Νόσος Αλτσχάιμερ: Ο άνθρωπος πίσω απ’ τη διάγνωση – Το μείζον πρόβλημα και οι 11 πυλώνες πρόληψης

Μια σημαντική διάσταση της άνοιας και του Αλτσχάιμερ είναι ότι  πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος, αλλά και μια οικογένεια που χρειάζεται ενημέρωση, καθοδήγηση και στήριξη, διαμηνύουν το Ίδρυμα «Ιθάκη» και ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Αλτσχάϊμερ και Συναφών Ανοιών «Μη Με Λησμόνει», σε παρεμβάσεις τους στον «Φ» με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αλτσχάιμερ που είναι η 21η Σεπτεμβρίου κάθε έτους.

Η διοικητική λειτουργός του Ιδρύματος «Ιθάκη» στη Λεμεσό  Μαρία Συμεωνίδου, μας ανέφερε ότι σύμφωνα με στοιχεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας και του Dementia in Europe Yearbook,  στην Κύπρο σήμερα υπάρχουν περίπου 17 χιλιάδες ενεργά περιστατικά άνοιας, ενώ υπάρχει τεράστια αυξητική τάση για τα επόμενα χρόνια. Τόνισε ότι «τα δεδομένα αυτά αναδεικνύουν την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση, ενημέρωση, πρόληψη και, κυρίως, για δομές που μπορούν να προσφέρουν ουσιαστική στήριξη, τόσο στους ανθρώπους που ζουν με άνοια, όσο και στις οικογένειές τους».

Τα στοιχεία αυτά καταδεικνύουν ότι δεκάδες χιλιάδες οικογένειες στην Κύπρο είναι αντιμέτωπες με το πρόβλημα, αν συνυπολογισθούν οι οικογένειες των παιδιών και άλλων στενών συγγενών που συμβιώνουν με τους ασθενείς και έχουν την ευθύνη της φροντίδας τους. Όπως υπογράμμισε η  Αλέξια Καραϊσκάκη Αχιλλέως πρόεδρος του Συνδέσμου Αλτσχάϊμερ και Συναφών Ανοιών «Μη Με Λησμόνει» Λάρνακας, το μήνυμα της διεθνούς οργάνωσης για το Αλτσχάιμερ (Alzheimer’s Disease International) για το 2026, τονίζει ότι «Όσο πιο γρήγορα γνωρίζεις, τόσα περισσότερα μπορείς να κάνεις» («The earlier you know, the more you can do»).

Η  πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Αλτσχάιμερ και Συναφών Ανοιών «Μη-Με-Λησμόνει»  Νόνη Διάκου καλεί το κράτος «να αναλάβει τις ευθύνες του και να δημιουργήσει κλινικές μνήμης σε όλες τις επαρχίες, όπου θα γίνονται όλες οι εξετάσεις για πρόληψη και διάγνωση της νόσου και θα παρέχεται και ψυχολογική υποστήριξη, σε ένα χώρο». Πρόσθεσε ότι «τόσο οι ασθενείς, όσο και οι φροντιστές, θα πρέπει να  τυγχάνουν οικονομικής στήριξης, ενώ το Υπουργείο Υγείας να προχωρήσει άμεσα μαζί με τους Συνδέσμους στη δημιουργία Στρατηγικού Σχεδίου για την άνοια».

Τη σημασία της πρόληψης με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αλτσχάιμερ, αναδεικνύει και το Κέντρο Άνοιας του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, ενημερώνοντας για τους «11 πυλώνες πρόληψης της άνοιας». Εξάλλου το Πανεπιστήμιο Frederick και η Στέγη Καϊμακλίου «Αρχάγγελος Μιχαήλ» ανακοίνωσαν ότι συμφώνησαν στην ανάπτυξη και υλοποίηση μιας νέας εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο Αλτσχάιμερ, στο πλαίσιο του Frederick University Living Lab (FULL).  Ανέφεραν ότι «η εκστρατεία έχει ως στόχο την ενίσχυση της κατανόησης της νόσου Αλτσχάιμερ και κυρίως την ανάδειξη του ανθρώπου πίσω από τη διάγνωση».

