«Τι θα γίνει το παιδί μου με κάποια αναπηρία όταν φύγω από τη ζωή», είναι το ερώτημα που βασανίζει κάθε γονιό. Πολλές είναι και οι ανάγκες κάθε παιδιού με αναπηρία από τη στιγμή που θα δει το φως του ήλιου και σε όλη την πορεία της ζωής του. Από την φροντίδα, την εκπαίδευση και τη δημιουργία των συνθηκών ασφάλειας, ενός καλύτερου μέλλοντος που θα επιτρέψουν μια ζωή με αυτονόητη την ενσωμάτωση στο κοινωνικό σύνολο.
Ανάμεσα σε εκατοντάδες γονείς με αυτούς τους προβληματισμούς είναι η κ. Έλεν Γεωργίου Ποντίκη, δημοσιογράφος και ακτιβίστρια, η οποία ως μητέρα ενός νεαρού ενήλικα με αυτισμό, ήρθε πολλές φορές αντιμέτωπη με αυτά τα βασανιστικά ερωτήματα. Τις απαντήσεις τις έδωσε μέσα από τη σύμπραξή της με άλλα πρόσωπα για τη δημιουργία του Voice for Autism, μιας Μη Κυβερνητικής Οργάνωσης, με όραμα τη δημιουργία και εδραίωση της ανεξάρτητης υποστηριζόμενης διαβίωσης αλλά και της ένταξης στην αγορά εργασίας.
Το πρώτο βήμα έγινε με τις δύο κατοικίες της οργάνωσης όπου εκεί διαβιούν έξι νεαροί ενήλικες με αυτισμό και πλέον αποτελούν το μόνιμο χώρο διαμονής τους. Επόμενος στόχος είναι η δημιουργία ενός χώρου εστίασης στη Λευκωσία το οποίο θα μπορούν να εργαστούν εκεί στη βάση των δυνατοτήτων τους, κάνοντας πράξη την έννοια της ενσωμάτωσης.
Κοινό όραμα μιας μικρής ομάδας ανθρώπων
Η κ. Έλεν μεγαλώνοντας ένα παιδί με αυτισμό στην Κύπρο, νωρίς εντόπισε τα κενά που υπήρχαν ως προς τις δυνατότητες εκπαίδευσης και εξέλιξης των ατόμων με αυτισμό αλλά και την απουσία θέλησης να γίνουν πολλά βήματα μπροστά. Έτσι η οικογένεια αποφάσισε να μετακομίσει στην Αμερική και συγκεκριμένα στην Καλιφόρνια, προσδοκώντας ότι τα πράγματα θα είναι καλύτερα. Εκεί ο Λούης, ο γιος της κ. Έλεν, είχε πάει σε ένα πρόγραμμα υποστηριζόμενης διαβίωσης. Όταν ήρθε η στιγμή της μετεγκατάστασης στην Κύπρο, διαπίστωσε πως δεν προσφερόταν τίποτα, προκειμένου να μπορέσει το παιδί της να ζήσει μια ανεξάρτητη ζωή. «Έπρεπε να γίνουν πράγματα μας λέει».
Κι από τότε έγιναν πολλά με την ίδρυση του Voice For Autism και την σύμπραξη ανθρώπων με κοινό όραμα και χωρίς υποστήριξη από το κράτος. Στην πρώτη γραμμή μεταξύ άλλων η Ευγενία Μηνά, γονέας ενός νεαρού ενήλικα με αυτισμό και λογοπαθολόγος, η Άντρη Χριστοδουλίδου, ειδική παιδαγωγός και ειδικός στον αυτισμό και άλλα πρόσωπα που αφουγκράστηκαν το όραμα και την ανάγκη για τη δημιουργία του Voice For Autism. Άλλωστε το εγχείρημα για δημιουργία προϋποθέσεων ανεξάρτητης διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία αποτελεί δικαίωμα όπως και η πρόσβαση σε κατάλληλη στήριξη, τα οποία ρυθμίζονται με συγκεκριμένη ευρωπαϊκή οδηγία.
