Η ζωή με το Γιάννη: Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί

Ένας τίτλος σελίδας στο Facebook που θα μπορούσε να μοιάζει με ταινία. Είναι όμως η πραγματικότητα της ζωής της Άδας Σταματάτου, μιας μητέρας η οποία μεγαλώνει εδώ και 22 χρόνια το Γιάννη, ένα αυτιστικό παιδί. Xωρίς περιστροφές και ωραία λόγια, κάνει τη δική της προσπάθεια για να επικοινωνήσει στον κόσμο την αόρατη αναπηρία του αυτισμού.

 

Εδώ και τρία χρόνια «τρέχει» καθημερινά τη σελίδα «Η ζωή μου με το Γιάννη», τρέχει σε μαραθωνίους εντός και εκτός συνόρων και πρόσφατα κυκλοφόρησε μαζί με τον εκδοτικό οίκο Memento, το βιβλίο «Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί» ως ένα ακόμα κομμάτι στο παζλ των προσπαθειών της για ενημέρωση και διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ΑμεΑ. Δεν φιλοδοξεί να «διδάξει» αλλά να μιλήσει για τον αυτισμό «δυνατά» μέχρι να ακουστεί παντού.

 

 

Αφορμή για τη δημιουργία της σελίδας ήταν όταν πριν από περίπου τρία χρόνια είδε ένα βίντεο με χιλιάδες αναδημοσιεύσεις στο Facebook,  το οποίο δημοσίευσε μια μητέρα σε παιδική χαρά, όπου ένας ενήλικας ο οποίος είχε μια… κοινωνικά περίεργη συμπεριφορά, όντως όπως λέει, λίγο παράξενη. Πλησίασε πολύ μικρά παιδάκια 2-3 ετών και τα χάιδευε στο κεφάλι και τα κοιτούσε. Η συγκεκριμένη μητέρα τον βιντεοσκοπούσε, τον αποκαλούσε παιδεραστή, τον έβριζε και τον απείλησε πως αν δε φύγει θα καλέσει την Αστυνομία.

 

Η μητέρα του Γιάννη κατάλαβε αμέσως αυτός που εικονιζόταν στο βίντεο ήταν ένας αυτιστικός ενήλικας. Η πρώτη αντίδρασή της ήταν να θυμώσει με την κυρία που ανέβασε αυτό το βίντεο στο Facebook, αλλά και με τις χιλιάδες αναδημοσιεύσεις συνοδευόμενες από ατάκες του τύπου «προστατεύστε τα παιδιά μας, θα τα βιάσουν». Λίγο αργότερα, συνειδητοποίησε πως ο λόγος που αυτό το βίντεο είχε τόσο μεγάλη απήχηση, ήταν διότι υπάρχει άγνοια για την εικόνα ενός αυτιστικού ενήλικα στο δρόμο.

 

«O αυτισμός είναι μια αναπηρία, μια κατάσταση, χωρίς εικόνα. Δεν είσαι σε αμαξίδιο, δεν έχεις σύνδρομο το οποίο φαίνεται στην όψη σου. Είναι μια αναπηρία συμπεριφορική και γι αυτό πάρα πολύ εύκολα παρεξηγήσιμη» αναφέρει.

 

Έτσι αποφάσισε να «εκθέσει» τη ζωή του δικού της παιδιού όταν ήταν ήδη 19 ετών για να αποκτήσει ο κόσμος μια οικεία εικόνα ενός αυτιστικού ενήλικα που θα μπορούσε να συναντήσει στο δρόμο. Η επιτυχία ήρθε πολύ γρήγορα, αφού ήδη η σελίδα μετρά περισσότερους από 90,000 ακόλουθους. 

