητώ βοήθεια και να εκφράζω αυτό που χρειάζομαι. Παλαιότερα, τον θυμό που ένιωθα για το κορμί μου, όταν αυτό δεν μπορούσε να ανταποκριθεί, τον έβγαζα προς την οικογένεια μου. Κι αυτό είναι άδικο. Τώρα πια έχω μάθει να λέω ότι «σήμερα δεν είναι μια από τις καλές μου μέρες» και να ζητάω λίγο χώρο και χρόνο από τους ανθρώπους μου. Ακόμη και το παιδί μου που είναι 6 χρονών καταλαβαίνει ότι κάποιες μέρες πρέπει να ξεκουραστώ. Και ναι, όταν έχεις Πολλαπλή Σκλήρυνση μπορείς να έχεις φυσιολογική εγκυμοσύνη και τοκετό, να γίνεις μια πολύ καλή μητέρα ή πατέρας και να ζήσεις μια ζωή γεμάτη αγάπη».  

ΓΕΩΡΓΙΑ ΔΗΜΟΦΑΝΟΥΣ

«Ο οίκτος δεν βοηθάει τους ασθενείς και τις οικογένειες τους»

«Εγώ ήμουνα 31 χρονών όταν διαγνώστηκα με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Είναι πιθανό να την είχα και πιο πριν αλλά δεν είχα αντιληφθεί τα συμπτώματα τα οποία είχα εμφανίσει. Τον πρώτο καιρό αισθάνεσαι σαν να ζεις έναν εφιάλτη με ανοικτά μάτια. Οι γύρω σου παγώνουν, κανένας δεν το συζητά και προσπαθείς να απαντήσεις στα χίλια ερωτηματικά μέσα στο μυαλό σου. Θα περπατώ; Θα κάνω οικογένεια; Θα μπορώ να δουλεύω; Μου πήρε χρόνο να το επεξεργαστώ και τελικά να το αποδεχθώ. Δούλεψα πάρα πολύ με ψυχολόγο και δούλεψα πάρα πολύ με τον εαυτό μου. Είναι πολύ σημαντικό να αποδεχθείς την πάθηση και να συνεχίσεις. Αυτό που συνειδητοποίησα στην πορεία είναι ότι δεν μπορούμε να απαιτούμε από τους γύρω μας να την αποδεχθούν και να μας καταλάβουν γιατί δεν το ζουν. Από τη στιγμή που δεν το ζουν είναι δύσκολο να το καταλάβουν. Σε κάποιες περιπτώσεις λοιπόν ο περίγυρος αισθάνεται ένα μούδιασμα και αποφεύγει τη συζήτηση του θέματος.

Η δική μου οικογένεια βρίσκεται σε αυτή την κατηγορία, επιλέγει να μην το συζητά. Δεν έχω κάποια ορατή αναπηρία, επομένως μπορούν να το αγνοούν και να νομίζουν ότι είμαι καλά. Δεν επιλέξαμε να έχουμε αυτή την πάθηση, αλλά έχουμε επιλογή και έχουμε ευθύνη για τον τρόπο που θα τη χειριστούμε. Το να συμφιλιωθούμε με τη διάγνωση που είναι κάτι δεδομένο και δεν αλλάζει, βοηθάει ώστε να ζήσουμε καλύτερα και να μην είμαστε διαρκώς σε πόλεμο με το σώμα μας. Για να το καταφέρεις αυτό προϋποθέτει να πετάξεις από πάνω σου την ταμπέλα του θύματος. Καμιά φορά αυτή προέρχεται από τους άλλους, ενώ πολύ συχνά την βάζουμε μόνοι μας στον εαυτό μας.

Γενικά, για κάθε πάθηση, θα ήθελα οι άνθρωποι να δείχνουν κατανόηση και αγάπη, αλλά όχι οίκτο. Βλέπουμε ότι υπάρχει μια κουλτούρα της λύπησης, η οποία ναι μεν αποτελεί ανθρώπινη αντίδραση, αλλά θα πρέπει να ξέρουμε ότι δεν βοηθά καθόλου τους ασθενείς και τις οικογένειες τους. Μας βάζει την ταμπέλα του θύματος που αν την υιοθετήσουμε για τον εαυτό μας δεν μας επιτρέπει να παλέψουμε και να πάρουμε τη ζωή μας στα χέρια μας.

Μπορεί να μην το συνειδητοποιούμε αλλά ο οίκτος βλάπτει ολόκληρη την κοινωνία. Σίγουρα η ζωή δεν τελειώνει με τη διάγνωση. Εγώ έχω δύο παιδιά με τα οποία προσπαθώ να είμαι ειλικρινής και να μην κρύβομαι. Κι επειδή θέλω να με βλέπουν όσο το δυνατό καλά και χαρούμενη, φροντίζω πολύ την υγεία μου και τον εαυτό μου. Μότο ζωής για μένα είναι πλέον η φράση που γεννήθηκε μέσα από την εμπειρία μου: Τα όνειρα είναι για να τα ζεις».

Info:

Παγκύπριος Σύνδεσμος Πολλαπλής Σκλήρυνσης

Τηλ. 22590949

www.mscyprus.org.cy