Αρχικά αποκτήθηκαν οι δύο κατοικίες με τη χορηγία και της στήριξη της ιδιωτικής εταιρείας Island Oil η οποία αφουγκράστηκε το όραμα της οργάνωσης. Επόμενο μεγαλεπήβολο σχέδιο, ο χώρος εστίασης που θα λειτουργεί ως ο χώρος επαγγελματικής απασχόλησης τουλάχιστον οκτώ παιδιών, ο οποίος φιλοδοξεί να προσδώσει αξία στην κάθε ξεχωριστή ικανότητά τους και να αμείβει την προσπάθειά τους. Αυτό είναι ένα ακόμη έμπρακτο βήμα προς την ενσωμάτωσή τους.
Όταν πια εξασφαλίστηκαν τα δύο σπίτια, η στήριξη από το κράτος ήταν πια επιβεβλημένη. Με την στήριξη του Τμήματος Κοινωνικής Ενσωμάτωσης, οι δύο κατοικίες επιπλώθηκαν, ετοιμάστηκαν και άνοιξαν τις πόρτες τους για τη διαμονή των ενοίκων. Τα πράγματα αλλάζουν και είμαστε αισιόδοξοι ότι το έργο που γίνεται από το Voice For Autism θα βρει ακόμη περισσότερη στήριξη από το κράτος. Ενδεικτικό της ανάγκης για δημιουργία δομών που δεν θα προσφέρουν απλώς φροντίδα αλλά μια ολιστική προσέγγιση που θα επιδρά θετικά στη ζωή των ατόμων με αναπηρίες είναι η μεγάλη ανάγκη των οικογενειών που απευθύνθηκαν στο Voice For Autism για την ένταξη των παιδιών τους. Και η λίστα αναμονής ολοένα και μεγαλώνει. Δεν πρόκειται, όπως μας εξηγεί η κ. Έλλεν, για μια φιλανθρωπική οργάνωση αλλά για έναν οργανισμό που επιδιώκει να αλλάξει τη νοοτροπία στη χώρα μας για τα άτομα με αυτισμό και να παρέχει ευκαιρίες για ένα καλύτερο μέλλον με αξιοπρεπή ανεξάρτητη διαβίωση
«Σαν νεανική εστία»
Πρόσφατα, επισκεφθήκαμε τα δύο σπίτια του Voice For Autism προκειμένου να δούμε από κοντά τη ζωή των ενοίκων τους και να μάθουμε όλα όσα αφορούν το πρόγραμμα της καθημερινότητάς τους. Εκεί συναντήσαμε την πρόεδρο του Οργανισμού κ. Έλεν Γεωργίου Ποντίκη η οποία με πολλή χαρά μας ξενάγησε στους χώρους και μας ενημέρωσε για όλα όσα αφορούν τόσο το έργο των δύο σπιτιών όσο και το πρόγραμμα των ατόμων που διαμένουν εκεί. Είναι παιδιά που μένουν κλεισμένα στα σπίτια τους με τους γονείς τους κι όταν αυτοί φεύγουν από τη ζωή, κλείνονται σε ιδρύματα, γηροκομεία ακόμη και ψυχιατρεία, μας εξηγεί. Μια θλιβερή πραγματικότητα που πρέπει οπωσδήποτε ν’ αλλάξει.
Πέρα από την ιδιότητά της ως πρόεδρος του Voice For Autism, η κ. Γεωργίου μας μίλησε μέσα από την εμπειρία της ως μητέρα του Λούη, ενός νεαρού ενήλικα με αυτισμό. Ένας ενήλικας που σίγουρα δεν θα είχε την ίδια ζωή αν βρισκόταν στο σπίτι της μητέρας του, ούτε τις ίδιες προσλαμβάνουσες από το εξωτερικό περιβάλλον. Του αρέσει να βγαίνει έξω, να έχει φίλους, να απασχολείται, να τραγουδά. Η διαμονή του μακριά από το σπίτι της μητέρας του και η ευκαιρία να ζήσει ανεξάρτητα με την υποστήριξη των ανθρώπων του Voice For Autism, του έδωσε τη φωνή του, την αλληλεπίδραση με άλλους ανθρώπους και τη δυνατότητα να εκφράζεται για όλα όσα τον αφορούν. Σήμερα, έκανε την αγάπη του για τα αυτοκίνητα επάγγελμα και καθημερινά εργάζεται με την υποστήριξη του εκπαιδευτή του σε πλυντήριο αυτοκινήτων στην περιοχή.
