Την είχα συναντήσει λίγες μέρες μετά την παρέμβαση της στην επιτροπή Υγείας της Βουλής, θέλοντας να μάθω ποια είναι αυτή η κοπέλα που βρέθηκε εκεί για να εκθέσει ενώπιον των βουλευτών τα χρονίζοντα προβλήματα που βιώνουν στη χώρα μας οι ασθενείς με διαταραχές πρόσληψης τροφής. Από το 2020 μέσα από τους λογαριασμούς της στα Κοινωνικά Δίκτυα, η Παντελίνα μιλούσε για τα όσα βίωσε η ίδια και οι ασθενείς με διατροφικές διαταραχές, εντούτοις ήταν η πρώτη φορά που ένιωσε μια χαραμάδα ελπίδας πως μπορεί αυτή η υπόθεση να πάει ένα βήμα μπροστά προς το καλύτερο. Πως κάποιος θα έστρεφε το βλέμμα στους ενήλικες που πάσχουν από διατροφικές διαταραχές.
«Δεν με ενδιαφέρει άλλη μια συγκινητική ιστορία… Θέλω την αλήθεια σου, την αλήθεια της ανορεξίας», της είπα στην επικοινωνία μας. «Ωραία! Θα σου την πω… Όσο σκληρή κι αν είναι» μού απάντησε. Κι αυτή η κουβέντα μας, έμελλε να είναι η τελευταία κραυγή της Παντελίνας Βασιλείου, για βοήθεια… Βοήθεια προς όλους τους πάσχοντες από αυτή την ασθένεια.
Τα γεγονότα μας πρόλαβαν. Η είδηση του θανάτου της Παντελίνας, ήρθε σαν κεραυνός εν αιθρία την μέρα που η συνέντευξη της βρισκόταν στο δρόμο για το τυπογραφείο και να την δει μαζί με τους αναγνώστες του «Φ» τυπωμένη στον Κυριακάτικο Φιλελεύθερο στις 20 Αυγούστου. Και την περίμενε ως μια ακόμα φωνή στα ζητήματα που έβαζε ενώπιον των αρμοδίων. Τις προηγούμενες μέρες μαζί βάλαμε τις τελευταίες πινελιές ώστε αυτό το μήνυμα που ήθελε να στείλει να είναι το σωστό. Και να ακουστεί δυνατά προκειμένου να γίνουν δομές που να μπορούν να φιλοξενούν ασθενείς με διατροφικές διαταραχές και να τους παρέχουν ολιστική φροντίδα από εξειδικευμένους επιστήμονες. Μπορεί ο αγώνας της να ήταν μοναχικός, όμως ήξερε καλά πως οι συμπάσχοντες της είναι αρκετοί. Κι όλοι χρειάζονται βοήθεια και στήριξη.
Τα τελευταία χρόνια άκουσε πολλά «θα». Ακόμη και από την νυν Κυβέρνηση και τον ίδιο τον Πρόεδρο που την είχαν δει στα Κοινωνικά Δίκτυα να μιλά… Κι όσο δεν έβλεπε αυτά τα «θα» να υλοποιούνται, τόσο πιο βαθιά έμπαινε το μαχαίρι στην ψυχή της. Κι όσο διακριτική και σεμνή κι αν ήταν η παρουσία της, στον Γολγοθά που ανέβαινε τα τελευταία δέκα χρόνια τόσο ηχηρή ήταν η φυγή της, που αίφνης όλοι θυμήθηκαν… να ξεχρεώσουν «τις οφειλές», με λόγια.
Τιμώντας τη μνήμη της, η συνέντευξη αφαιρέθηκε από την έκδοση της 20ης Αυγούστου. Κατόπιν συνεννόησης με τους οικείους της, με την παράκληση να μην «πειραχτεί» κάτι από τα λεγόμενά της, δημοσιεύεται σήμερα.
