Με ένα μόνο επίδομα εξασφαλίζουν ανειδίκευτο φροντιστή. Ο ένας εκ των δύο γονέων, συνήθως η μητέρα, υποχρεώνεται να εγκαταλείψει την αγορά εργασίας, τα έξοδα φροντίδας αυξάνονται κάθε χρόνο κλιμακωτά, η εξασφάλιση αναλωσίμων ειδών και φαρμάκων, μηνιαίος Γολγοθάς. Μια μάχη χωρίς τέλος για τους γονείς αλλά και για τα άτομα με νευρομυικές παθήσεις. Ο αριθμός τους καθόλου μεγάλος, ώστε η παροχή βοήθειας και στήριξης να γίνεται αισθητή σε περίπτωση που το κράτος αποφασίσει να την προσφέρει στο μέγιστο βαθμό.
Χθες, Παγκόσμια Ημέρα για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, ο αντίστοιχος Σύνδεσμος έδωσε στη δημοσιότητα συγκεκριμένους αριθμούς. Στην Κύπρο, ζουν αυτή τη στιγμή 23 άτομα (άρρενες) με τις οικογένειες τους να παλεύουν εδώ και χρόνια ώστε να τους εξασφαλίσουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα.
«Δυστυχώς, η εξειδικευμένη φροντίδα για τα άτομα αυτά, αλλά και για όλους τους ασθενείς με νευρομυικές παθήσεις, είναι από ανύπαρκτη έως μηδαμινή», ανέφερε στον «Φ» ο πρόεδρος της Συμμαχίας Σπάνιων Νοσημάτων και πρόεδρος του Συνδέσμου για τη Μυϊκή Δυστροφία, Χαράλαμπος Παπαδόπουλός.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: Γολγοθάς για εξασφάλιση αναλωσίμων για άτομα με νευρομυικές παθήσεις
Οι οικογένειες, «που δίνουν μια αδιάκοπη μάχη, χρειάζονται στήριξη. Αυτή τη στιγμή το κράτος παραχωρεί το επίδομα για εξασφάλιση φροντίδας με το οποίο μπορεί να εξασφαλιστεί φροντιστή από τρίτη χώρα, ο οποίος στις πλείστες των περιπτώσεων δεν κατέχει την απαραίτητη γνώση, δεν είναι εκπαιδευμένος ή εξειδικευμένος και στην ουσία βοηθά τον έναν από τους δύο γονείς, κυρίως τις μητέρες, οι οποίες υποχρεώνονται να εγκαταλείψουν την εργασία τους για να φροντίζουν το παιδί τους».
Αυτό όμως, «δημιουργεί άλλα προβλήματα στην οικογένεια. Εάν υπάρχουν άλλα παιδιά, το νοικοκυριό μένει με έναν μόνο μισθό. Παραχωρούνται επιδόματα, αλλά τα έξοδα όταν υπάρχει στο σπίτι ένα άτομο με εξειδικευμένες ανάγκες αυξάνονται κλιμακωτά χρόνο με τον χρόνο. Επιπρόσθετα, η μητέρα αφού εγκαταλείπει την αγορά εργασίας, χάνει από τα μελλοντικά της ωφελήματα, τη σύνταξη της».
Με την «αείμνηστη Ζέτα Αιμιλιανίδου, είχαμε αρχίσει έναν διάλογο ώστε να οριστεί ένα ποσό το οποίο θα παραχωρείται στις μητέρες αυτές όταν έρθει η ώρα να πάρουν σύνταξη. Δυστυχώς, ο διάλογος αυτός αναπόφευκτα δεν ολοκληρώθηκε και το θέμα αυτό βρίσκεται τώρα σε εκκρεμότητα».
