Ο «εύθραυστος» Σεμιόν Κραβτσένκο ζει με την οικογένειά του στη Ντουπλένκα, περίπου 100 χιλιόμετρα από το Νοβοσιμπίρσκ. Το παιδί γεννήθηκε με μία ανίατη ασθένεια που χαρακτηρίζεται από οστά που σπάζουν εύκολα.
Πριν από τη γέννηση του Σεμιόν, κανείς στην οικογένεια δεν είχε ακούσει ή γνώριζε το οτιδήποτε για την ατελή οστεογένεση – μία γενετική ασθένεια εύθραυστων οστών, η οποία ονομάζεται σε πιο ελεύθερη ορολογία, η ασθένεια του “κρυστάλλινου ανθρώπου”.
Η εγκυμοσύνη της Λιουτμίλα ήταν φυσιολογική, δεν είχε παρατηρηθεί κανένα πρόβλημα. Ο Σεμιόν όμως γεννήθηκε με κατάγματα, στα χέρια, τα πόδια, την κλείδα, τα πλευρά…
“Φυσικά, όλοι έπαθαν σοκ – τόσο εμείς όσο και οι γιατροί”, θυμάται η Λιουτμίλα Κραβτσένκο.
Η περίοδος μετά τη γέννα ήταν πολύ δύσκολη τόσο για τους γονείς όσο και για το παιδί, καθώς ο Σεμιόν μπορούσε να σπάσει κάποιο οστό με το παραμικρό: αν δεν τον σήκωναν, δεν τον κρατούσαν ή δεν τον άγγιζαν σωστά.
Οι γιατροί έλεγαν ότι ο Σεμιόν δεν θα ζήσει πάνω από τρία χρόνια, όμως σήμερα είναι 10 ετών. Είναι αρκετά μικροκαμωμένος καθώς ζυγίζει 17 κιλά, το ύψος του είναι μόνο 90 εκατοστά και πρέπει να προσέχει πάρα πολύ. Ωστόσο δεν υστερεί σε τίποτα από τα παιδιά της ηλικίας του καθώς έχει μεγάλη θέληση, δυνατό χαρακτήρα και λατρεύει το σχολείο.
Οι γονείς του δεν σκέφτηκαν ότι θα ήταν σωστό να τον απομονώσουν και να διδάσκεται στο σπίτι. Θεωρούν ότι το να πηγαίνει σχολείο είναι σημαντικό για να μπορεί να προσαρμόζεται και ο ίδιος στον κόσμο έξω από το σπίτι. Απλά χρειάζεται μεγάλη προσοχή, πράγμα που το έχει στο σχολείο καθώς έχει πραγματικούς φίλους που τον βοηθούν πολύ.
Ο Σεμιόν παίζει γιουκαλίλι, σκάκι και όπως αναφέρει η Λιουτμίμα, βοηθά ακόμη και στις δουλειές του σπιτιού.
“Είσαι ξεχωριστός, παρ’ όλα αυτά όμως είσαι σαν όλους τους άλλους”, είναι κάτι που του λέει συχνά η μητέρα του.