Γελώντας, η κ. Έλλεν μας εξηγεί πως πέρα από το ημερήσιο εξατομικευμένο πρόγραμμα των ενοίκων, διοργανώνονται έξοδοι, για φαγητό, για σινεμά, για καραόκε (το αγαπημένο τους) καθώς επίσης και συνάξεις με φίλους εντός του σπιτιού. Μάλιστα μας πληροφόρησε ότι το ίδιο βράδυ θα γινόταν «βραδιά ροκ» όπου εκεί έρχεται μουσικός και γίνεται εκεί κάθε βδομάδα ένα πάρτι. Αντίστοιχα, διοργανώνονται κι άλλες θεματικές βραδιές που στις υπέροχες αυλές των δύο σπιτιών. «Υπάρχει συνεχώς ζωή που θυμίζει μια φοιτητική εστία με νέους» μας λέει η κ. Ελέν. Με ευχάριστες στιγμές με όμορφα με δύσκολες μέρες, με προβληματισμούς με όλα.
Εκεί συναντήσαμε επίσης την Τζουλιάνα, το πρόσωπο που έχει υπό την ευθύνη της τον καταρτισμό των εξατομικευμένων προγραμμάτων των ατόμων και καθοδηγεί τη διαδικασία. Ως ειδικός για τον αυτισμό, είναι το πρόσωπο που μπορεί να αντιληφθεί συμπεριφορές, να καταλάβει τις ανάγκες του κάθε ατόμου και να κατευθύνει τους υπόλοιπους επαγγελματίες για την στήριξη των ατόμων. Ο ρόλος της είναι ιδιαίτερα σημαντικός στους στόχους του Voice For Autism για την παροχή ευκαιριών που να συνδυάζονται με τα ενδιαφέροντα και τις δεξιότητες των ατόμων.
Στο πλαίσιο του Voice For Autism δημιουργήθηκε επίσης ένα μουσικό συγκρότημα όπου εκεί συμμετέχουν επαγγελματίες μουσικοί, καθώς επίσης και άτομα με αυτισμό που τους αρέσει μα τραγουδούν ή να παίζουν κάποιο μουσικό όργανο.
Πρότυπο μοντέλο για άλλους οργανισμούς και κυβερνητικές χορηγίες
Στα δυο και πλέον χρόνια λειτουργίας του Voice For Autism, η προσπάθειες του Οργανισμού επικεντρώνονται στην αλλαγή της νοοτροπίας που επικρατεί για τον αυτισμό. Ν’ αλλάξει το κατεστημένο. Πλέον οι δράσεις έχουν μπει σε μια τροχιά και παρόλο το μικρό χρονικό διάστημα που λειτουργεί το πρόγραμμα του Voice For Autism έχουν γίνει πολλά, γεγονός που δημιουργεί τη φιλοδοξία τα δύο σπίτια να αποτελέσουν πρότυπα για μελλοντικές προσπάθειες παρόμοιου τύπου και σε άλλες πόλεις από άλλους οργανισμούς. Και σ’ αυτές τις προσπάθειες το κράτος να σταθεί δίπλα με γενναίες σταθερές χορηγίες που θα επιτρέπουν την βιωσιμότητα του εγχειρήματος.
Η ζωή με αυτισμό στην Κύπρο
Σήμερα δεν υπάρχουν στατιστικές για τον αυτισμό, καθώς επίσης και καταγεγραμμένοι ακριβείς αριθμοί. Επιπλέον όταν μια οικογένεια πάρει μια διάγνωση στο φάσμα του αυτισμού για το παιδί της, δεν υπάρχουν οδηγίες… για ναυτιλλόμενους. Καλούνται μόνοι τους πολλές φορές να διαχειριστούν δυσάρεστες καταστάσεις με συμπεριφορές και εξάρσεις που χωρίς την ανάλογη καθοδήγηση και υποστήριξη γίνονται σχεδόν ανυπόφορες και οδηγούν πολλές φορές σε αχρείαστη φαρμακευτική αγωγή που αν υπήρχαν οι κατάλληλοι υποστηρικτικοί μηχανισμοί, ενδεχομένως να ήταν αχρείαστη.