Μεγαλύτερο όμως πρόβλημα, είπε ο κ. Παπαδόπουλος, παραμένει η φροντίδα. «Σε άλλες χώρες, το κράτος εξασφαλίζει συνεχή παρουσία φροντιστή στο κάθε άτομο. Στην Κύπρο, υπάρχει μόνο μια υπηρεσία μέσω ιδιωτικής πρωτοβουλίας που προσφέρεται από την Οργάνωση Παραπληγικών Κύπρου, η οποία βοηθά κάποια από τα άτομα με νευρομυικές παθήσεις με την παραχώρηση κάποιες ώρες την ημέρα εξειδικευμένου φροντιστή. Σε επίπεδο κράτους, επιβάλλεται να αναπτυχθεί μια αντίστοιχη υπηρεσία, στα πρότυπα της κατ’ οίκον νοσηλείας, ώστε να έχουμε οι ασθενείς πραγματικά τη φροντίδα που χρειάζονται». Δυστυχώς, πρόσθεσε, «βρισκόμαστε σε πολύ νηπιακό στάδιο».
Κάποια κολλέγια, «έχουν δημιουργήσει κλάδους φροντιστών υγείας. Για να γίνει ελκυστικός όμως ο κλάδος αυτός πρέπει να κατοχυρωθεί ο φροντιστής υγείας ως επάγγελμα ώστε οι νέοι μας να τον επιλέγουν. Είναι ένα επάγγελμα για το οποίο, δυστυχώς, πάντοτε θα υπάρχει ζήτηση. Άρα η κάθε επένδυση δεν θα πάει χαμένη. Είναι δύσκολο και απαιτητικό επάγγελμα. Δεν χρειάζεται μόνο γνώση αλλά και υπομονή και σθένος και σίγουρα μια ανάλογη αμοιβή και σίγουρα φροντιστές υγείας δεν χρειάζονται μόνο τα άτομα με μυική δυστροφία ή με νευρομυικές και νερολογικές παθήσεις. Φροντιστές υγείας χρειάζονται εκατοντάδες ασθενείς, ακόμα και οι ηλικιωμένοι μας κάποιοι εκ των οποίων είναι κλινήρεις, άρα το κράτος οφείλει να μεριμνήσει σχετικά».
Η σωστή φροντίδα, είπε καταλήγοντας ο κ. Παπαδόπουλος, «μπορεί να έχει κάποιο κόστος, όμως μακροπόθεσμα σε όλες τις περιπτώσεις βλέπουμε ότι το κόστος αυτό είναι πολύ μικρότερο του κόστους που απαιτείται για την αντιμετώπιση επιπλοκών, τη συχνή νοσηλεία, τα ακριβότερα και πιο εξειδικευμένα αναλώσιμα κ.λπ. Άρα το κράτος αξίζει τον κόπο να ασχοληθεί με αυτό τον τομέα διότι θα βοηθήσει εκατοντάδες οικογένειες και εκατοντάδες ασθενείς, με διάφορες παθήσεις οι οποίοι με τα σημερινά δεδομένα λαμβάνουν μια υποτυπώδη φροντίδα η οποία σίγουρα δεν είναι αυτό που τους αξίζει».
ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ
Αρκούμαστε στο ελάχιστο
Δυστυχώς, στην Κύπρο αρκούμαστε με το ελάχιστο και όχι με το καλύτερο δυνατό. Σίγουρα στα όσα ανέφερε ο πρόεδρος της Συμμαχίας Σπάνιων Νοσημάτων θα δοθεί η απάντηση ότι το Κράτος παραχωρεί επίδομα για φροντιστή και μια σειρά από άλλα επιδόματα. Το ζήτημα μας είναι ότι θεωρούμε ότι δίνοντας χρήματα λύνουμε τα προβλήματα και ξοφλούμε την υποχρέωση μας ως κράτος. Φροντιστής δεν σημαίνει οικιακός βοηθός γιατί στην πραγματικότητα αυτό είναι που συμβαίνει. Τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις και οι οικογένειες τους χρειάζονται υπηρεσίες περισσότερο από κάθε επίδομα. Το ίδιο και άλλοι ασθενείς σε παρόμοια κατάσταση. Τα επιδόματα είναι το ελάχιστο και όχι το μεγαλύτερο δυνατό που μπορούμε να κάνουμε.