 

Δεν ήταν ποτέ η επιθυμία της να γίνει γνωστή ξαφνικά ούτε και την ενδιαφέρει η «ηρωοποίηση» της μάνας με το παιδί «αγγελούδι». Η επιτυχία για την Άδα Σταματάτου είναι όταν της στέλνουν μηνύματα παιδιά και της λένε, «είδα έναν Γιάννη σήμερα». Δηλαδή αναγνώρισαν έναν αυτιστικό ενήλικα στο δρόμο χάρη στα βίντεο που δημοσιεύει.

Κριτική; Έχει δεχθεί για το γεγονός ότι εκθέτει τη ζωή του παιδιού της στο διαδίκτυο. Τι απαντάει; Δεν είναι υποχρεωτικό μάθημα η σελίδα. Όποιος δεν επιθυμεί μπορεί να μην την παρακολουθεί.

 

 

Σπάνια αποδέχεται την πρόσκληση για συνεντεύξεις και δεν βγαίνει ποτέ στην τηλεόραση να μιλήσει για η ζωή της με τον Γιάννη.  Ωστόσο αποδέχεται πάντα προσκλήσεις που εμπλέκουν την νέα γενιά ανθρώπων που θέλουν να μάθουν για τον αυτισμό, στην οποία «επενδύει» πιστεύοντας πως είναι αυτή που θα δημιουργήσει ένα μέλλον καλύτερο όσον αφορά στην αποδοχή των ΑμεΑ.

 

Πρόσφατα η Άδα Σταματάτου, μίλησε στο πλαίσιο των διαδικτυακών ιστοριών ψυχικής ανθεκτικότητας που διοργάνωσε το Πανεπιστήμιο Frederick, με τους καθηγητές δρ. Δημήτρη Καραγίαννη και Σταύρο Πάρλαλη, για όλα όσα αφορούν τη ζωή του Γιάννη από τη διάγνωση μέχρι και σήμερα, στην εποχή του lockdown… όπου η καθημερινότητα και το πρόγραμμα του Γιάννη διακόπηκε «βίαια», όπως και χιλιάδων αυτιστικών.  Και για όσους ζουν καθημερινά με αυτιστικούς ανθρώπους γνωρίζουν πόσο σημαντικό είναι το πρόγραμμα και η ρουτίνα. Τους ηρεμεί και τους καθησυχάζει. 
 

 

Δεν υπάρχει προγεννητικός έλεγχος για τον αυτισμό. Είναι «λαχείο», όπως λέει. Ο Γιάννης είναι το πρώτο παιδί της οικογένειας και δεν είχε εμπειρία με κάποιο άλλο παιδί, φάνηκε από τους πρώτους 12 μήνες ότι είναι διαφορετικό. Αν και πολλοί της έλεγαν είναι αγόρι και τα αγόρια αργούν στην ανάπτυξη, ωστόσο τα πρώτα σημάδια ήταν ήδη μπροστά της. Ο Γιάννης δεν είχε βλεμματική επαφή. Στη συνέχεια δεν είχε κατακτήσει το λόγο και δεν έδειχνε, κάτι που είναι χαρακτηριστικό των αυτιστικών.

 

«Αργότερα ο Γιάννης, όπως και κάθε αυτιστικός, απέκτησε «μανίες». Δηλαδή προσκόλληση σε συγκεκριμένα αντικείμενα που αν δεν τα είχε μαζί του αντιδρούσε έντονα. Μέχρι τα δυο του χρόνια ήταν πολύ δύσκολο μωρό. Πολλοί γονείς, δυσκολεύονται να αποδεχτούν τη διάγνωση και λένε «είναι ζωηρός! Όχι ζωηρός! Είναι αυτιστικός!» αναφέρει.

 

 

Όταν ο Γιάννης διαγνώστηκε στα δυο του χρόνια, ζούσε με την οικογένεια του στο εξωτερικό. Οι γονείς  του εντόπισαν τα σημάδια και  ζήτησαν διάγνωση από αναπτυξιολόγο ο οποίος παρέπεμψε σε παιδοψυχίατρο. Η κ. Σταματάτου θεωρεί τύχη το γεγονός ότι την περίοδο που διαγνώστηκε ο Γιάννης ζούσαν στο εξωτερικό. Η διάγνωση ήρθε χωρίς μισόλογα του στυλ «βρίσκεται στο φάσμα, είναι πολύ αυτιστικός, είναι λόγο αυτιστικός, έχει διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή…». Όλα αυτά είναι ακριβώς το ίδιο.

