«Νιώθω πολύ μεγάλη πικρία και απογοήτευση γιατί τον σύζυγό μου, τον αγαπώ και τον λατρεύω, είμαστε μαζί για 50 χρόνια, αλλά τα τελευταία 2-3 χρόνια που διαγνώστηκε με άνοια, νιώθω ότι δεν είναι ο άντρας μου που ήταν πριν, δεν είναι ο άνθρωπος που παντρεύτηκα κι αυτό είναι πολύ σκληρό για μένα και δεν το έχω ακόμα αποδεχτεί», εξομολογήθηκε στον «Φ» η σύζυγος 78χρονου ασθενούς, μέλους του Κέντρου Ημέρας Λευκωσίας ΙΘΑΚΗ. Η Ιθάκη είναι μονάδα ημερήσιας θεραπευτικής φροντίδας για άτομα με ήπιας μορφής άνοια – από τα πρώτα συμπτώματα της ασθένειας είναι ο αποπροσανατολισμός και η έκπτωση της βραχυπρόθεσμης μνήμης. Η προσωπική της μαρτυρία ως στενό συγγενικό πρόσωπο και φροντίστρια ασθενούς με άνοια, που μάλιστα δεν έχει ακόμα αποδεχτεί την κατάσταση σταδιακής αποδιοργάνωσης της προσωπικότητας του συζύγου της, είναι από τις ελάχιστες που καταγράφονται στα ΜΜΕ λόγω του αξεπέραστου ταμπού και του κοινωνικού στίγματος για την ασθένεια αυτή και δόθηκε στην εφημερίδα μας υπό τον αυστηρό όρο της ανωνυμίας.
«Ο σύζυγός μου ήταν πάντα το δεξί μου χέρι, ο φάρος μου, το στήριγμά μου, προκαλούσε πάντα θαυμασμό στους γύρω του για τις γνώσεις του και για τα κοινωνικά του επιτεύγματα και δεν μου αρέσει να τον λυπούνται, εκείνον ή εμένα», μας είπε χαρακτηριστικά απαντώντας σε ερώτηση γιατί επιμένει σε μη δημοσιοποίηση ονομάτων και φωτογραφιών.
Η επίσκεψή μας στο Κέντρο Ημέρας της ΙΘΑΚΗΣ, που είναι Φιλανθρωπικός Σύνδεσμος Στήριξης Ατόμων με Άνοια και λειτουργεί παρόμοιο Κέντρο στη Λεμεσό, έγινε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της νόσου Αλτσχάιμερ την περασμένη Τετάρτη 21η Σεπτεμβρίου. Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι η πιο συχνή μορφή άνοιας, αποτελεί μείζον ιατρικό, κοινωνικό και οικονομοτεχνικό πρόβλημα για τις ανεπτυγμένες κοινωνίες με μεγάλο προσδόκιμο επιβίωσης και αφορά στην έκπτωση των νοητικών λειτουργιών, αρχικά της μνήμης και ακολούθως του λόγου, της κρίσης και συνολικά της προσωπικότητας.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: Παγκόσμια Ημέρα Αλτσχάιμερ: 7η αιτία θανάτου, αύξηση συχνότητας
Η νόσος προκαλεί γενικό εκφυλισμό των νευρικών κυττάρων του εγκεφάλου και προσβάλλει το 5% των ατόμων άνω των 65 ετών και το 25% άνω των 85. Περίπου 44 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο παρουσιάζουν άνοια και το ποσοστό αυτό θα διπλασιαστεί μέχρι το 2030 και θα υπερδιπλασιαστεί μέχρι το 2050 οπότε αναμένεται ότι περίπου 132 εκατομμύρια άτομα διεθνώς θα νοσήσουν. Εκτιμάται ότι στην Κύπρο νοσούν με άνοια σήμερα περίπου 10 χιλιάδες Ελληνοκύπριοι, με το 5% από αυτούς να εμπίπτουν στην πρώιμη μορφή. Δεκάδες χιλιάδες οικογένειες στο νησί είναι αντιμέτωπες με το πρόβλημα, αν συνυπολογισθούν οι οικογένειες των παιδιών και άλλων στενών συγγενών που συμβιώνουν με τους ασθενείς και έχουν την ευθύνη της φροντίδας τους.
