«Πρέπει να σκεφτόμαστε και το μετά. Τα παιδιά που παλεύουν με τον καρκίνο και εισάγονται στην παιδοογκολογική κλινική μπορεί να παραμένουν εκεί για μεγάλο χρονικό διάστημα αλλά έρχεται η στιγμή που επιστρέφουν στο σπίτι τους, στο σχολείο τους. Δεν γίνεται να αποκόπτεται η επικοινωνία τους με τον έξω κόσμο όσο διαρκεί η νοσηλεία τους.
Η επαφή τους με το σχολείο και τα μαθήματα τους δεν μπορεί να είναι διακεκομμένη και αποσπασματική γιατί όταν επιστρέψουν στο σχολείο τους, θα αντιμετωπίζουν μαθησιακά κενά και δυσκολίες και αυτό συνεπάγει αρνητικό αντίκτυπο στη ψυχοκοινωνική τους κατάσταση. Ο συναισθηματικός κόσμος ενός παιδιού ή εφήβου που διαγιγνώσκεται με καρκίνο, καθ’ όλη τη διάρκεια της νοσηλείας και θεραπείας του αναπόφευκτα είναι εύθραυστος και ευάλωτος. Μπορεί ανά πάσα στιγμή κατά τη διάρκεια ενός 24ώρου να χρειαστεί τη στήριξη ενός ειδικού. Οι γονείς σίγουρα χρειάζονται κι άλλου είδους στήριξη για να διαχειριστούν την κατάσταση. Η ανακοίνωση ότι το παιδί έχει καρκίνο προκαλεί στους γονείς απόγνωση και οι δομές της οικογένειας καταρρέουν. Πανικοβάλλονται, χάνουν τη γη κάτω από τα πόδια τους και παραλύουν κυριολεκτικά. Χρειάζονται καθοδήγηση για τα επόμενα βήματα. Συνήθως ο ένας εκ των δύο γονιών πρέπει να διακόψει την εργασία του. Πώς θα τα βγάλει πέρα η οικογένεια; Υπάρχουν επιδόματα και βοηθήματα; Μπορεί να μην είναι επαρκή αλλά υπάρχουν. Τι πρέπει να κάνει ο γονιός για να τα εξασφαλίσει; Ποια έντυπα πρέπει να συμπληρώσει; Σε ποιες κρατικές υπηρεσίες πρέπει να αποταθεί;»
Μια απλή περιγραφή, όπως η πιο πάνω δίνει απαντήσεις: «Τα παιδιά και οι οικογένειες τους στην παιδοογκολογική κλινική χρειάζονται δίπλα τους μια μόνιμη σταθερή πολυθεματική ομάδα ειδικών. Ο εκπαιδευτικός δεν μπορεί να λείπει από το τμήμα, το ίδιο και ο ψυχολόγος και ο κοινωνικός λειτουργός», λέει στον «Φ» η πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Γονέων και Φίλων Παιδοογκολογικής Κλινικής Λουίζα Στεφανίδου και συμπληρώνει: «Μας διαβεβαιώνουν ότι στο Μακάρειο νοσοκομείο υπάρχει και εκπαιδευτικός και ψυχολόγος και κοινωνικός λειτουργός. Ναι, υπάρχουν. Μερικές ώρες την ημέρα ή την εβδομάδα, όμως δεν είναι αρκετές για αυτά τα παιδιά. Ούτε για τις οικογένειες τους. Οι άνθρωποι, που στην ουσία ζουν για μεγάλα διαστήματα σε αυτό τον θάλαμο χρειάζονται συνεχή στήριξη από όλους τους ειδικούς που θα είναι διαθέσιμοι ανά πάσα στιγμή. Ο παιδικός καρκίνος και η θεραπεία δεν υπακούουν σε ωράρια, σχέδια υπηρεσίας, απογεύματα, αργίες και Σαββατοκύριακα».
Η Λουίζα Στεφανίδου και η οικογένεια της έζησαν τον παιδικό καρκίνο στο πετσί τους. Το παιδί της διαγνώστηκε πριν καλά καλά κλείσει τους πρώτους έξι μήνες της ζωής του. Η επιστήμη δεν τα κατάφερε. Το παιδί έφυγε μετά από 5 χρόνια αγώνα, όμως οι γονείς του συνεχίζουν να παλεύουν για τους υπόλοιπους γονείς, για τα υπόλοιπα παιδιά.
