Στο προσκήνιο φέρνει σημαντικά και ανησυχητικά ευρήματα η παγκύπρια έρευνα του Συνδέσμου Ρευματοπαθών Κύπρου (ΣΥΡΕΚ), η οποία πραγματοποιήθηκε σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Λευκωσίας, με τίτλο «Αξιολόγηση της Ποιότητας Ζωής Ατόμων με Ρευματικές Παθήσεις στην Κύπρο».
Τα αποτελέσματα της έρευνας παρουσιάστηκαν σε δημοσιογραφική διάσκεψη από τον Ανώτερο Αντιπρύτανη του Πανεπιστημίου Λευκωσίας και Επιστημονικό Υπεύθυνο της μελέτης, Καθηγητή Κωνσταντίνο Ν. Φελλά. Τη συλλογή και επεξεργασία των δεδομένων ανέλαβε η IMR/University of Nicosia. Στόχος της έρευνας ήταν η καταγραφή πολύτιμων στοιχείων που μπορούν να αξιοποιηθούν για τη βελτίωση της φροντίδας και της ποιότητας ζωής των ατόμων με ρευματικές παθήσεις.
Ο Καθηγητής Φελλάς τόνισε ότι οι ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις επηρεάζουν σημαντικό μέρος του πληθυσμού, σημειώνοντας ότι περίπου το ένα τέταρτο του πληθυσμού της Ευρώπης επηρεάζεται από αυτές. Για την Κύπρο, εκτιμάται ότι περισσότεροι από 100,000 άνθρωποι ζουν με κάποια ρευματική πάθηση, ενώ περίπου 35,000 πάσχουν από φλεγμονώδη ρευματική νόσο. Όπως ανέφερε, οι παθήσεις αυτές ξεπερνούν τις 200 και επηρεάζουν βαθιά την καθημερινότητα των ασθενών.
«Οι ρευματοπαθείς υποφέρουν τριπλά: από την ίδια την πάθηση, από την ψυχολογική επιβάρυνση που αυτή προκαλεί και από τις δυσκολίες πρόσβασης στη θεραπεία και την κοινωνική κατανόηση», ανέφερε χαρακτηριστικά.
Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στις ψυχολογικές, κοινωνικές και εργασιακές συνέπειες των παθήσεων. Όπως επισημάνθηκε, οι ασθενείς καλούνται συχνά να διαχειριστούν πόνο, κόπωση, άγχος, καταθλιπτικό συναίσθημα, δυσκολίες στις διαπροσωπικές σχέσεις, αλλά και προβλήματα που σχετίζονται με την εργασία, την ασφάλιση, την άσκηση και τη διατροφή.
Ο καθηγητής Φελλάς υπογράμμισε ότι το πιο σημαντικό μήνυμα είναι η ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση, καθώς αυτή μπορεί να αποβεί καθοριστική για τον ασθενή, την οικογένειά του και την κοινωνία. Τόνισε, επίσης, ότι η ποιότητα ζωής των ατόμων με ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις δεν πρέπει να αξιολογείται μόνο με βάση την κλινική εικόνα, αλλά και με βάση τον πόνο, την αυτονομία, την ψυχική υγεία, την κοινωνική συμμετοχή και την εργασιακή δυνατότητα.
Εξέφρασε δε την ελπίδα τα αποτελέσματα της έρευνας να συμβάλουν στη λήψη ουσιαστικών μέτρων, ώστε οι ρευματοπαθείς να μπορούν να ζουν με αξιοπρέπεια, λειτουργικότητα και ίσες προοπτικές για το μέλλον.
Οι επιπτώσεις στους ασθενείς
Η έρευνα είχε παγκύπρια κάλυψη και πραγματοποιήθηκε σε δείγμα 267 ατόμων ηλικίας 18 ετών και άνω, τα οποία πάσχουν από χρόνια ρευματική νόσο, μέσω διαδικτυακών συνεντεύξεων με δομημένο ερωτηματολόγιο.
