Το μωρό έχει γεννηθεί πρόωρα; Χρειάστηκε να νοσηλευθεί κατά τους πρώτους έξι μήνες της ζωής του; Ο παιδίατρος έχει αναφέρει κάποια αναπτυξιακή απόκλιση ή εσείς διαπιστώνετε, για παράδειγμα, ότι το παιδί έχει καθυστερήσει να περπατήσει και να μιλήσει; Εάν ναι, ίσως να χρειάζεται σωστή αξιολόγηση από ειδικούς.
Τα αποτελέσματα της ονομαζόμενης «έγκαιρης πρώιμης παρέμβασης» λειτουργούν ευεργετικά για τα μωρά 0-3 ετών. Τα αποτελέσματα της πρώτης φάσης του προγράμματος έγκαιρης πρώιμης παρέμβασης που εφαρμόζει ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Σπάνιων Νοσημάτων «Μοναδικά χαμόγελα» ιδιαίτερα σημαντικά.
Τα 32 από τα 50 παιδιά που παραπέφθηκαν από τους παιδίατρους ή από την Κλινική Γενετικών και Σπάνιων Παθήσεων του Μακάριου Νοσοκομείου ή από κλινικούς γενετιστές εντός ΓεΣΥ για αξιολόγηση διαπιστώθηκε ότι χρειάζονται εξειδικευμένες παρεμβάσεις, τις οποίες άρχισαν να λαμβάνουν χωρίς καθυστέρηση.
Το πρόγραμμα του Συνδέσμου, το οποίο εφαρμόζεται με τη συγχρηματοδότηση το Σχεδίου Κρατικών Ενισχύσεων Ήσσονος Σημασίας του υπουργείου Υγείας, βρίσκεται στη δεύτερη του φάση.
Σε αυτή την φάση, θα αξιολογηθούν 50 παιδιά, 0-3 ετών, μετά από κατευθείαν αίτημα των γονιών, χωρίς να χρειάζεται παραπομπή από γιατρό ή άλλο εξειδικευμένο επαγγελματία.
Οι γονείς δηλαδή, εάν το παιδί τους πληροί συγκεκριμένα κριτήρια απευθύνονται μόνοι τους στον Σύνδεσμο, στην τηλεφωνική γραμμή 1405 και το αίτημα τους προωθείται. Πρέπει βεβαίως να τονιστεί, ότι ο αριθμός των παιδιών που θα αξιολογηθούν είναι καθορισμένος, πενήντα παιδιά, και ως εκ τούτου θα τηρηθεί σειρά προτεραιότητας.
Η αίτηση γίνεται από τον γονέα εφόσον το παιδί πληροί ένα από τα τρία κριτήρια που έχουν τεθεί :
- Γεννήθηκε πρόωρα
- Έχει νοσηλευτεί το πρώτο εξάμηνο της ζωής του για οποιαδήποτε αιτία (πρέπει να προσκομιστούν παραστατικά / εξιτήρια νοσηλείας )
- Ο παιδίατρος του παιδιού έχει αναφέρει κάποια αναπτυξιακή απόκλιση
Στο πλαίσιο του προγράμματος, γίνεται «αναπτυξιακή αξιολόγηση του παιδιού από ειδικό παιδίατρο, παιδιατρικό φυσιοθεραπευτή, λογοπαθολόγο με εξειδίκευση στη σίτιση-κατάποση και εργοθεραπευτή, όπου κρίνεται απαραίτητο».
Στόχος του προγράμματος, σύμφωνα με τα «Μοναδικά Χαμόγελα» είναι η έγκαιρη ανίχνευση πιθανού σπάνιου γενετικού νοσήματος, η έγκαιρη παρέμβαση και στήριξη στο παιδί με την εμπλοκή της οικογένεια στην όλη διαδικασία. Οι παρεμβάσεις γίνονται στο Πολυθεματικό Κέντρο και οι γονείς λαμβάνουν όλη την απαραίτητη πληροφόρηση αλλά και σχετικές συμβουλές.