«Με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Παιδικού – Εφηβικού Καρκίνου διοργανώθηκε στη Βουλή των Αντιπροσώπων έκθεση ζωγραφικής με έργα των παιδιών που νοσηλεύονται στην Κλινική. Εκεί, ένα δικό μας παιδί, μια 15χρονη μίλησε από ψυχής. Ζήτησε δηλαδή ό,τι χρειάζεται, αυτά που χρειάζονται όλα τα παιδιά, τα αυτονόητα. Αυτά που ο σύνδεσμός μας έχει θέσει ενώπιον όλων των αρμοδίων υπουργών πολλές φορές μέχρι σήμερα. Μεταξύ άλλων, μόνιμο ειδικευμένο εκπαιδευτικό, μόνιμο ψυχολόγο, μόνιμο κοινωνικό λειτουργό. Μια πολυθεματική ομάδα που θα στηρίζει τα παιδιά, τις οικογένειές τους. Τα αιτήματά μας δεν είναι αυθαίρετα ούτε θεωρούμε ότι τυγχάνουμε ευνοϊκής μεταχείρισης. Βασίζονται και απορρέουν από τα «Ευρωπαϊκά Πρότυπα για τη Φροντίδα του Παιδιού με Καρκίνο» της SIOPE. Τα τεκμηριώσαμε πολλές φορές και στα υπομνήματα μας στους διάφορους φορείς. Με το τέλος της εκδήλωσης μας έγιναν δηλώσεις από την Πρόεδρο της Βουλής και από βουλευτές όλων των κομμάτων ότι θα σταθούν στο πλευρό μας. Εμείς εκείνο που τονίζουμε, είναι να μην μας θυμούνται μόνο ευκαιριακά ή την Παγκόσμια Ημέρα για τον Παιδικό Καρκίνο. Να μη μας ξεχνούν».
Από τη νυν υπουργό Παιδείας, «έχουμε πάρει διαβεβαιώσεις ότι στο τμήμα θα διοριστεί μόνιμα ένας εκπαιδευτικός». Η υφυπουργός Κοινωνικής Πρόνοιας δεσμεύτηκε για κοινωνικό λειτουργό. Χρειαζόμαστε και την παρουσία μόνιμου ψυχολόγου. Μιλήσαμε με την τέως υπουργό Υγείας η οποία ήταν θετική, θα προσπαθήσουμε να συναντήσουμε και τον νυν υπουργό. Για όλα όμως είμαστε σε αναμονή».
«Εκείνο που πρέπει να γίνει κατανοητό από όλους τους αρμόδιους φορείς, είναι ότι η αντιμετώπιση, η διαχείριση και η στήριξη των παιδιών αυτών δεν μπορεί να είναι αποσπασματική. Δεν μπορούμε να λέμε τα παιδιά της δημοτικής και προδημοτικής έχουν εκπαιδευτικό τρεις ώρες την ημέρα και τα παιδιά της Μέσης έχουν μια άλλη διευθέτηση σε ό,τι αφορά το εκπαιδευτικό κομμάτι. Το παιδί που νοσηλεύεται, μπορεί ξυπνώντας το πρωί να μην είναι καλά. Να μην είναι σε θέση να παρακολουθήσει το μάθημα τις δύο ώρες που είναι εκεί ο δάσκαλος. Δύο ή τρεις ώρες μετά, θα μπορεί όμως. Άρα, εάν είναι εκεί ο εκπαιδευτικός το παιδί θα κάνει το μάθημα του».
Δυστυχώς, λέει η κ. Στεφανίδου, «εξακολουθούμε να εφαρμόζουμε το φιλανθρωπικό- ιατρικό μοντέλο αντιμετώπισης αυτών των παιδιών. Δεν πρέπει να σκεφτόμαστε ότι αυτά τα παιδιά είναι για λύπηση και ο δάσκαλος χρειάζεται μόνο για να τα απασχολεί. Τα παιδιά χρειάζονται την εκπαίδευση. Αλλά με ασφάλεια. Αυτή τη στιγμή ο εκπαιδευτικός, έρχεται πρώτα στο παιδοογκολογικό τμήμα και μετά στις υπόλοιπες κλινικές στο Μακάρειο. Όλοι αντιλαμβανόμαστε ότι τα παιδιά σε ένα ογκολογικό τμήμα είναι ευάλωτα, ανοσοκατασταλμένα και κινδυνεύουν από κάθε είδους λοίμωξη. Η προσωρινή λύση που δόθηκε δεν είναι ασφαλής. Ο εκπαιδευτικός όσο κι αν προσέχει μπορεί να μεταφέρει κάποιο μικρόβιο όταν βρίσκεται σε ένα νοσοκομείο. Χρειάζεται ένας μόνιμος εκπαιδευτικός για τα παιδιά του παιδοογκολογικού».