Παλεύοντας με την ανορεξία
«Η ψυχογενής ανορεξία είναι ένα βάσανο… Μια ασθένεια ύπουλη και καθηλωτική. Συνήθως όταν με ρωτάνε να εξηγήσω τι είναι, τους λέω πως μοιάζει σαν να λειτουργεί κάποιος με δύο εγκεφάλους. Ο ένας της λογικής που θέλει να λειτουργεί σωστά και ο άλλος της ανορεξίας που δεν καταλαβαίνει τίποτα άλλο… Όταν διανύω μια δύσκολη φάση, η ανορεξία καταβάλλει τα πάντα και δεν ακούω τίποτα από τη δική μου φωνή. Στην ουσία σε τέτοιες περιόδους, δεν γνωρίζει κανείς το πρόσωπο, γνωρίζει την ανορεξία. Είναι μια διαδικασία που σε βάζει σε καταστάσεις δύσκολες… Είναι πολύ κουραστικό και βάναυσο…»
Κάπως έτσι μου είχε περιγράψει η Παντελίνα τα βιώματά της. Πήγα να την συναντήσω με δεκάδες ερωτήματα στο μυαλό. ‘Ηταν ίσως η πρώτη φορά που γνώριζα έναν άνθρωπο που βρίσκεται αντιμέτωπος με την ανορεξία. Δεν είναι λίγοι αυτοί που δεν τολμούν να μιλήσουν και να έρθουν αντιμέτωποι με το τέρας. Η Παντελίνα επέλεξε τον άλλο δρόμο. Πάντα μιλούσε και διεκδικούσε. Γι αυτό και έστειλε αλλεπάλληλες επιστολές οι οποίες έμειναν… αναπάντητες μέχρι τέλους. Ένα ήταν όμως το βασικό ερώτημα! Τι αντιμετωπίζει ένας ενήλικας ασθενής με διατροφικές διαταραχές στη χώρα μας; Αν μπορούσαμε να το συμπυκνώσουμε σε μια φράση θα λέγαμε πως είναι αιωρούμενος στο έλεος του…
Μαζί ακολουθήσαμε τη μάχη της με την ανορεξία και όλα όσα αντιμετώπισε όλα αυτά τα χρόνια εντός και εκτός Κύπρου, από τη διάγνωση, την επιμονή των υπηρεσιών υγείας να την παραπέμπουν για νοσηλείες σε κλινικές του εξωτερικού μέχρι και τη δική της προσωπική μάχη για εξωνοσοκομειακή ομάδα και δημιουργία υποδομών στη χώρα μας που θα φροντίζουν ολιστικά, με κατάλληλα εκπαιδευμένο προσωπικό τους ασθενείς που πάσχουν με διατροφικές διαταραχές.
Το σπάσιμο των στερεοτύπων….
Σε ότι αφορά την ανορεξία, τα πράγματα είναι πολύ ξεκάθαρα για τη διάγνωση. Ακόμα και σε έναν ασθενή που δεν είναι λιποβαρής. Αν ένας ψυχίατρος έχει μπροστά του έναν ασθενή και του κάνει τις βασικές ερωτήσεις σχετικά με το φαγητό και τις συμπεριφορές που αναπτύσσει μπορεί να καταλάβει αμέσως τι συμβαίνει. «Το θέμα είναι να φτάσει ο ασθενής να παραδεχτεί το πρόβλημα και να αναζητήσει βοήθεια. Στις περιπτώσεις της ψυχογενούς ανορεξίας θέλει να φτάσουμε όσο πιο χαμηλά γίνεται και μετά να ζητήσουμε βοήθεια» εξηγεί η Παντελίνα.
Η διάγνωση για την Παντελίνα ήρθε λίγα χρόνια μετά την ενηλικίωση της. Περίπου πριν από μια δεκαετία. Δεν είχε καταλάβει τίποτα. Εκείνη την περίοδο το βάρος της δεν ήταν κάτω του φυσιολογικού. Αρχικά η διάγνωση έκανε λόγο για άτυπη ανορεξία. Οι λόγοι που οδήγησαν εκεί ήταν αρκετοί αλλά δεν έχουν σημασία δημοσιοποίησης. Μια σειρά λανθασμένων διαγνώσεων έκαναν την αρχή για να φτάσει μπροστά από το τότε ιατροσυμβούλιο σε άσχημες συνθήκες και να ακούσει πως αν δεν φύγει από την Κύπρο σε τρεις μήνες… θα πεθάνει.
