Δες περισσότερα άρθρα του philenews όταν αναζητάς ειδήσεις στην Google
Add philenews.com on Google
Κανείς δεν χάνει τη μάχη με τον καρκίνο ή άλλη ασθένεια. «Η ασθένεια δεν είναι πόλεμος για να μιλάμε για νικητές και ηττημένους».
Ο ασθενής δεν πρέπει να είναι πάντα «δυνατός» αλλά έχει το δικαίωμα και να φοβάται, να κουράζεται, να επιλέξει τη θεραπεία ή την ανακουφιστική φροντίδα.
Κανείς δεν πεθαίνει επειδή δεν προσπάθησε αρκετά και κανένας άνθρωπος δεν πρέπει να αντιμετωπίζεται ως ηττημένος επειδή η ασθένειά του αποδείχθηκε ισχυρότερη από τις δυνατότητες της ιατρικής.
Πίσω από τις εκφράσεις «έχασε τη μάχη», «πάλεψε γενναία» και «νίκησε τον καρκίνο», που χρησιμοποιούνται καθημερινά με τις καλύτερες προθέσεις, κρύβεται, σύμφωνα με τον Συνήγορο του Ασθενούς, Μάριο Χαραλαμπίδη, μια σκληρή πραγματικότητα: Η ασθένεια παρουσιάζεται ως πόλεμος, οι ασθενείς ως πολεμιστές και η έκβασή της ως προσωπική νίκη ή ήττα.
Μιλώντας στον «Φ», ο Συνήγορος έθεσε ευθέως ζήτημα σεβασμού της αξιοπρέπειας και των δικαιωμάτων των ασθενών, ζητώντας να αλλάξει η γλώσσα που χρησιμοποιούμε όταν μιλάμε γι’ αυτούς.
Όχι μόνο στις καθημερινές συζητήσεις και στα Μέσα Ενημέρωσης, αλλά και μέσα στα ίδια τα νοσοκομεία, ακόμη και στα επίσημα έγγραφα των υπηρεσιών υγείας.
«Κανένας άνθρωπος δεν είναι η διάγνωσή του», υπογράμμισε, επισημαίνοντας ότι «οι λέξεις δεν είναι αθώες».
Μπορούν να στιγματίσουν, να φορτώσουν ενοχές, να ενισχύσουν τον φόβο και να στερήσουν από τον ασθενή το δικαίωμα να αντιμετωπίζεται πρώτα ως άνθρωπος και έπειτα ως ασθενής.
Στην παρέμβαση του άγγιξε ακόμη και εκφράσεις που έχουν καθιερωθεί εδώ και δεκαετίες, όπως «επάρατη νόσος», «καρκινοπαθής» και «καθηλωμένος σε τροχοκάθισμα», ζητώντας την εγκατάλειψη όρων «που δεν ανταποκρίνονται στις σημερινές αντιλήψεις για την ασθένεια, την αναπηρία και τα δικαιώματα των ασθενών».
Ο ασθενής δεν είναι η διάγνωση
«Δίνει τη μάχη», «έχασε τη μάχη», «βγήκε νικητής».
«Πρόκειται για εκφράσεις που χρησιμοποιούνται συχνά όταν γίνεται αναφορά σε ανθρώπους που αντιμετωπίζουν σοβαρές ασθένειες, ιδιαίτερα τον καρκίνο».
Σύμφωνα με τον κ. Χαραλαμπίδη, ακόμη και όταν χρησιμοποιούνται με την καλύτερη πρόθεση, για να εξυψώσουν έναν άνθρωπο ή να περιγράψουν τη διαδρομή του, μπορεί να δημιουργήσουν λανθασμένες εντυπώσεις.
«Η λογική του πολέμου όμως έχει μια σκληρή συνέπεια: αν υπάρχουν νικητές, υπάρχουν και ηττημένοι», επεσήμανε.
«Η έκβαση μιας σοβαρής ασθένειας δεν κρίνεται από το θάρρος ή τη θέληση του ανθρώπου. Κρίνεται από τη βιολογία της νόσου, το στάδιο της διάγνωσης, την πρόσβαση στη θεραπεία. Όταν λέμε ότι κάποιος “έχασε τη μάχη”, υπονοούμε, χωρίς να το θέλουμε, ότι δεν πάλεψε αρκετά», ανέφερε, εξηγώντας ότι «αυτό φορτώνει τους ασθενείς με ένα βάρος που δεν τους αναλογεί».