Τα αιτήματα δεν σταματούν στους ειδικούς
Η ανακουφιστική φροντίδα τα έξοδα των συνοδών και η στόχευση σε νέο σύγχρονο νοσοκομείο παίδων
Πέραν όλων αυτών, «έχουμε τονίσει πολλές φορές την ανάγκη για υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας για τα παιδιά. Αυτό το κομμάτι το ξεχνάμε δυστυχώς. Η ανακουφιστική φροντίδα σε ένα παιδί δεν μπορεί να είναι η ίδια με την φροντίδα προς ένα ενήλικα».
«Έχουμε επίσης το θέμα της κάλυψης των εξόδων των συνοδών των παιδιών, των γονιών τους, δηλαδή, που μεταβαίνουν στο εξωτερικό για εξειδικευμένες εξετάσεις ή επεμβάσεις. Μαθαίνουμε ότι η Κυβέρνηση θα προχωρήσει σε σχετικές ανακοινώσεις και αυτό είναι ευχάριστο».
Αυτό το διάστημα όμως, «ανησυχούμε και για ένα άλλο σοβαρό θέμα. Μαθαίνουμε ότι ο ΟΚΥπΥ προχωρεί σε κατασκευαστικά έργα για την επέκταση του Μακάρειου νοσοκομείου. Ένα παλιό, γερασμένο κτήριο δεν θα έπρεπε πλέον να νοσηλεύει κόσμο. Κι όμως αντί να στοχεύσουμε σε νέο σύγχρονο νοσοκομείο παίδων, αντί να το μεταφέρουμε κοντά στο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας ώστε οι ασθενείς να έχουν δίπλα τους και όλες τις υπόλοιπές υποστηρικτικές υπηρεσίες, εμείς αποφασίσαμε ότι θα κάνουμε «πατσιαρίσματα» και θα χτίζουμε νέα κτήρια δίπλα στο παλιό. Η κατασκευή που τώρα προωθείται, δυστυχώς θα κόψει κάθε επαφή των παιδιών του παιδοογκολογικού με τον έξω κόσμο.
Θα ξυπνούν και θα βλέπουν μπροστά τους ένα άλλο κτίριο. Ανησυχούμε και για την φασαρία κατά τη διάρκεια των κατασκευαστικών έργων αλλά κυρίως για την σκόνη και όποιες τοξικές ουσίες θα επηρεάσουν την ποιότητα του αέρα. Έχουν ληφθεί μέτρα; Τα μέτρα που αποφασίστηκαν είναι τα σωστά και επαρκή για τα παιδιά και το προσωπικό;»
Οι ψυχές λάμπουν στο Παιδοογκολογικό
«Θυμάμαι, ήταν παραμονή Πρωτοχρονιάς. Ένα παιδί δεν τα κατάφερε. Έφυγε για τη γειτονιά των αγγέλων. Οι νοσηλευτές και οι γιατροί εκεί. Επαγγελματίες και άνθρωποι ταυτόχρονα. Έσφιξαν την ψυχή τους και συνόδεψαν με κάθε σεβασμό το παιδάκι έξω από τον θάλαμο. Μάζεψαν το κουράγιο τους και επέστρεψαν. Τα υπόλοιπα παιδιά τους περίμεναν για να κάνουν μαζί τη γιορτή για τον νέο χρόνο».
Αυτοί οι άνθρωποι, «οι επαγγελματίες δεν χρειάζονται συνεχή στήριξη; Είναι επαγγελματίες αλλά είναι άνθρωποι και αυτό το αποδεικνύουν κάθε μέρα. Δεν πρέπει κάποιος να τους στηρίζει;»