Τα ευρήματα δείχνουν ότι το 40% των συμμετεχόντων χαρακτήρισε την υγεία του ως μέτρια και το 16% ως κακή, ενώ το 38% δήλωσε ότι η κατάσταση της υγείας του είναι χειρότερη σε σύγκριση με τον προηγούμενο χρόνο. Το 71% ανέφερε σημαντικούς περιορισμούς σε έντονες σωματικές δραστηριότητες, ενώ καταγράφηκαν σοβαρές δυσκολίες και σε βασικές καθημερινές λειτουργίες, όπως το ανέβασμα σκάλας, το σκύψιμο, το γονάτισμα, το περπάτημα και η καθαριότητα του σπιτιού.
Ο πόνος αναδείχθηκε ως ένας από τους σημαντικότερους παράγοντες επιβάρυνσης, αφού επτά στους δέκα δήλωσαν ότι βίωσαν αρκετό έως πάρα πολύ σωματικό πόνο τον τελευταίο μήνα, ενώ περίπου δύο στους τρεις ανέφεραν ότι ο πόνος επηρέασε ουσιαστικά την εργασία τους, εντός και εκτός σπιτιού. Παράλληλα:
>το 83% δήλωσε ότι μπορούσε να κάνει λιγότερα από όσα επιθυμούσε,
>το 73% ότι χρειαζόταν μεγαλύτερη προσπάθεια για να ανταποκριθεί στις υποχρεώσεις του και,
> το 70% ότι αναγκάστηκε να περιορίσει το είδος της εργασίας ή των δραστηριοτήτων του.
Το 81% δηλώνει κουρασμένο
Σημαντική ήταν και η ψυχολογική διάσταση των ευρημάτων. Το 81% δήλωσε ότι αισθανόταν συνεχώς κουρασμένο, ενώ πολλοί συμμετέχοντες ανέφεραν απογοήτευση, μελαγχολία, άγχος και μειωμένη ενεργητικότητα. Επιπλέον, το 79% σημείωσε ότι η υγεία ή η ψυχολογική του κατάσταση επηρέασε τις κοινωνικές του δραστηριότητες, με το 39% να δηλώνει ότι αυτό συνέβαινε συνέχεια ή πολύ συχνά.
Παρά τις δυσκολίες, η έρευνα κατέγραψε και στοιχεία ανθεκτικότητας, καθώς σχεδόν οι μισοί συμμετέχοντες δήλωσαν ότι, παρά τα προβλήματα υγείας που αντιμετωπίζουν, θεωρούν την υγεία τους αρκετά καλή.
Τα αποτελέσματα νέας παγκύπριας έρευνας για την ποιότητα ζωής ασθενών με ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις αναδεικνύουν τον πολυδιάστατο αντίκτυπο των ρευματοπαθειών στην καθημερινή ζωή, στη σωματική λειτουργικότητα, στην ψυχολογική κατάσταση, στην εργασία και στις κοινωνικές δραστηριότητες των ασθενών.
Τα ευρήματα καταδεικνύουν ότι οι ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις δεν αποτελούν μόνο ιατρική πρόκληση, αλλά επηρεάζουν ουσιαστικά την ποιότητα ζωής των ασθενών. Συγκεκριμένα, το 40% των συμμετεχόντων χαρακτηρίζει την υγεία του ως μέτρια, ενώ το 16% ως κακή. Παράλληλα, το 38% δηλώνει ότι η υγεία του είναι χειρότερη σε σύγκριση με έναν χρόνο πριν.
Ιδιαίτερα έντονη είναι η επίδραση των παθήσεων στη σωματική λειτουργικότητα. Το 71% των συμμετεχόντων δηλώνει ότι η υγεία του το περιορίζει πολύ ή αρκετά στην εκτέλεση έντονων σωματικών δραστηριοτήτων, ενώ σημαντικές δυσκολίες καταγράφονται και σε καθημερινές δραστηριότητες όπως το ανέβασμα σκάλας, το σκύψιμο ή γονάτισμα, το περπάτημα και η καθαριότητα του σπιτιού.
Ο πόνος αναδεικνύεται ως ένας από τους πιο καθοριστικούς παράγοντες επιβάρυνσης. Επτά στους δέκα συμμετέχοντες αναφέρουν ότι τον τελευταίο μήνα βίωσαν από αρκετό έως πάρα πολύ σωματικό πόνο, ενώ περίπου δύο στους τρεις δηλώνουν ότι ο πόνος επηρέασε σημαντικά τη συνηθισμένη εργασία τους, εντός και εκτός σπιτιού. Το εύρημα αυτό υπογραμμίζει ότι ο πόνος επηρεάζει άμεσα την παραγωγικότητα, την αυτονομία και την καθημερινή λειτουργία των ασθενών.