 

«Μου ανακοίνωσαν, είναι αυτιστικός! Πρέπει να ξεκινήσεις πρώιμη παρέμβαση. Αυτό έκανα. Επισκέφθηκα αρκετούς ειδικούς για τον αυτισμό για να μου πουν σε τι κατάσταση είναι ο Γιάννης και τι είδους πρώιμη παρέμβαση πρέπει να ξεκινήσω. Το κλειδί για την πρόοδο ενός αυτιστικού για τα πρώτα δυο χρόνια».

 

 

Ο Γιάννης δεν είχε λόγο όπως και αρκετοί αυτιστικοί. Αρκετοί γονείς αγωνιούν πότε θα μιλήσουν τα αυτιστικά παιδιά τους. Η ομιλία μπορεί να μην έρθει ποτέ. Η επικοινωνία όμως δεν είναι η μόνο η ομιλία. Για να μιλήσει τη γλώσσα του Γιάννη εκπαιδεύτηκε σε μια γραπτή νοηματική γλώσσα μέσω του προγράμματος pecs. Κάθε λέξη αποτελεί ένα σύμβολο. Μια εικόνα. Για παράδειγμα ο Γιάννης έμαθε την εικόνα του ποτηριού. Όταν ήθελε νερό, πήγαινε με την ταμπλέτα του και της έδειχνε την εικόνα.

 

«Κάθε αυτιστικός είναι διαφορετικός. Έχεις δει έναν αυτιστικό; Έχεις δει μόνο έναν αυτιστικό. Πότε δεν είσαι έτοιμος να ακούσεις τη διάγνωση. Όταν μένεις έγκυος, βλέπεις το παιδί σου τουλάχιστον ολυμπικονίκη. Όταν έρχεται η διάγνωση δεν είσαι έτοιμος να την ακούσεις. Χρειάζεσαι ψυχολογική στήριξη. Μια τέτοια διάγνωση είναι χαοτική. Ο αυτισμός δεν είναι σύνδρομο που μπορείς να προβλέψεις. Δεν γνωρίζεις την εξέλιξη του. Δεν έχει φόρμουλες. Είναι μια συνεχής ανακάλυψη και παρατήρηση. Ένας συνεχής πόλεμος» αναφέρει.

 

 

Ο Γιάννης διαγνώστηκε στα δυο του χρόνια και η μητέρα του συνυπάρχει έκτοτε με τον αυτισμό. Στην αρχή και η ίδια αμφισβήτησε τα εμβόλια ωστόσο πλέον τάσσεται με την κλασική ιατρική επιστήμη και ενημερώνεται μέσα από επιστημονικά άρθρα κι αυτό καλεί όλους τους γονείς να κάνουν. Να μην διαβάζουν πληροφορίες ανυπόστατες στο διαδίκτυο. «Όχι το MMR δεν προκαλεί αυτισμό», άλλωστε ο γιατρός που διέδωσε αυτή την πληροφορία, καταδικάστηκε και του αφαιρέθηκε η άδεια. 

 

Δυο χρόνια αργότερα, ήρθε στη ζωή η αδελφή του Γιάννη. Είναι σήμερα 20 χρονών. Ένα φως στο τούνελ της οικογένειας. Μια δύσκολη απόφαση αφού διαβάζοντας επιστημονικά άρθρα διαπίστωσε πως υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να κάνει ένα δεύτερο παιδί αυτιστικό. Ο Γιάννης και η αδελφή του δεν έχουν κοινή πορεία. Μεγάλωσαν ως δυο μοναχοπαίδια. Η αδελφή του πάντα γνώριζε την αλήθεια προσαρμοσμένη στη δική της ηλικία. Ανοιχτά! Υπάρχει διαφορετικότητα γύρω μας και πρέπει να την γνωρίζει. Δεν επέβαλε ποτέ στην αδελφή του Γιάννη να τον αγαπήσει. Όπως λέει και η ίδια «Θέλουμε και αγαπάμε»!
 