Το μείζον πρόβλημα και οι 11 πυλώνες πρόληψης

Σημειώνεται ότι η άνοια δεν είναι φυσιολογικό μέρος της γήρανσης, είναι ένας γενικός όρος για μια σειρά παθήσεων που επηρεάζουν τη μνήμη, τη σκέψη, τη συμπεριφορά και την ικανότητα ενός ανθρώπου να ανταποκρίνεται στην καθημερινότητά του. Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι η πιο συχνή μορφή άνοιας και αποτελεί μείζον ιατρικό, κοινωνικό και οικονομοτεχνικό πρόβλημα για τις ανεπτυγμένες κοινωνίες με μεγάλο προσδόκιμο επιβίωσης. Από τη νόσο προσβάλλονται το 5% των ατόμων άνω των 65 ετών και το 25% άνω των 85, ενώ διαπιστώνεται ότι οι γυναίκες έχουν υψηλότερο κίνδυνο για Αλτσχάιμερ, ιδιαίτερα στον πληθυσμό μεγαλύτερο από 85 ετών. Ο όρος «άνοια» αφορά στην έκπτωση των νοητικών λειτουργιών, αρχικά της μνήμης και ακολούθως του λόγου, της κρίσης και συνολικά της προσωπικότητας. Περίπου 44 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο παρουσιάζουν άνοια και το ποσοστό αυτό θα διπλασιαστεί μέχρι το 2030 και θα υπερδιπλασιαστεί μέχρι το 2050. Μας έχει αναφερθεί από συνομιλητές μας ότι αυξάνεται ο αριθμός των ατόμων ηλικίας ακόμα και κάτω από 50 χρόνων που νοσούν με άνοια. Μας ελέχθη ότι «οι φροντιστές των ασθενών αναγκάζονται συχνά να αλλάξουν τον προγραμματισμό της ζωής τους, τα ωράριά τους, ενώ επιβαρύνονται όχι μόνο οικονομικά, αλλά και ψυχολογικά και συναισθηματικά». Το Κέντρο Άνοιας του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου ανακοίνωσε ότι ακολουθεί τις αναθεωρημένες οδηγίες του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για το 2026 σχετικά με τη μείωση του κινδύνου γνωστικής έκπτωσης και άνοιας. Οι οδηγίες αφορούν ενήλικες που δεν πάσχουν από άνοια, συμπεριλαμβανομένων όσων έχουν φυσιολογική γνωστική λειτουργία, ή ήπια γνωστική εξασθένηση, καθώς και ατόμων στα οποία οι καταστάσεις αυτές συνυπάρχουν με άλλη πάθηση». Στην ανακοίνωση προστίθεται ότι «η ταυτόχρονη εστίαση σε διάφορους παράγοντες ενός υγιεινού τρόπου ζωής, προσφέρει το μεγαλύτερο όφελος για τη διατήρηση της γνωστικής υγείας και τη μείωση του κινδύνου άνοιας. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί με γνωστική δραστηριότητα που κινητοποιεί το μυαλό, με κοινωνική δραστηριότητα, με τακτική σωματική άσκηση, με περιορισμό του αλκοόλ και διακοπή του καπνίσματος, με υγιεινή και ισορροπημένη διατροφή, με έλεγχο καρδιαγγειακών παραγόντων, με φροντίδα και προστασία της ακοής και της όρασης, με αντιμετώπιση της κατάθλιψης, με καλό ύπνο που ενισχύει τη μνήμη και την υγεία του εγκεφάλου, με προστασία από τραυματισμούς στο κεφάλι και με μείωση της έκθεσης στην ατμοσφαιρική ρύπανση». Στο πλαίσιο αυτό, το ΙΝΓΚ «υπενθυμίζει τη συμμετοχή του στο πανευρωπαϊκό δίκτυο COMFORTage όπου με άλλα 37 κέντρα διερευνά στοχευμένες λύσεις για την πρόληψη, την παρακολούθηση και τη διαχείριση της εξέλιξης της άνοιας και της ευθραυστότητας. Άτομα άνω των 60 ετών που έχουν διαγνωστεί με ήπια απώλεια μνήμης, μπορούν να συμμετάσχουν στη μελέτη, σκοπός της οποίας είναι η σύγκριση ατόμων που παρουσιάζουν συμπτώματα απώλειας μνήμης, με άτομα που δεν παρουσιάζουν τέτοια συμπτώματα. Για περισσότερες πληροφορίες και εγγραφή στη μελέτη, μπορείτε να επικοινωνήσετε στο τηλέφωνο 22392847 ή στο email comfortage@cing.ac.cy.