«Ενόσω ζω θα είμαι δίπλα του»
Όπως τονίζεται συχνά από νευρολόγους, ψυχίατρους, κοινωνικούς λειτουργούς και άλλους ειδικούς, οι φροντιστές των ασθενών επιβαρύνονται όχι μόνο οικονομικά, αλλά και ψυχολογικά και συναισθηματικά και αναγκάζονται συχνά να αλλάξουν τον προγραμματισμό της ζωής τους, τα ωράρια και την καθημερινότητά τους κι αυτή είναι η περίπτωση της κυρίας που μίλησε στον «Φ». Πρόκειται για μια δυναμική γυναίκα με υψηλό μορφωτικό επίπεδο που υπηρέτησε για πολλά χρόνια σε σημαντικά δημόσια αξιώματα και συνεχίζει να εργάζεται, ενώ παράλληλα φροντίζει τον σύζυγό της.
«Τον τελευταίο χρόνο λόγω της κατάστασης του «Γιώργου» –μας είπε– δουλεύω μόνο με ραντεβού και τις περισσότερες ώρες από το σπίτι, για να μην τον αφήνω μόνο του. Μπορεί το πρόβλημά του να άρχισε λίγο πιο νωρίς, αλλά δεν το αντιλήφθηκα στην αρχή γιατί ήμουν και πολύ απασχολημένη με τη δουλειά μου. Όταν έγινε εντονότερο, άρχισα να το ψάχνω. Για παράδειγμα άρχισε να ξεχνά τη μέρα της γιορτής του και νόμιζε ότι ήταν η δική μου γιορτή, άρχισε να ξεχνά τις επισκέψεις κάποιων στενών μας φίλων στο σπίτι που ενώ μας επισκέπτονταν πολύ συχνά, τους ρωτούσε γιατί χάθηκαν και δεν έρχονται πια να μας επισκεφθούν… Διευθέτησα λοιπόν εξετάσεις σε πολύ καλούς νευρολόγους και στη Λευκωσία και στην Αθήνα που κατέληξαν στη διάγνωση…
Κάθε μέρα νωρίς το πρωί περπατά 3-4 χιλιόμετρα, πράγμα που του κάνει πολύ καλό, κάθε Τρίτη και Παρασκευή τον στέλνω στην ΙΘΑΚΗ με ταξί αφού δεν μπορεί να οδηγήσει γιατί χάνει τον προσανατολισμό του, κάθε Τετάρτη πάει σε ένα καλό του φίλο και περνά ευχάριστα κάποιες ώρες και κάθε Πέμπτη μέχρι πρόσφατα ερχόταν μια λειτουργός και του έκανε ατομική ενδυνάμωση μνήμης στο σπίτι. Ο «Γιώργος» έχει διδακτορικό από ένα σπουδαίο πανεπιστήμιο της Ευρώπης, ήταν άριστος επαγγελματίας με τεράστιες γνώσεις σε πολλούς τομείς και με φοβερή ευφράδεια λόγου και αγαπούσε πολύ τη δουλειά του, αλλά δεν μπορεί πια να εργαστεί κι αυτό με πονάει πολύ, γιατί ήξερα ότι η δουλειά του τον έκανε ευτυχισμένο. Πολύ μετά που αφυπηρέτησε, εξακολουθούσε να διαβάζει ατέλειωτες ώρες, να έχει πολιτικά, κοινωνικά και γενικά πνευματικά ενδιαφέροντα, να κάνει μελέτες, να γράφει άρθρα σε εφημερίδες.…
Καταλαβαίνεις πώς νιώθω όταν σκέφτομαι ότι παλιά πήγαινα και καθόμουν στην πρώτη σειρά και τον καμάρωνα που μιλούσε σε διαλέξεις ή έδινε τηλεοπτικές συνεντεύξεις χωρίς γραπτές σημειώσεις… Νιώθω ότι το να χάνεις το μυαλό σου είναι χειρότερο και από τον καρκίνο… Παρακαλώ τον Θεό να μείνει ως έχει και να μη χειροτερέψει και κάνω τα πάντα γι’ αυτό… και πράγματι έχει μείνει για αρκετό τώρα διάστημα σε σταθερή κατάσταση. Του είπα ότι θέλω να μου δίνει ο θεός δύναμη και υπομονή και ότι ενόσω ζω και αναπνέω, θα είμαι δίπλα του. Και ότι η αγκαλιά του τη νύχτα που πάμε για ύπνο, είναι για μένα η καλύτερη στιγμή του εικοσιτετραώρου»…
Χρειάζονται περισσότερα κέντρα ημέρας
Η κοινωνική λειτουργός του Κέντρου Ημέρας Λευκωσίας της ΙΘΑΚΗΣ Μαριλένα Ζαχαρίου ανέφερε στον «Φ» μεταξύ άλλων ότι «αν υπήρχαν δομές που να δέχονταν περισσότερα ηλικιωμένα άτομα και περισσότερα Κέντρα Ημέρας για να προσφέρεται διημερεύουσα φροντίδα, θα ήταν πιο ξεκούραστα τα μέλη της οικογένειας και πιο ικανοποιημένος και ο ίδιος ο ασθενής». Ανέφερε ότι στο Κέντρο αυτό που λειτουργεί τα τελευταία δύο χρόνια, εργάζεται επίσης η κλινική ψυχολόγος Μαρία Κωνσταντούλα, ενώ υπηρεσίες ως εξωτερικοί συνεργάτες προσφέρουν η γυμνάστρια Άντρη Σιάλου από το πρόγραμμα ΑΓΟ (Αθλητισμός για Όλους), η εργοθεραπεύτρια Έλενα Σάββα από τις Υπηρεσίες Ψυχικής Υγείας και νοσηλευτικό προσωπικό.