Στα 15 ξεκίνησε ο αυτοτραυματισμός

 

Ο Γιάννης ξεκίνησε να αυτοτραυματίζεται γύρω στα 15. Η κατάσταση αυτή για έναν αυτιστικό έχει κρεσέντο. Όταν ξεκινήσει ενδέχεται να μην αλλάξει. Εξάλλου το λένε και οι γιατροί ότι δύσκολα σταματάει η κατάσταση του αυτοτραυματισμού για έναν αυτιστικό. Ο αυτοτραυματισμός είναι μια ανάγκη για τους αυτιστικούς.

 

Στην πορεία ο Γιάννης ξεκίνησε να χτυπάει τη μητέρα του ως τον άνθρωπο που έχει την ευθύνη της φροντίδας του. Αν κανείς το δει τελείως κλινικά για τους ανθρώπους που έχουν διάφορες ψυχικές ασθένειες πολλές φορές μπορεί να εκδηλώσουν βία προς τον φροντιστή τους. Είναι ο άνθρωπος τους. Είναι ένα είδος επικοινωνίας… επικίνδυνης.

Δυο χρόνια προσπάθησε να διαχειριστεί την κατάσταση χωρίς φαρμακευτική αγωγή. Γι αυτή την κατάσταση μίλησε ανοιχτά στη σελίδα της. Θεωρούσε ότι θα τα καταφέρει.

 

«Είχα το ταμπού να δώσω φάρμακο στο Γιάννη. Έπρεπε να δώσω φαρμακευτική αγωγή νωρίτερα. Βασανιζόταν και ο ίδιος. Είχε γίνει επικίνδυνος. Είχε πετάξει όλα μας τα έπιπλα από το σπίτι. Ξεκίνησε από το δωμάτιο του και επεκτάθηκε. Δεν είχαμε τίποτα.

 

Τα πάντα. Βιβλία, πιάτα, ποτήρια. Έτρεχε σαν τρελός στους δρόμους, περνούσε τους δρόμους κάθετα. Δεν με κρατούσε από το χέρι. Ήταν επικίνδυνος. Να σκοτωθεί. Έφτασε κάποια στιγμή που μου είπε ο ψυχίατρος του ότι θα τραυματιστεί σοβαρά και θα πάει στο νοσοκομείο. Οπότε δέχθηκα τη φαρμακευτική αγωγή».

 

Για την φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνει ο Γιάννης, η κ. μαμά του  δεν μιλά ποτέ. Άλλωστε είναι παράνομο. Καλεί τους γονείς να μην ανταλλάσσουν απόψεις για τα φάρμακα μεταξύ τους. Το «μυστικό» στην περίπτωση των αυτιστικών είναι η συνεργασία με τους ειδικούς, η παρατήρηση και η αποκωδικοποίηση.

 

 

Για έναν αυτιστικό άνθρωπο το πρόγραμμα είναι βασικό συστατικό της καθημερινότητας. Η ρουτίνα. Για το Γιάννη το σπίτι του στην Αθήνα περιλαμβάνει την «εικόνα» σχολειο. Γνωρίζει πως καθημερινά θα σηκωθεί το πρωί θα ακολουθήσει ένα συγκεκριμένο πρόγραμμα και θα πάει στο σχολείο. Το εξοχικό της οικογένειας όπου ζει τα καλοκαίρια σημαίνει αυτόματα μπάνιο στη θάλασσα. Σταδιακά έκλεισαν τα πάντα, το σχολείο και το κολυμβητήριο που πηγαίνει ο Γιάννης, και η καθημερινότητα του… γύρισε ανάποδα.

