Από την ημέρα της γέννησης, η ζωή τους είναι μια ατέλειωτη πρόκληση. Το πακέτο της καθημερινότητας των Ατόμων με Θαλασσαιμία (ΑμΘ) γεμάτο και η κάθε μέρα από μόνη της μια μικρή ή μεγάλη περιπέτεια.

Κάποτε, την έλεγαν «μεσογειακή αναιμία» και οι μεγαλύτεροι μάλιστα πρόφεραν τις δύο αυτές λέξεις χαμηλόφωνα. Αποτελούσε ταμπού, αιτία για εγκλεισμό και απομόνωση, αιτία για το θάνατο νέων ανθρώπων. 

Η σημερινή παγκόσμια ημέρα Θαλασσαιμίας, βρίσκει τους ασθενείς, να παρουσιάζουν μια εντελώς διαφορετική γενική εικόνα. Τα άτομα με Θαλασσαιμία πλέον, μεγαλώνουν, κάνουν οικογένειες, διαπρέπουν επαγγελματικά, αποτελούν ενεργά μέλη της κοινωνίας, κάποιοι βγήκαν ήδη στη σύνταξη. Ακόμα και οι κλινικές θαλασσαιμίας έχουν αλλάξει. Από το παγωμένο λευκό, στο πολύχρωμο και τα χαρούμενα σχέδια.

Δύο άνθρωποι που ζουν την θαλασσαιμία στο πετσί τους μιλούν στον «Φ». Ο πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Θαλασσαιμίας Μίλτος Μιλτιάδους, ο ίδιος άτομο με θαλασσαιμία, δάσκαλος στο επάγγελμα, πατέρας και σύζυγος και ο γενικός γραμματέας του συνδέσμου Ανδρέας Λοϊζιάς, πατέρας παιδιού με θαλασσαιμία.

Η μεγαλύτερη πρόκληση, «να μάθουμε στα παιδιά μας να νιώθουν ότι η πάθηση τους είναι ένα από τα χαρακτηριστικά τους και όχι αυτό που τους χαρακτηρίζει», λέει ο κ. Λοϊζιάς και προσθέτει ότι για να επιτευχθεί αυτός ο στόχος, «χρειάζεται στήριξη και εκπαίδευση τόσο των παιδιών όσο και των οικογενειών τους, κάτι που χωρίς την καθοδήγηση των ειδικών, των ενήλικων ατόμων με θαλασσαιμία και του συνδέσμου θα ήταν πολύ δύσκολο να πετύχουμε».

Ποια είναι όμως η θαλασσαιμία και ποιες οι επιπτώσεις της στον ανθρώπινο οργανισμό; Η μαρτυρία του Μίλτου Μιλτιάδους, αποτυπώνει την καθημερινότητα ενός θαλασσαιμικού:

«Η Θαλασσαιμία (Νόσος του Cooley – πιο παλιά γνωστή ως Μεσογειακή Αναιμία) είναι μια κληρονομική αιματολογική πάθηση, δεν είναι μεταδοτική. Για να γεννηθεί ένα παιδί με Θαλασσαιμία, πρέπει οι γονείς του να είναι και οι δύο φορείς της ασθένειας και πάλι, έχει μόνο 25% πιθανότητα να έχει Θαλασσαιμία. Η ασθένεια, με απλά λόγια, κάνει τα ΆμΘ να παράγουν είτε καθόλου είτε πολύ μικρή ποσότητα αιμοσφαιρίνης, η οποία χρησιμοποιείται από τα ερυθρά αιμοσφαίρια για τη μεταφορά οξυγόνου στο σώμα κάτι που έχει ως αποτέλεσμα το άτομο, χωρίς την κατάλληλη θεραπεία, να αισθάνεται κουρασμένο, να νιώθει δύσπνοια και αδυναμία με τα συμπτώματα, αν δεν αντιμετωπιστούν, να επιδεινώνονται και να επηρεάζουν όλο τον οργανισμό. Υπάρχουν διάφορες μορφές και γονότυποι, με τον κυπριακό πληθυσμό να έχει κυρίως έναν από τους «βαριούς» γονότυπους, με τις πιο πολλές απαιτήσεις για θεραπεία (τακτικές μεταγγίσεις αίματος ανά 1-3 εβδομάδες, καθημερινή αποσιδήρωση, τακτικό αιματολογικό έλεγχο, τακτικό ακτινοδιαγνωστικό έλεγχο, τακτικό έλεγχο από έναν μεγάλο αριθμό γιατρών άλλων ειδικοτήτων κ.α.)».

Στην Κύπρο κάθε χρόνο γεννιούνται 5-6 παιδιά με Θαλασσαιμία, έχουμε περίπου 650 άτομα με την πιο βαριά μορφή της νόσου και περίπου 1300 στο σύνολο και παρακολουθούνται σε τέσσερις κλινικές. «Ο αριθμός αυτός, είναι ο υψηλότερος, αναλογικά με τον πληθυσμό της χώρας, ανάμεσα σε όλα τα κράτη του κόσμου και οφείλεται στο ότι το ποσοστό φορείας στην Κύπρο, με βάση μελέτες, είναι πολύ ψηλό, με 1 στα 7 άτομα να είναι φορέας της Θαλασσαιμίας (ή όπως ήταν γνωστό, να έχει το στίγμα)».