Πρόσθεσε ότι «στην Κύπρο πολλά ηλικιωμένα άτομα και άτομα με άνοια είναι κλεισμένα στα σπίτια, απομονωμένα, χρήζουν φροντίδας και ενημέρωσης και πρέπει σε αυτή την πτυχή να γίνουν πολύ περισσότερα από την πολιτεία, το κράτος και από κάθε ενδιαφερόμενο. Πρέπει –συνέχισε– να γίνουν τομές, να δημιουργηθούν υπηρεσίες για να δεχτούν τέτοια άτομα, αφού στην Κύπρο έχουμε τη συνήθεια όταν μεγαλώσει ο δικός μας άνθρωπος να τον φροντίζουν τα παιδιά, κάποια κοπέλα, ή κάποιος οίκος ευγηρίας. Σκοπός της φροντίδας στο Κέντρο Ημέρας είναι η διατήρηση των νοητικών και λειτουργικών δεξιοτήτων των ατόμων με άνοια για όσο το δυνατό μεγαλύτερο χρονικό διάστημα. Βασική προϋπόθεση για ένταξη στο Κέντρο, είναι να μπορεί το άτομο να αυτοεξυπηρετείται. Επίσης διερευνούμε τη δυνατότητα ένταξής του σε μια ομάδα γιατί το άτομο μπορεί να έχει πολύ καλό γνωστικό επίπεδο, αλλά μπορεί να είναι πολύ καταθλιπτικό ή να έχει πρόβλημα με την έκφραση του λόγου, οπότε πιθανόν να δυσκολευτεί ή και να νιώσει άβολα να ενταχθεί σε μια ομάδα. Σε αυτή την περίπτωση ίσως θα ήταν καλύτερα να δοκιμασθεί ατομικά – εμείς το παραπέμπουμε στην εργοθεραπεύτριά μας για να το δει και ατομικά και δεν θα αποκλείσουμε το ενδεχόμενο να μπορεί να ενταχθεί στην ομάδα. Αν είναι άτομο σε τροχοκάθισμα ή με ουροκαθετήρα, ίσως θα ήταν αδύνατη η ένταξή του εδώ στο Κέντρο».
Κανένας αβοήθητος στον Γολγοθά που ανεβαίνει…
«Θέλω να με θυμούνται όπως ήμουν και όχι όπως είμαι, αυτός είναι ο φόβος και η ελπίδα ταυτόχρονα των ατόμων με άνοια», είπε η Ιωάννα Κουντούρη πρόεδρος του Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Άνοια «ΙΘΑΚΗ» (Επαρχιακή Επιτροπή Λευκωσίας), μιλώντας σε εκδήλωση στη Λευκωσία την περασμένη Τετάρτη 21 Σεπτεμβρίου 2022, Παγκόσμια Ημέρα της νόσου Αλτσχάιμερ. Η εκδήλωση έγινε σε συνεργασία με τον Δήμο Λευκωσίας, την Αστυνομία, το Σωματείο Δρομέων Κύπρου Περικλής Δημητρίου και τους Lions Λευκωσίας Λήδα. Περιλάμβανε συγκέντρωση στην πλατεία Ελευθερίας και πορεία προς την πλατεία Φανερωμένης όπου οργανώθηκε παζαράκι υπό τους ήχους της Φιλαρμονικής Ορχήστρας Αστυνομίας και αναγνώσθηκαν χαιρετισμοί.
