Στα συρτάρια έβαλε η Κυβέρνηση, την επέκταση του νεογνικού ανιχνευτικού προγράμματος, το οποίο, βάσει συμφωνιών και δεσμεύσεων θα επεκτεινόταν και θα κάλυπτε, πέραν των δύο διαγνώσεων που σήμερα καλύπτει, άλλα 8 κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα. Όπως μάλιστα καταγγέλλει η Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων, για να ετοιμαστεί η σχετική πρόταση και να φθάσει στο Υπουργικό, το οποίο δεν την ενέκρινε, χρειάστηκε αρκετή προσπάθεια και υπήρξαν σοβαρές καθυστερήσεις στην προώθηση της, και για τη μη έγκριση της από το Υπουργικό, «δόθηκαν, εξηγήσεις οι οποίες καθόλου δεν ικανοποιούν». 

Όπως ανέφερε μιλώντας στον «Φ» ο πρόεδρος της Συμμαχίας και γραμματέας της Ομοσπονδίας Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου, Πάμπος Παπαδόπουλος, «η Συμμαχία, τοποθετείται πλέον δημόσια για το συγκεκριμένο θέμα διότι φαίνεται ότι δεν αντιλαμβανόμαστε την σοβαρότητα της έγκαιρης διάγνωσης και της πρόληψης και δεν κατανοούμε ότι με αυτά τα δύο μακροπρόθεσμα έχουμε εξοικονόμηση πόρων».  Ο κ. Παπαδόπουλος είπε ότι «τώρα, το νεογνικό ανιχνευτικό πρόγραμμα στην Κύπρο καλύπτει τις διαγνώσεις για τον συγγενή Υποθυρεοειδισμό και την Φαινυλκετονουρία (PKU), ενώ το 2014 είχε αποφασιστεί και κοστολογηθεί η επέκταση του νεογνικού ανιχνευτικού προγράμματος για την κάλυψη 8 επιπρόσθετων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων». 

Επειδή, εξήγησε, η επέκταση αυτή δεν έγινε τότε, η κοστολόγηση κρίθηκε ότι δεν ανταποκρινόταν στα σημερινά δεδομένα και χρειαζόταν αναθεώρηση και αυτό ζητήθηκε να γίνει από όλα τα συμβαλλόμενα μέρη. Αφού ολοκληρώθηκε η κοστολόγηση, το πρόγραμμα κατατέθηκε στον Έφορο Κρατικών Ενισχύσεων με στόχο να αντληθούν κονδύλια για χρηματοδότηση του μέσω των προγραμμάτων «ΥΓΟΣ». Από τον έφορο κρατικών ενισχύσεων δόθηκε έγκριση και στη συνέχεια  κρίθηκε ότι έπρεπε να κατατεθεί ενώπιον του Υπουργικού Συμβουλίου για έγκριση με στόχο την κατοχύρωση του και εν τέλει την υλοποίηση του, έστω και ύστερα από τεράστιες καθυστερήσεις τα προηγούμενα χρόνια». 

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: 

Δυστυχώς, «και αφού έγινε όλη αυτή η προσπάθεια αναμέναμε ότι θα είχαμε και την έγκριση του Υπουργικού. Στις 22 Ιουλίου, την περασμένη εβδομάδα δηλαδή, η επέκταση του Νεογνικού Ανιχνευτικού Προγράμματος δεν εγκρίθηκε από το Υπουργικό Συμβούλιο για λόγους που δεν κατανοούμε και παρά το γεγονός ότι αποτελεί μια υπηρεσία δημόσιας υγείας με πολλαπλά ιατρικά, οικονομικά και κοινωνικά οφέλη και δεν νομίζω να υπάρχει νοήμον άνθρωπος που να μην το κατανοεί αυτό».

Ειδικά στις περιπτώσεις των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων, είπε ο πρόεδρος της Συμμαχίας, «η έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση διαδραματίζει πολύ μεγάλο ρόλο σε ό,τι αφορά την πρόληψη πολλαπλών ιατρικών προβλημάτων και σύνθετων αναπηριών για τους ασθενείς, με ό,τι αυτό συνεπάγεται και με όσο κόστος αυτό θα συνεπάγεται στη συνέχεια». Επεσήμανε παράλληλα ότι τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα επηρεάζουν μια στις 500 -1000 γεννήσεις και ως εκ τούτου τα στοιχεία, είναι εκεί και είναι δεδομένα». 

Καταλήγοντας ο κ. Παπαδόπουλος υπενθύμισε ότι «η όλη προετοιμασία και προσπάθεια έγινε επειδή ήταν αποτέλεσμα των όσων είχαν συμφωνηθεί. Για το λόγο αυτό και καλούμε, έστω και την υστάτη, το υπουργείο Υγείας να αναλάβει τις ευθύνες του και να υποστηρίξει, όπως πρέπει την επέκταση αυτού του προγράμματος. Δυστυχώς, αυτή τη στιγμή ο νεογνικός έλεγχος παραμένει με τις δύο μόνο διαγνώσεις, τη στιγμή που από το 2014 εκκρεμεί η επέκταση του σε άλλες 8».