Ένα ασφαλές και υποστηρικτικό περιβάλλον

Όπως μας είπε η Αλέξια Καραϊσκάκη Αχιλλέως «η έγκαιρη διάγνωση δεν είναι απλώς μια ιατρική διαδικασία, αλλά δίνει στον άνθρωπο και στην οικογένειά του χρόνο να κατανοήσουν τι συμβαίνει, να αναζητήσουν την κατάλληλη υποστήριξη, να οργανώσουν τη φροντίδα, να κάνουν τις απαραίτητες νομικές και οικονομικές διευθετήσεις και, κυρίως, να πάρουν αποφάσεις, όσο το άτομο μπορεί ακόμη να συμμετέχει ενεργά σε αυτές. Στη Λάρνακα – πρόσθεσε – κάνουμε ένα ακόμη σημαντικό βήμα. Ο Σύνδεσμος μας, λειτουργεί Κέντρο Ημερήσιας Φροντίδας για ανθρώπους με άνοια, με στόχο να προσφέρει ένα ασφαλές, δημιουργικό και υποστηρικτικό περιβάλλον, όπου οι άνθρωποι μπορούν να παραμένουν ενεργοί, να κοινωνικοποιούνται και να διατηρούν όσο το δυνατόν περισσότερο τις ικανότητές τους. Η διεπιστημονική μας ομάδα στηρίζει τον ασθενή, αλλά και τον φροντιστή. Του δίνει λίγο χρόνο να ανασάνει, να εργαστεί, να φροντίσει τον εαυτό του ή απλώς να ξεκουραστεί.

Παρέχονται ασκήσεις μνήμης και νοητικών λειτουργιών, ατομικές και ομαδικές δραστηριότητες, ψυχολογική υποστήριξη, συμβουλευτική φροντιστών, εργοθεραπεία, φυσιοθεραπεία, άσκηση, μουσικοθεραπεία, δημιουργική απασχόληση και κοινωνική συμμετοχή. Ως εθελοντικός Σύνδεσμος προσπαθούμε καθημερινά να κρατήσουμε αυτές τις υπηρεσίες ζωντανές, μέσα από ιδιωτικές πρωτοβουλίες, δωρεές, εκδηλώσεις και τη μεγάλη προσφορά των εθελοντών μας. Όμως αυτό δεν μπορεί να αποτελεί μόνιμη λύση. Η άνοια χρειάζεται κρατική πολιτική, χρηματοδότηση, συντονισμό και συνεργασία. Χρειαζόμαστε τη στήριξη του Υφυπουργείου Κοινωνικής Πρόνοιας, του Υπουργείου Υγείας, του Υπουργείου Μεταφορών, Επικοινωνιών και Έργων, του Υπουργείου Παιδείας, του Υπουργείου Οικονομικών και της Βουλής για διαφορετικούς, αλλά εξίσου σημαντικούς λόγους.