Στο σχολείο παρέχεται μια κάποια υποστήριξη στα παιδιά με αυτισμό αλλά όταν πια ενηλικιωθούν και φύγουν από το πλαίσιο του σχολείου η ζωή γίνεται δυσκολότερη αφού δεν υπάρχει η υποστήριξη να χαράξουν έναν παραγωγικό και ανεξάρτητο δρόμο. Τα Κέντρα που παρέχουν ημερήσιο πρόγραμμα που να αφορά άτομα με αναπηρίες δεν επαρκούν για όλα τα άτομα με αναπηρίες.
Παράλληλα είναι ένα ερώτημα για τον πολυκερματισμό των Οργανώσεων που λειτουργούν και ασχολούνται με τα άτομα με αυτισμό τα οποία ενδεχομένως να μπορούσαν όλοι μαζί να προσφέρουν ακόμη περισσότερα. Όμως την κατάλληλη στιγμή, όλοι κάθισαν γύρω από ένα τραπέζι για τον κοινό στόχο. Να θέσουν επί τάπητος την εμπειρία τους και τους στόχους τους , σε μια κοινή προσπάθεια να τεθούν τα θέματα για τον αυτισμό σε ένα πλαίσιο προκειμένου να υπάρχει ολιστική διαχείριση που βοηθήσει στην ταχύτερη επίλυση προβλημάτων και θα προσδώσει δυνατότητες για καλύτερα επίπεδα ποιότητας ζωής. Εξάλλου ένας σημαντικός στόχος όλων είναι η ενσωμάτωση στην κοινωνία, η οποία χρειάζεται να αγκαλιάσει τα άτομα με αυτισμό και να τα εντάξει στις γραμμές της μέσα από το δικαίωμά τους να ζουν ανάμεσά μας, να δρουν να δραστηριοποιούνται και να ζουν ανεξάρτητα.
Εθνική Στρατηγική για τον αυτισμό
Κι ενώ το ρεπορτάζ βρισκόταν σε εξέλιξη, εγκρίθηκε από το Υπουργικό Συμβούλιο αυτό που ζητούσαν όλοι οι Οργανισμοί για τον αυτισμό. Η Υφυπουργός Κοινωνικής Πρόνοιας Μαριλένα Ευαγγέλου στις δηλώσειςτης μετά τη συνεδρίαση του Υπουργικού Συμβουλίου,ανέφερε πως«στόχος είναι η εκπλήρωση των δικαιωμάτων των ατόμων με Αυτισμό, ως ισότιμα μέλη της κοινωνίας και η βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, στο πλαίσιο της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, με την παροχή υπηρεσιών και υποστήριξης προς το παιδί και τον ενήλικα με αυτισμό για κοινωνική συμμετοχή και ενσωμάτωση στον μέγιστο δυνατό βαθμό σε όλες τις εκφάνσεις και στάδια της ζωής του».
Πρόσθεσε πως η σημασία της Εθνικής Στρατηγικής είναι και «η δυνατότητα συγκέντρωσης όλων των υπηρεσιών για τον Αυτισμό υπό την ομπρέλα της Εθνικής Στρατηγικής, για καλύτερο συντονισμό ενεργειών και ολιστική αντιμετώπιση των προκλήσεων».
Η κ. Ευαγγέλου επεσήμανε ότι το αμέσως επόμενο βήμα είναι η σύγκλιση από την ίδια της Εθνικής Επιτροπής και η σύσταση μόνιμων υπό-επιτροπών με τον συντονισμό του Τμήματος Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες και την συστηματική συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων φορέων.
Αναφερόμενη στο Σχέδιο Δράσης, η Υφυπουργός σημείωσε, μεταξύ άλλων, την δημιουργίαΕθνικής Ηλεκτρονικής Πλατφόρμας για τον Αυτισμό,καθώς και προγράμματα σχετικά με την ενημέρωση, την αναβάθμισητων παρεχόμενων υπηρεσιών και την κοινωνική ενσωμάτωση. Ανακοίνωσε και την διοργάνωση Εθνικού Συνεδρίου για τον Αυτισμό το ερχόμενο Φθινόπωρο.
Η πρώτη Εθνική Στρατηγική και το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Αυτισμό 2024-2028 περιλαμβάνει 53 δράσεις κάτω από επτά θεματικούς πυλώνες, ακολουθώντας την πορεία της ζωής ενός παιδιού και ενήλικα με αυτισμό.
*Φωτογραφίες: Γιώργος Χριστοφόρου