Έτσι λοιπόν, χωρίς ενημέρωση πως μπορεί να λάβει βοήθεια από το κράτος, μάζεψε ότι είχε και δεν είχε και έφυγε στο εξωτερικό με διάγνωση Οριακής Διαταραχής Προσωπικότητας, διάγνωση για την οποία δεν πληρούσε τα κριτήρια, γεγονός που επηρέαζε ιδιαίτερα το πρωτόκολλο θεραπείας της. Αναζητώντας τις αιτίες που την οδήγησαν πήγε χρόνια πριν καταλαβαίνοντας ότι οι συμπεριφορές σε ότι αφορά το φαγητό πάνε πολύ πίσω, διατηρώντας πάντα στην σκέψη πως σε όσο πιο λίγα κιλά βρίσκεται, τόσο πιο ασφαλής θα είναι. Και κάπως έτσι άνοιξε ένας φαύλος κύκλος…
Τη ρώτησα αν ισχύει αυτό που λένε για τα μοντέλα που δημιουργούν ενδεχομένως λανθασμένα πρότυπα στα νεαρά κορίτσια και γέλασε… «Στην πρόσφατη παρουσία μου στη Βουλή ένας κύριος είχε την άποψη πως οι διατροφικές διαταραχές αναπτύσσονται επειδή τα παιδιά βλέπουν τα μοντέλα στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης και στα περιοδικά. Σε διαβεβαιώνω πως όχι! Δεν θα βρεις κάποιον ασθενή σε στάδιο νοσηλείας να σου πει πως το έπαθε γιατί διάβαζε συγκεκριμένα έντυπα. Ενδεχομένως να είναι η αφορμή αλλά σίγουρα δεν είναι η αιτία. Συνήθως συνυπάρχουν άλλες αιτίες» εξήγησε.
Οι νοσηλείες και οι…. ειδικοί
Η Παντελίνα χρειάστηκε να νοσηλευτεί αρκετές φορές στο εξωτερικό κατόπιν παραπομπής της από τις αρμόδιες ιατρικές υπηρεσίες της Κύπρου. Θα μπορούσε να χαρακτηρισεί αυτό το βήμα από πλευράς των υπηρεσιών υγείας ως θετικό. Όμως μια νοσηλεία ασθενούς με διαταραχές πρόσληψης τροφής απαιτεί αρκετά στάδια μέχρι και την πλήρη επανένταξη του στην κοινότητα.
Ένας ασθενής, τόνισε εμφαντικά στον «Φ», με την ολοκλήρωση της ενδονοσοκομειακής νοσηλείας επιστρέφει στην Κύπρο, αιωρούμενος και τις πλείστες φορές υποτροπιάζει διότι δεν υπάρχει το κατάλληλο υποστηρικτικό περιβάλλον με εκπαιδευμένους ειδικούς να τον παρακολουθούν.
Μια πολυθεματική ομάδα με ένα παθολόγο, που θα μπορεί να αντιλαμβάνεται τις ανάγκες ενός ασθενούς και να κάνει τις σωστές αιματολογικές εξετάσεις και να μπορεί να αναγνώσει σωστά τα δεδομένα που έχει μπροστά του, έναν ψυχολόγο που να έχει την σχετική κατάρτιση και να αναλαμβάνει ασθενείς με διατροφικές διαταραχές κι έναν ψυχίατρο που να κατανοεί ότι τα φάρμακα δεν βάζουν φρένο στις διατροφικές διαταραχές, καθώς επίσης και έναν καλά εκπαιδευμένο διαιτολόγο στα θέματα διατροφικών διαταραχών. Και τέλος, ιδιαίτερα σημαντική είναι η πτυχή της εργοθεραπείας που θα στηρίξει τον ασθενή να μην είναι καθηλωμένος στην ανορεξία και να επανενταχθεί στην κοινότητα. Είναι μια πορεία που απαιτεί αρκετά χρόνια παρακολούθησης μέχρι την πλήρη αποκατάσταση του ασθενή.
Όλα αυτά τα χρόνια που η Παντελίνα πάλεψε σκληρά με τον εφιάλτη της ανορεξίας, είδε και έζησε πολλά σε όλη αυτή τη δύσκολη πορεία. Συνεχείς παραπομπές για νοσηλείες στο εξωτερικό, υπό την… απειλή πως αν δεν το πράξει θα πεθάνει, επισκέψεις σε ειδικούς που όπως διαφάνηκε δεν είχαν καμία απολύτως εκπαίδευση και κατάρτιση στα θέματα διατροφικών διαταραχών. Μάλιστα σε μια από αυτές τις περιπτώσεις όταν κάποιος από αυτούς τους… ειδικούς που επισκέφθηκε διαπίστωσε ότι στο ιστορικό της έχει νοσηλείες, το μόνο που έκανε ήταν να την ρωτά και να αποσπά πληροφορίες προκειμένου να δημιουργήσει κάτι αντίστοιχο στην Κύπρο. Στο ίδιο μήκος κύματος και οι ψυχίατροι οι οποίοι αποτελούν είδος προς εξαφάνιση για τους ασθενείς με διαταραχές πρόσληψης τροφής. Πρόσφατα η Παντελίνα έφθασε μέχρι την Πάφο προς αναζήτηση ψυχολόγου και δεν την ανέλαβε κανείς.