Επιπτώσεις στην ποιότητα της ζωής των ασθενών
Η έρευνα αναδεικνύει επίσης σημαντικές επιπτώσεις στην επαγγελματική και προσωπική καθημερινότητα. Τον τελευταίο μήνα, ως αποτέλεσμα της υγείας τους, το 83% των συμμετεχόντων δήλωσε ότι έκανε λιγότερα πράγματα από όσα θα ήθελε, το 79% ότι χρειάστηκε να καταβάλει μεγαλύτερη προσπάθεια για να εκτελέσει την εργασία ή άλλες ασχολίες του, ενώ το 70% ανέφερε ότι περιόρισε το είδος της εργασίας ή των δραστηριοτήτων του.
Εξίσου σημαντική είναι η ψυχολογική διάσταση. Το 81% των συμμετεχόντων ανέφερε ότι αισθάνθηκε κουρασμένο συνέχεια, πολύ συχνά ή αρκετά συχνά τον τελευταίο μήνα, ενώ το 76% δήλωσε ότι αισθάνθηκε εξαντλημένο με την ίδια συχνότητα. Παράλληλα, καταγράφονται αισθήματα απογοήτευσης, μελαγχολίας, άγχους και μειωμένης ενεργητικότητας, αναδεικνύοντας την ανάγκη για μια ολιστική προσέγγιση στη φροντίδα των ασθενών.
Οι κοινωνικές δραστηριότητες επηρεάζονται επίσης σημαντικά. Το 79% των συμμετεχόντων αναφέρει ότι η υγεία ή η ψυχολογική του κατάσταση επηρέασε τις κοινωνικές του δραστηριότητες τουλάχιστον μερικές φορές τον τελευταίο μήνα, ενώ το 39% δηλώνει ότι αυτό συνέβη συνέχεια ή πολύ συχνά. Η διάσταση αυτή αναδεικνύει τη συχνά αθέατη κοινωνική επίδραση των ρευματοπαθειών, καθώς οι ασθενείς δεν αντιμετωπίζουν μόνο σωματικές δυσκολίες, αλλά και περιορισμούς στη συμμετοχή τους σε κοινωνικές επαφές και δραστηριότητες.
Παρά τις δυσκολίες, η έρευνα καταγράφει και στοιχεία ανθεκτικότητας, καθώς σχεδόν οι μισοί συμμετέχοντες δηλώνουν ότι, παρ’ όλα τα προβλήματα υγείας που αντιμετωπίζουν, νιώθουν ότι η υγεία τους είναι αρκετά καλή.
Τα αποτελέσματα της έρευνας ενισχύουν την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση, πρόσβαση σε κατάλληλη ιατρική περίθαλψη, ψυχοκοινωνική στήριξη και πολιτικές που ενδυναμώνουν την καθημερινή λειτουργικότητα των ασθενών. Η ποιότητα ζωής των ατόμων με ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις δεν μπορεί να αξιολογείται μόνο με βάση την κλινική εικόνα, αλλά πρέπει να λαμβάνει υπόψη τον πόνο, την αυτονομία, την ψυχική υγεία, την κοινωνική συμμετοχή και την εργασιακή δυνατότητα.
Στοιχεία Έρευνας
Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από το Πανεπιστήμιο Λευκωσίας, σε συνεργασία με τον Σύνδεσμο Ρευματοπαθών Κύπρου. Επιστημονικός Υπεύθυνος της έρευνας είναι ο Ανώτερος Αντιπρύτανης του Πανεπιστημίου Λευκωσίας, Καθηγητής Κωνσταντίνος Ν. Φελλάς. Η IMR/University of Nicosia™ ανέλαβε τη συλλογή και την επεξεργασία των δεδομένων. Η έρευνα είχε παγκύπρια κάλυψη και πραγματοποιήθηκε σε δείγμα 267 ατόμων ηλικίας 18 ετών και άνω με χρόνια ρευματική νόσο, μέσω διαδικτυακών συνεντεύξεων με τη χρήση δομημένου ερωτηματολογίου.