11 Μαρτίου ο Γιάννης βρέθηκε με την μητέρα του στο εξοχικό τους να κάνει μπάνιο στη θάλασσα και να τρώνε παγωτά. Το κολύμπι για τον Γιάννη λειτουργεί ως θεραπεία παρά ως ψυχαγωγία. Καθημερινά πήγαιναν για μπάνιο στη θάλασσα στις 12 το μεσημέρι σε συγκεκριμένο σημείο. Όταν απαγορεύτηκε και το μπάνιο στη θάλασσα ένας αναγνώστης της σελίδας, Γάλλος, της έστειλε το διάγγελμα του Μακρόν που μιλούσε για τη φροντίδα των αυτιστικών στον εγκλεισμό με αφορμή την Παγκόσμια Μέρα του αυτισμού στις 2 Απριλίου. Το προώθησε στον πρωθυπουργό της χώρας με αποτέλεσμα να ζητήσει ο ίδιος να μιλήσει μαζί της για να ενημερωθεί περεταίρω σε θέματα αναπηριών και ιδιαίτερα του αυτισμού και να προχωρήσει σε εξαιρέσεις.

 

Η επιστροφή του Γιάννη στο σχολείο, όπως και πολλών ΑμεΑ έγινε μετά από αλλεπάλληλες εκκλήσεις γονέων οργανώσεων κ.α για την επιστροφή τους έστω και υπό αυστηρά υγειονομικά πρωτόκολλα. Ο Γιάννης έχει επιστρέψει πλέον στην καθημερινότητα που γνώριζε πριν από το ξέσπασμα της πανδημιας.

 

 

Η Άδα Σταματάτου πάντα μιλάει ξεκάθαρα και κυνικά. Δεν ζητεί το «μπράβο». Δεν την αφορά η «ηρωοποίηση». Το ίδιο ξεκάθαρες και οι πράξεις της. Ενημερώνει μέσω της σελίδας της για τον αυτισμό δείχνοντας τη ζωή της με τον Γιάννη και τρέχει σε μαραθώνιους εντός και εκτός Ελλάδας με το σήμα του αυτισμού στην μπλούζα για να δώσει παντού το μήνυμα. Να το φωνάξει.

Πέρα από τα οφέλη του αθλητισμού, θεωρεί πως ο αθλητισμός ενώνει και είναι ακόμα ένα μέσο που μπορεί να πει πράγματα. Μαραθώνιος είναι άλλωστε και η καθημερινότητα της.

 

 

Πολλοί της λένε, μη λες τον Γιάννη ανάπηρο. Εφόσον έχει δυσκολίες, εφόσον πάει σε ειδικό σχολείο εφόσον είναι διαφορετικός, πως θα τον πω, διερωτάται. Πως αλλιώς θα διεκδικήσει πράγματα;

 

«Δεν με ενδιαφέρουν οι ταμπέλες. Δεν με ενδιαφέρει να μου πει ο άλλος πόσο αυτιστικός είναι ο Γιάννης. Είναι πολύ ανάπηρος ή είναι λίγο ανάπηρος. Είναι ανάπηρος. Μη φοβάστε να την πείτε αυτή τη λέξη. Αν δεν την πούμε αυτή τη λέξη δεν θα διεκδικήσουμε τίποτε».

 

Η συμβουλή της προς τους φοιτητές που επιθυμούν να ασχοληθούν επαγγελματικά με την ειδική εκπαίδευση είναι να εργαστούν εθελοντικά σε πολλά σχολεία ή κέντρα με διαφορετικές αναπηρίες προκειμένου να κατανοήσουν με τι πρόκειται να ασχοληθούν. Πολλές φορές ακούει από φοιτητές ότι θέλουν να ασχοληθούν με τα «καημένα τα παιδάκια». Ξεκαθαρίζει πως δεν τα ΑμεΑ δεν είναι καημένα και δεν είναι παιδάκια, είναι άνθρωποι, που η καθημερινότητα τους δεν είναι τόσο πολύ απλή και γλυκιά. Το να ασχοληθεί κάποιος με την ειδική εκπαίδευση απαιτεί τεράστια αποθέματα υπομονής και αυτό που μπορείς να λάβεις είναι πολύ μικρές νίκες.