Χρειαζόμαστε ένα σύστημα υγείας που να αναγνωρίζει την άνοια και ως ζήτημα αναπηρίας και κοινωνικής προστασίας, να επενδύει στην έγκαιρη διάγνωση, να εκπαιδεύει τους επαγγελματίες υγείας στην αναγνώριση των πρώιμων συμπτωμάτων και να δημιουργεί κατάλληλες υπηρεσίες για τους ανθρώπους με άνοια. Χρειαζόμαστε μεταφορές και δημόσιες υπηρεσίες που να είναι φιλικές και προσβάσιμες, σχολεία που να μαθαίνουν στα παιδιά τι σημαίνει άνοια και πώς αντιμετωπίζουμε έναν άνθρωπο με σεβασμό. Και χρειαζόμαστε ένα νομικό πλαίσιο που να προστατεύει έγκαιρα αυτά τα άτομα και την οικογένειά τους. Δεν ζητούμε προνόμια, ζητούμε δικαιώματα. Οι άνθρωποι που ζουν σήμερα με άνοια, είναι άνθρωποι που εργάστηκαν, δημιούργησαν οικογένειες, πρόσφεραν στην κοινωνία και συνέβαλαν στην ανάπτυξη αυτού του τόπου. Όταν όμως έρθει η στιγμή που η νόσος δεν τους επιτρέπει πλέον να διεκδικήσουν μόνοι τα δικαιώματά τους, η ευθύνη πέφτει στους φροντιστές τους. Και οι φροντιστές είναι ήδη εξαντλημένοι. Αυτό είναι το μεγάλο κενό που πρέπει να καλύψουμε ως κοινωνία. Εμείς, ως Σύνδεσμος Αλτσχάιμερ και Συναφών Ανοιών «Μη με Λησμόνει», θα συνεχίσουμε να ενημερώνουμε, να στηρίζουμε, να διεκδικούμε και να στεκόμαστε δίπλα στους ανθρώπους με άνοια και τις οικογένειές τους. Όμως για να μπορέσουμε να συνεχίσουμε, χρειαζόμαστε και την Πολιτεία και την κοινωνία δίπλα μας. Η έγκαιρη γνώση δίνει επιλογές, ενώ η έγκαιρη δράση δίνει χρόνο – και ο χρόνος μπορεί να κάνει τη διαφορά».

Η «Ιθάκη» και η προσωπική εμπειρία της άνοιας

«Το Ίδρυμα «Ιθάκη», ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε το 2011, έχει ως βασικό σκοπό τη στήριξη των ανθρώπων που ζουν με άνοια και των οικογενειών τους» μας είπε η  διοικητική λειτουργός του ιδρύματος Μαρία Συμεωνίδου και πρόσθεσε: «Το Ίδρυμα λειτουργεί δύο Κέντρα Ημέρας, στη Λεμεσό και τη Λευκωσία, τα οποία εξυπηρετούν περίπου 100 άτομα καθημερινά, παρέχοντας ένα οργανωμένο και υποστηρικτικό περιβάλλον με τη συμβολή διεπιστημονικής ομάδας επαγγελματιών. Παράλληλα, μέσω της Κινητής Μονάδας, παρέχονται κατ’ οίκον υπηρεσίες φροντίδας, ώστε η υποστήριξη να μπορεί να φτάσει και στους ανθρώπους που δυσκολεύονται να μετακινηθούν.

Το ίδρυμα προσφέρει  υπηρεσίες και στους φροντιστές, οι οποίοι συχνά καλούνται να διαχειριστούν μια απαιτητική και μακροχρόνια πραγματικότητα. Παρέχονται ραντεβού ψυχοεκπαίδευσης, συμβουλευτική και καθοδήγηση, με στόχο οι οικογένειες να έχουν την απαραίτητη ενημέρωση και στήριξη σε κάθε στάδιο της πορείας της νόσου. Παράλληλα η «Ιθάκη» πραγματοποιεί ενημερωτικές εκδηλώσεις, σεμινάρια και διαλέξεις για την άνοια, την πρόληψη και την έγκαιρη αναγνώριση, αλλά και ψυχαγωγικές και κοινωνικές δράσεις που έχουν ως στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και την αντιμετώπιση του στίγματος. Όπως επισημαίνεται και από το ίδιο το Ίδρυμα, οι άνθρωποι που ζουν με άνοια διατηρούν την προσωπικότητα, τα συναισθήματα, τις ανάγκες και τα δικαιώματά τους και χρειάζονται ένα περιβάλλον που τους αντιμετωπίζει με κατανόηση, σεβασμό και αξιοπρέπεια». Η Μαρία Συμεωνίδου τόνισε ότι «για τις οικογένειες, η εμπειρία της άνοιας είναι βαθιά προσωπική και η  Ζωή Αφάμη πρόεδρος της Επαρχιακής Επιτροπής Λεμεσού του Ιδρύματος «Ιθάκη», γνωρίζει αυτή την πραγματικότητα από πρώτο χέρι, καθώς η μητέρα της ζει με άνοια και είναι μέλος του Ιδρύματος».