Η αντίληψη αυτή, υποστήριξε ο Συνήγορος, επιβαρύνει τόσο τους ίδιους τους ασθενείς όσο και τις οικογένειές τους.
«Η ανάγκη να είναι πάντα “δυνατοί” τους στερεί το δικαίωμα να φοβούνται, να κουράζονται, να αποφασίσουν για τη θεραπεία ή να επιλέξουν την ανακουφιστική φροντίδα. Και στις οικογένειες που χάνουν έναν δικό τους άνθρωπο, αφήνει ένα ανείπωτο “δεν τα κατάφερε”».
«Δεν χρειάζεται να παρουσιάζουμε κάθε ασθενή ως πολεμιστή και κάθε θεραπευτική έκβαση ως νίκη», είπε και τόνισε: «Η ζωή ενός ανθρώπου με μια σοβαρή ασθένεια δεν είναι μόνο ένας διαρκής αγώνας επιβίωσης. Είναι ό,τι ζει ».
Η ζωή με τον καρκίνο δεν είναι μόνο επιβίωση
Ιδιαίτερη αναφορά έκανε ο κ. Χαραλαμπίδης στους ανθρώπους που ζουν με καρκίνο.
«Υπάρχουν, επίσης, άνθρωποι που ζουν με καρκίνο. Υποβάλλονται σε θεραπείες χωρίς να βρίσκονται απαραίτητα σε πορεία ίασης, και μπορεί να ζουν για χρόνια με τη νόσο, με περιόδους σταθερότητας, ύφεσης ή εξέλιξης», εξήγησε.
Οι άνθρωποι αυτοί, έχουν οικογένειες, εργάζονται, δημιουργούν σχέσεις, κάνουν σχέδια και συνεχίζουν τη ζωή τους.
«Η ζωή με καρκίνο είναι ζωή, όχι απλώς αναμονή», σημείωσε ο κ. Χαραλαμπίδης, υπογραμμίζοντας ότι «η χρόνια θεραπεία δεν σημαίνει απουσία ζωής» και «η μη ίαση δεν σημαίνει απουσία ελπίδας».
Όπως τόνισε, «η ποιότητα ζωής, τα όνειρα, οι σχέσεις και τα σχέδια δεν παύουν να έχουν αξία».
«Χρειάζεται, λοιπόν, να εγκαταλείψουμε την ανάγκη να χωρίζουμε τους ανθρώπους σε “νικητές” και “ηττημένους”, “επιζώντες” και “μη επιζώντες”, και να περάσουμε από τη γλώσσα του πολέμου και της επιβίωσης, στη γλώσσα της ζωής».
Αντί αυτών των χαρακτηρισμών, να χρησιμοποιούνται εκφράσεις όπως «άνθρωποι που ζουν με τη νόσο», «άνθρωποι που ολοκλήρωσαν τη θεραπεία τους» ή «άνθρωποι που συνεχίζουν τη ζωή τους με ή μετά τη νόσο».
Αλλαγή της ορολογίας στα νοσοκομεία και στα επίσημα έγγραφα
Η παρέμβαση του Συνηγόρου αποκτά και θεσμική διάσταση, καθώς ζητά να αναθεωρηθεί η γλώσσα που χρησιμοποιείται για τους ασθενείς στα επίσημα έγγραφα και στους χώρους παροχής υπηρεσιών υγείας.
Όπως είπε, ακόμη και μέσα σε ιατρικά ιδρύματα, οι άνθρωποι συχνά περιγράφονται αποκλειστικά με βάση τη διάγνωσή τους.
«Ο καρδιοπαθής», «ο διαβητικός», «ο καρκινοπαθής» …».
«Σε καθεμία από αυτές τις φράσεις, και σε πολλές άλλες παρόμοιες, ο άνθρωπος εξαφανίζεται και μένει μόνο η διάγνωση. Η ασθένεια είναι κάτι που έχει ένας άνθρωπος, όχι κάτι που είναι».
Αντί αυτών των χαρακτηρισμών, προτείνει να χρησιμοποιούνται οι διατυπώσεις «άτομο με καρδιοπάθεια», «άτομο με διαβήτη», «άτομο με καρκίνο», «άτομο με σχιζοφρένεια» και «άτομο με νεφροπάθεια». . . «Και αντί για «το περιστατικό του θαλάμου 5», ο ασθενής με το όνομά του».