 

Στις 26 Μαϊου κυκλοφόρησε το βιβλίο της Άδας Σταματάτου από τον εκδοτικό οίκο Memento. Ένα βιβλίο που γράφτηκε σε πολύ σύντομο χρονικό διάστημα αφού για την ίδια ήταν απλά… η ζωή της. Δεν είναι μυθιστόρημα με ήρωες και πλοκή. Είναι πράγματα που βίωσε και τα κατέγραψε.  Το επώδυνο ήταν η επιστροφή πίσω στα κείμενα για διορθώσεις. Ένιωθε πως βίωνε ξανά και ξανά την ίδια μνήμη. Το βιβλίο δεν είναι μια προσωπική της νίκη… Είναι η κατάθεση ψυχής της. Φέρει τον τίτλο «Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί- Βασισμένο στη σελίδα: Η ζωή μου με τον Γιάννη».

 

Παρακολουθώ τη σελίδα της εδώ και ένα χρόνο σε καθημερινή βάση και η είδηση της έκδοσης του βιβλίου με χαροποίησε ιδιαίτερα διότι ένιωσα πως οι ιστορίες που μοιράζεται στη σελίδα της για τη ζωή του Γιάννη θα αποκτήσουν «σάρκα και οστά» στο χαρτί. Μοιράστηκε στο philenews σκέψεις  σε ότι αφορά την έκδοση του βιβλίου επιβεβαιώνοντας την εικόνα που είχα ότι δεν φιλοδοξεί να «διδάξει» αλλά προσπαθεί να δώσει μέσα από την δική της εμπειρία την ενθάρρυνση ως προς την αποδοχή της αναπηρίας και στον κόσμο που την βιώνει στο σπίτι του την παρακίνηση να μιλήσει… να μοιραστεί το πρόβλημά του. Όπως λέει το βιβλίο της δεν είναι «βίβλος» του αυτισμού.

 

Αφορμή για την συγγραφή του βιβλίου της ήταν τα δυο νεαρά παιδιά που βρίσκονται πίσω από τον εκδοτικό οίκο Memento και η προσέγγιση τους γύρω από την αλήθεια της και την πραγματικότητα που ζει με ένα αυτιστικό παιδί. Χωρίς μεμψιμοιρίες και μελοδραματισμούς.

 

Το βιβλίο δεν είναι αποσυνδεδεμένο από τη σελίδα. Είναι όμως κάτι άλλο εντελώς διαφορετικό. Στη σελίδα δεν έχει μιλήσει πχ για τα πρώτα χρόνια της διάγνωσης ή για την αδελφή του Γιάννη. Στο βιβλίο μιλάει για πρώτη φορά γι΄ αυτήν χωρίς να αναφέρει το όνομα της προκειμένου να αναφερθεί στα όσα βιώνουν τα αδέλφια των αυτιστικών.  Καταγράφει επίσης γεγονότα και συναισθήματα. Στη σελίδα γράφει ιστορίες με βίντεο προκειμένου να γνωρίσει ο κόσμος τον αυτιστικό άνθρωπο.

 

Το βιβλίο κυκλοφορεί από τις εκδόσεις Memento με ηλεκτρονικές παραγγελίες ενώ τους επόμενους μήνες θα κυκλοφορήσει και στην αγγλική γλώσσα με τη μορφή e-book.

 

To επόμενο χρονικό διάστημα, με την άρση των περιορισμών, η κ. Σταματάτου θα παρουσιάσει το βιβλίο και στην Κύπρο.