Η τελευταία νοσηλεία της Παντελίνας στην Αγγλία ήταν ιδιαίτερα δύσκολη. Ο πατέρας της κατάφερε να βρεθεί στο πλάι της τη δεύτερη βδομάδα και με την στήριξη του σωματείου Αλκυονίδες – που του κάλυψαν- τη διαμονή κατάφερε να μείνει μαζί της μέχρι και μια βδομάδα προτού πάρει εξιτήριο. Έτσι μπορούσε να έχει κάποιες εξόδους, ν’ αλλάζει παραστάσεις και να προχωρήσει. Με την επιστροφή της στην Κύπρο, το μόνο στήριγμά της ήταν η προσωπική γιατρός που την παρακολουθούσε. Ήταν, όπως είπε, πολύ τραυματική εμπειρία και έκτοτε αποφάσισε πως δεν θα αποδεχόταν ξανά νοσηλεία στο εξωτερικό, επιμένοντας στον αγώνα για να δημιουργηθούν κατάλληλες δομές και συνθήκες νοσηλείας για ασθενείς με διατροφικές διαταραχές στην Κύπρο.
«Εκείνο που δεν γίνεται κατανοητό στην Κύπρο είναι πως μια τέτοια νοσηλεία είναι απλώς η αρχή για κάποιον ασθενή με ανορεξία που να μπορεί να αρχίσει να εντάσσει το φαγητό στη ζωή του, να σταματήσει τις συμπεριφορές και να προσπαθήσει να αλλάξει τον τρόπο σκέψης του. Μπορεί να μην φθάσει στο επιθυμητό βάρος. Μετά την ενδονοσοκομειακή νοσηλεία ακολουθεί η εξωνοσοκομειακή φροντίδα σε κέντρο ημέρας μαζί με την ομάδα ειδικών. Μια διαδικασία που μπορεί να πάρει αρκετά χρόνια. Πληρώνονται υπέρογκα ποσά από την Κυπριακή Δημοκρατία με τους ασθενείς να επιστρέφουν στην Κύπρο χωρίς να υπάρχει υποστήριξη. Το αποτέλεσμα είναι η υποτροπή, ξανά πίσω στον ίδιο κύκλο» τόνισε.
Η παρέμβαση στη Βουλή και ο μοναχικός αγώνας
Μετά την έναρξη της συζήτησης στη Βουλή, χωρίς βεβαίως οποιοδήποτε αποτέλεσμα, οι προσπάθειες της Παντελίνας για δημιουργία κατάλληλης δομής για ενήλικες με διαταραχές πρόσληψης τροφής, στους χώρους του Γενικού Νοσοκομείου Λευκωσίας με στελέχωση της από εκπαιδευμένους ειδικούς, φαίνεται να τάραξαν έστω και ανεπαίσθητα τα λιμνάζοντα νερά.
Η ίδια άρχισε μόνη της έναν αγώνα ενημέρωσης, προσπαθώντας να επικοινωνήσει με όλους τους βουλευτές, ανεξαρτήτως κόμματος για τους εκθέσει τα δεδομένα που βιώνει ένας τέτοιος ενήλικας ασθενής στην Κύπρο και τι χρειάζεται να γίνει για να στηθεί μια δομή στην Κύπρο που θα εξυπηρετεί τις ανάγκες όλων όσων χρειάζονται βοήθεια.
Ενώπιον της Κοινοβουλευτικής Επιτροπής Υγείας μίλησε για τις εμπειρίες της και εξέθεσε τις απόψεις της τονίζοντας τους πως η ΚΔ πληρώνει υπέρογκα ποσά για νοσηλείες στο εξωτερικό αλλά με την επιστροφή των ασθενών στην Κύπρο, δεν υπάρχει καμία στήριξη.
«Μας στέλνουν στο εξωτερικό για νοσηλεία και όταν επιστρέψουμε μετά από μερικούς μήνες δεν υπάρχει κάποια υποστηρικτική ομάδα για να μας βοηθήσει», ανέφερε. «Δεν υπάρχει κάποια πουλυθεματική ομάδα για να μας βοηθήσει», είπε και σχολιάζοντας τοποθέτηση από πλευράς του υπουργείου Υγείας ότι λειτουργεί ομάδα ειδικών για ενήλικες, υποστήριξε: «όταν εγώ παραπέμφθηκα σε αυτή την ομάδα για δεύτερη φορά μου θύμωσαν επειδή μου είπαν ότι αν ήθελα να γίνω καλά θα γινόμουν. Και δεν ήμουν η μόνη που έτυχα αυτής της αντιμετώπισης».