«Η διαφορά φαίνεται μικρή. Δεν είναι», είπε και εξήγησε: «Όταν ένας άνθρωπος γίνεται η διάγνωσή του, χάνει στα μάτια των άλλων τα υπόλοιπα: το επάγγελμα, τον ρόλο στην οικογένεια, τις επιλογές του. «Γίνεται “το περιστατικό”. Και ένα “περιστατικό” δεν ρωτιέται τι θέλει».
Αντίστοιχα, απορρίπτει εκφράσεις όπως «άτομα με ειδικές ανάγκες», προκρίνοντας τον όρο «άτομα με αναπηρία».
Αναφέρθηκε και στον χαρακτηρισμό «καθηλωμένος σε τροχοκάθισμα», τονίζοντας ότι «το αμαξίδιο/τροχοκάθισμα δεν καθηλώνει κανέναν. Τον ελευθερώνει».
Η χρήση των λέξεων «πάσχει» και «υποφέρει», χρησιμοποιούνται καθημερινά. Ο Συνήγορος προτείνει, όπου είναι κατάλληλο να αντικαθίστανται από διατυπώσεις όπως «έχει» ή «ζει με» μια ασθένεια.
«Αν θέλουμε υπηρεσίες με επίκεντρο τον ασθενή, πρέπει να έχουμε και γλώσσα με επίκεντρο τον άνθρωπο», υπογράμμισε.
Ο Συνήγορος στάθηκε ιδιαίτερα και στη χρήση της έκφρασης «επάρατη νόσος», η οποία εξακολουθεί να εμφανίζεται σε δημοσιεύματα και δημόσιες αναφορές στον καρκίνο.
«Επάρατη, σημαίνει καταραμένη νόσος. Είναι μια λέξη από μια άλλη εποχή, όταν ασθένειες όπως ο καρκίνος δεν κατονομάζονταν καν, γιατί θεωρούνταν κατάρα και θανατική καταδίκη».
Σήμερα, η ιατρική πραγματικότητα είναι διαφορετική. Πολλές ασθένειες θεραπεύονται, ενώ άλλες μπορούν να ελέγχονται για χρόνια.
«Η λέξη “επάρατη” δεν περιγράφει την ασθένεια. Περιγράφει τον φόβο μας» και «ο φόβος έχει κόστος: οι άνθρωποι αναβάλλουν τον έλεγχο, αποφεύγουν τον γιατρό, κρύβουν τη διάγνωση από τη δουλειά και τον κύκλο τους».
Ανάλογη είναι η προσέγγισή του και για τον όρο «ανίατη», όταν χρησιμοποιείται με τρόπο που δημιουργεί την εντύπωση ότι δεν υπάρχουν δυνατότητες αντιμετώπισης ή διατήρησης μιας καλής ποιότητας ζωής.
«Η λέξη “ανίατη” κλείνει κάθε πόρτα. Μια νόσος που δεν θεραπεύεται οριστικά σήμερα μπορεί να αντιμετωπίζεται, να ελέγχεται, να μείνει σταθερή για χρόνια. Ο άνθρωπος που ζει με αυτήν δικαιούται να ακούει την αλήθεια με ακρίβεια, όχι με ένα επίθετο που ακούγεται σαν επικήδειος».
Ο κ. Χαραλαμπίδης ζητά αλλαγή της καθημερινής πρακτικής στους χώρους υγείας, αλλά και αναθεώρηση όρων που εξακολουθούν να χρησιμοποιούνται σε επίσημα έγγραφα.
«Επιβάλλεται να μιλάμε όλοι στους ασθενείς και για τους ασθενείς με το όνομά τους και όχι με τη διάγνωσή τους, ενώ θα πρέπει οπωσδήποτε να αναθεωρηθούν στα έγγραφα όροι που δεν αντιστοιχούν στο σήμερα», τόνισε.
Και κατέληξε με μια φράση που συνοψίζει την ουσία της παρέμβασής του:
«Οι λέξεις μας δεν θεραπεύουν καμία ασθένεια. Μπορούν όμως να κάνουν τη ζωή με αυτήν πιο βαριά ή πιο ανθρώπινη. Η επιλογή είναι δική μας. Κανείς δεν πεθαίνει επειδή δεν πάλεψε αρκετά. Δεν έχασε. Δεν απέτυχε. Πεθαίνει από μια ασθένεια. Ας το λέμε έτσι».