«Για να διατηρούνται ψηλά οι αιμοσφαιρίνες μας, η βασική θεραπεία είναι η μετάγγιση αίματος. Κάθε ένας από μας λαμβάνει, τις αναγκαίες ποσότητες αίματος, και πιο συγκεκριμένα, ερυθρών αιμοσφαιρίων, τα οποία συλλέγονται με την αιμοδοσία, απομονώνονται, ελέγχονται και διασταυρώνονται με το δικό μας αίμα για αποφυγή αλλεργικών αντιδράσεων. Εγώ προσωπικά λαμβάνω γύρω στις 50-55 φιάλες ετησίως, συνεπώς έχω μεταγγιστεί μέχρι τώρα με γύρω στις 2500 φιάλες αίμα».

Η μετάγγιση αίματος, «πέραν από την ταλαιπωρία, τον πιθανό πόνο, τον χρόνο κ.λπ., φέρνει μαζί της, δυστυχώς, την πιο σοβαρή παρενέργεια, που είναι η υπερφόρτωση του οργανισμού με σίδηρο (φεριτίνη). Η υπερσιδήρωση είναι υπεύθυνη για τις περισσότερες από τις επιπλοκές και τις συννοσηρότητες που αντιμετωπίζουμε στη Θαλασσαιμία. Για να αντιμετωπιστεί, κάνουμε σε όλη μας τη ζωή, αποσιδήρωση. Για την αποσιδήρωση, υπάρχουν δύο διαθέσιμα φάρμακα – χάπια (από τη δεκαετία του 2000) και ένα ενέσιμο, το οποίο έχουμε χρησιμοποιήσει όλοι, για δεκαετίες. Το συγκεκριμένο, χορηγείται κάτω από το δέρμα μας για 12 ή 24 ώρες την ημέρα, με αντλίες μιας χρήσης ή με μικρές μηχανικές αντλίες που είχε εξασφαλίσει ο σύνδεσμος για τα ΑμΘ πιο παλιά. Και οι τρεις θεραπείες είναι έντονες και χρειάζονται τακτικό έλεγχο για παρενέργειες, κάτι που γίνεται συστηματικά στα Κέντρα Θαλασσαιμίας. Είναι εξαιρετικά σημαντικό, τα ΑμΘ να τηρούν σχολαστικά το πρόγραμμα μεταγγίσεων, αποσιδήρωσης και ελέγχου, χωρίς εκπτώσεις».

Η καθημερινότητα όμως των ΑμΘ, δεν χαρακτηρίζεται μόνο από τη θεραπεία και την διαρκή παρακολούθηση. Για έναν ενήλικα, οικογενειάρχη, επαγγελματία το φορτίο είναι ακόμα πιο βαρύ.

«Η Θαλασσαιμία, η αιμοσιδήρωση και η αποσιδήρωση, ειδικά για όσους από μας βρισκόμαστε στην 4η, 5η ή 6η δεκαετία της ζωής μας, έχουν επιφέρει έναν αριθμό συννοσηροτήτων και καταστάσεων υγείας: οστεοπόρωση, επιβάρυνση όλων των ζωτικών οργάνων και ευπάθεια σε λοιμώξεις. Το «πακέτο» του να είναι κάποιος σε αυτή την ηλικία άτομο με Θαλασσαιμία, περικλείει, για άλλους περισσότερο και άλλους λιγότερο, ένα τεράστιο, ασήκωτο πολλές φορές, ψυχολογικό φορτίο. Ο φόβος του θανάτου, η έλλειψη υποστηρικτικού περιβάλλοντος, η οικονομική ανασφάλεια ή η δυσκολία μακροπρόθεσμου οικονομικού προγραμματισμού είναι θέματα που καλείται το κάθε άτομο με Θαλασσαιμία να διαχειριστεί, κι αυτό, πέρα από τις καθημερινές έγνοιες και προβλήματα που αντιμετωπίζει ο μέσος πολίτης».

Το βλέμμα στραμμένο στα παιδιά και το μέλλον

«Τα τελευταία χρόνια, έχουν γίνει πολλά βήματα», τονίζει ο Ανδρέας Λοϊζιάς και δεν αναφέρεται μόνο στο ιατρικό κομμάτι. «Στις περισσότερες κλινικές Θαλασσαιμίας υπάρχουν πια δωμάτια που έχουν διαμορφωθεί για να είναι πιο φιλικά στα παιδιά, με σχέδια, βιβλία και παιχνίδια, υπάρχει διαθέσιμη ψυχολόγος που στηρίζει τα παιδιά αλλά και τις οικογένειες, είτε στις κλινικές είτε σε άλλο χώρο κι όλη αυτή η υποδομή έχει δημιουργηθεί και συντηρείται από τον σύνδεσμο».

«Ένα ΑμΘ που γεννήθηκε πριν από κάποιες δεκαετίες ήταν αντιμέτωπο με προκλήσεις οι οποίες σήμερα έχουν αλλάξει αλλά έχουν καθορίσει την πορεία μας μέσα από τα χρόνια», λέει καταλήγοντας από πλευράς του ο Μίλτος Μιλτιάδους.

«Ίσως η σημαντικότερη πρόκληση που είχαμε να αντιμετωπίσουμε αυτά τα πρώτα χρόνια, εμείς και οι οικογένειές μας, ήταν το μετακινούμενο προσδόκιμο ζωής, που ξεκίνησε από το «ώσπου θέλει ο Θεός», τα 5-6, μετά τα 15, μετά τα 30 κ.ο.κ.. Σήμερα, τα πράγματα έχουν σαφώς αλλάξει και μπορούμε να κοιτάζουμε το μέλλον με αισιοδοξία».