Η απόγνωση του πατέρα: Ενας ενήλικας που να πάει;
Ο πατέρας της Παντελίνας, θερμός υποστηρικτής των προσπαθειών της σημείωσε ενώπιον της Βουλής: «Εχουμε αποταθεί σε ψυχίατρους και ψυχολόγους εντός και εκτός ΓεΣΥ. Κανένας δεν αναλαμβάνει την Παντελίνα και μας λένε ότι δεν έχουν την απαραίτητη εξειδίκευση. Είναι χρόνια ασθενής μας λένε και δεν την αναλαμβάνουν».
Παρά το γεγονός ότι αυτή την περίοδο είχε εγκεκριμένο κονδύλι για θεραπεία στο εξωτερικό, εντούτοις αρνήθηκε. Ζήτησε από τους αρμόδιους να πάρουν τα χρήματα που της αναλογούν για τη θεραπεία της και να δημιουργήσουν μια ομάδα για ενήλικες. Μια πτέρυγα. Μέσα απ’ όλη αυτή τη διαδρομή που πάλεψε και φώναξε για βοήθεια μέχρι να φθάσει στο επιθυμητό αποτέλεσμα, μιλώντας με τόσο κόσμο, έμαθε πως υπάρχει στο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας, μια πτέρυγα άδεια. «Να την χρησιμοποιήσουν και να δημιουργήσουν μια ομάδα με ειδικούς για ενήλικες. Δηλαδή ένα 17χρονο παιδί που παρακολουθείτο μέχρι τώρα από το Μακάρειο, τι θα απογίνει; Που θα πάει μετά την ενηλικίωσή του;» διερωτήθηκε.
ΔΙΑ ΤΑΥΤΑ
Ο αγώνας της και δικός μου αγώνας
Στο άκουσμα της είδησης του θανάτου της, οφείλω να ομολογήσω ότι πάγωσα. Εκείνο το κορίτσι με τα τεράστια γαλάζια μάτια που συνάντησα, που μιλούσε τόσο συγκροτημένα αλλά ξεχείλιζε τόσο πολύ το παράπονο από μέσα της, έφυγε. Μου πήρε αρκετό χρόνο να συνειδητοποιήσω ότι στα χέρια μου είχα την τελευταία της συνέντευξη μαζί με τα μηνύματά της.
Με το δικό μου χρέος να τα μεταφέρω. Για να θυμόμαστε τον προσωπικό της αγώνα και έστω εν τη απουσία της να γίνει δικός μας αγώνας.
Μίλησε ανοιχτά στο κοινό για όσα βίωσε. Στο μέτρο του δυνατού χωρίς να χρήσει τον εαυτό της ειδικό. Σε μια προσπάθεια να αποτάξει το στίγμα απέναντι στους ανθρώπους με διατροφικές διαταραχές. Και κυρίως για την ανορεξία την οποία ζει από πρώτο χέρι. Δεν έχρησε τον εαυτό της ειδικό και προσπαθεί πολύ προσεκτικά να μιλήσει για βασικά πράγματα που αφορούν την ανορεξία .
Μέσα από την επικοινωνία της με τους ακόλουθούς της στα Κοινωνικά Δίκτυα, διαπίστωσε πως υπάρχει άγνοια για τα θέματα διαταραχής πρόσληψης τροφής. Δεχόταν απορίες και ερωτήσεις από γονείς και όχι μόνο, για τα θέματα ανορεξίας αλλά και σχόλια που εμπεριέχουν στερεότυπα. Για παράδειγμα δέχθηκε σχόλιο από ακόλουθο ότι εθεάθη σε εστιατόριο να τρώει και.. κοροϊδεύει τον κόσμο ότι έχει ανορεξία…. Το αντιμετώπισε εξηγώντας πως η ανορεξία δεν είναι συνυφασμένη με ανθρώπους – σκελετούς, ούτε με μηδαμινή πρόσληψη τροφής. Είναι, όπως εξήγησε μια εντελώς στερεοτυπική προσέγγιση.
Πέρα από τη δική της προσωπική μάχη με την ανορεξία αλλά και την προσπάθεια για το συλλογικό καλό για να δημιουργηθεί κατάλληλη δομή για τους ενήλικες με διατροφικές διαταραχές, η Παντελίνα άφησε ένα τελευταίο μήνυμα το δικό της μήνυμα. Για την εκπαίδευση που πρέπει να αρχίσει να παίρνει σοβαρά τα ζητήματα πρόσληψης τροφής. Και να μιλάμε… όπως λέει. Να λέμε τα πράγματα με το όνομά τους…