Όπως είπε η Ζωή Αφάμη «η νόσος της άνοιας και του Αλτσχάιμερ, μόνο στο άκουσμα φάνταζε σοκαριστική. Το να βλέπεις όμως τον δικό σου άνθρωπο να αντιμετωπίζει καθημερινά αυτή τη νόσο, τότε η οπτική γωνία αλλάζει. Στη θέση του σοκ μπαίνει η αγάπη, η υπομονή, η φροντίδα για τον άνθρωπό σου, για τον γονέα που σε έχει φέρει σε αυτή τη ζωή. Προσωπικά έχω βρει μεγάλη βοήθεια και στήριξη από την «Ιθάκη», όπου η μητέρα μου είναι μέλος και έχω δει τη διαφορά που έχει κάνει από την ημέρα που έχει ενταχθεί στη μονάδα της «Ιθάκης». Όλο το προσωπικό του Ιδρύματος αγκαλιάζει τους ασθενείς με αγάπη και, μέσω των δραστηριοτήτων που προσφέρει, βλέπουμε τη θετική αλλαγή στους ανθρώπους μας. Θέλω να πω ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλη την ομάδα για την πολύ καλή δουλειά που κάνει, για την αγάπη και τη φροντίδα που δίνει στους δικούς μας ανθρώπους, αλλά και για την όλη στήριξη και καθοδήγηση που δίνει σε εμάς τους φροντιστές. Χωρίς την «Ιθάκη», δεν ξέρω πώς και πόσο γρήγορα θα μπορούσε να εξελιχθεί η νόσος της μητέρας μου».

Πρωινά του καφέ και συναντήσεις χαράς!

Όπως μας είπε η Χρυστάλλα Κοντού πρόεδρος του Συνδέσμου Αλτσχάϊμερ και Συναφών Ανοιών «Μη Με Λησμόνει» Πάφου, «η ομάδα μας παρέχει υποστήριξη για τα άτομα που πάσχουν από άνοια στην περιφέρεια της Πάφου, μέσω φροντίδας στο σπίτι, δανεισμό εξοπλισμού όπως αναπηρικά καροτσάκια και ενεργή συμμετοχή στις συναντήσεις φροντιστών και τακτικών μελών.

Οι συναντήσεις πραγματοποιούνται τακτικά με συνοδεία πρωινού καφέ, ως σημαντικού μέρους των εργασιών μας, δίνοντας την ευκαιρία σε όλα τα μέλη της ομάδας, στα μέλη των οικογενειών, στους ασθενείς και στους φροντιστές να συναντηθούν για εξάσκηση «fun chair». Μετά την εξάσκηση, ακολουθεί διασκέδαση με προσφορά αναψυκτικών, με μουσική και χορό. Αυτά τα πρωινά του καφέ, προσφέρουν χαμόγελο σε όλα τα μέλη της ομάδας και την ευκαιρία να συνευρεθούν με άτομα που αντιμετωπίζουν τα ίδια προβλήματα, να κοινωνικοποιηθούν, να συζητήσουν και να νιώσουν ανακούφιση από την απομόνωση που νιώθουν λόγω της ασθένειας.

Στις πρωινές συναντήσεις ανταλλάσσονται τηλέφωνα και δημιουργούνται ακόμα και μακροχρόνιες φιλίες. Η ομάδα μας δέχεται σημαντικές υπηρεσίες από αφοσιωμένους επαγγελματίες γυμναστές, δύο καθηγητές χορού, καθηγητές γιόγκα και διασκεδαστές μουσικής, οι οποίοι προσφέρουν εθελοντικά, προς μεγάλο όφελος των μελών της ομάδας. Τραγούδια και χοροί έχουν θετική επίδραση στη μνήμη και παρέχουν ευχαρίστηση στους ασθενείς και την οικογένειά τους. Οι φροντιστές χαλαρώνουν για λίγο, διασκεδάζουν, χορεύουν και τραγουδούν με τους αγαπημένους τους. Φεύγοντας από τις συναντήσεις, όλοι γνωρίζουν ότι τον επόμενο μήνα θα υπάρξει κι άλλη συνάντηση χαράς!».