Η κυρία Κουντούρη, που έχασε τον σύζυγο της από την ασθένεια πριν 6 χρόνια, τόνισε ότι «το κράτος απαιτείται να στηρίξει την πρωτοβουλία για δημιουργία Κέντρων Ημέρας που προσφέρουν ανάσα στις οικογένειες. Επίσης πρέπει να εκπαιδεύονται οι φροντιστές και να αναληφθούν πρωτοβουλίες για κατ’ οίκον φροντίδα. Ο Σύνδεσμος ΙΘΑΚΗ –τόνισε– πραγματοποιεί την πορεία μνήμης και τιμής για όσους χάθηκαν από την ασθένεια και για όσους βιώνουν και δοκιμάζονται από διάφορα είδη άνοιας. Οι νευρολογικές αυτές παθήσεις οδηγούν τους ασθενείς στην απώλεια μνήμης και της λογικής και στην ουσία χάνονται σταδιακά. Γι’ αυτό και η ασθένεια αποκαλείται «σιωπηλός δολοφόνος». «Μέχρι το 2050 υπολογίζεται πως στην Ευρώπη θα διπλασιαστούν οι ασθενείς με άνοια. Στόχοι μας, η ευαισθητοποίηση του κόσμου και η ενθάρρυνση των ατόμων από το περιβάλλον του ασθενή να μιλούν και να μοιράζονται τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν. Έτσι θα αισθάνονται πως δεν είναι μόνοι. Ζητούμε τη στήριξη των γύρω μας. Κανένας δεν πρέπει να μένει μόνος και αβοήθητος στον Γολγοθά που βιώνει».
«Θύματα» άνοιας και διάσημοι
«Η ασθένεια δεν κάνει διακρίσεις», τόνισε η κ. Κουντούρη. «Πολλοί διάσημοι ηγέτες κρατών όπως η Θάτσερ και ο Ρήγκαν, ηθοποιοί όπως ο Ρόμπιν Γουίλιαμς και πρόσφατα ο Μπρους Γουίλις, ανακοινώνουν χωρίς ταμπού τα προβλήματα της ασθένειας. Είναι αναγκαία η έγκαιρη διάγνωση της ασθένειας από το περιβάλλον και τους προσωπικούς γιατρούς οι οποίοι πρέπει να ζητούν τη βοήθεια των ειδικών για σωστή φαρμακευτική αγωγή που καθυστερεί την εξέλιξη της νόσου. Σήμερα ο Σύνδεσμος ΙΘΑΚΗ λειτουργεί δύο Κέντρα Ημέρας, ένα στη Λεμεσό και ένα στη Λευκωσία, όπου προσφέρεται στήριξη σε όσους έχουν ανάγκη. Για να λειτουργούμε χρειαζόμαστε σημαντικά ποσά. Σας καλούμε να ενισχύσετε την προσπάθεια αυτή. Ήδη κυκλοφορούμε κουπόνια (εράνου) των 2, 5 και 10 ευρώ, με άδεια του υπουργείου Οικονομικών για ενίσχυση των Κέντρων Ημέρας. Πορευόμαστε όλοι μαζί. Είμαστε πολλοί και αποκτούμε δύναμη και φωνή για διεκδίκηση των αυτονόητων, για αξιοπρέπεια και στήριξη των πασχόντων. Όλοι μαζί και ο καθένας μας ξεχωριστά, πρέπει να αναγνωρίζουμε την ασθένεια έτσι ώστε κανένας να μη χάνεται στον κόσμο του. Είναι σημαντικό η κοινωνία να είναι φιλική και να στέκεται δίπλα στους πάσχοντες. Ευχαριστώ όλους τους χορηγούς μας, μεγάλους και μικρούς που είναι πολλοί. Χωρίς τη στήριξή σας δεν θα βρισκόμασταν εδώ, με οράματα και στόχους για βελτίωση των προσφερόμενων υπηρεσιών. Ήδη με χρηματοδοτήσεις των Ρόταρι και του ΟΠΑΠ Κύπρου θα δημιουργηθεί στο Κέντρο Ημέρας στη Λευκωσία πολυ-αισθητηριακό δωμάτιο για χρήση από τους ασθενείς, το οποίο θα επιδρά στις διάφορες αισθήσεις των ασθενών. Σας καλώ όλους να είστε δίπλα μας. Κάθε μικρή βοήθεια είναι μεγάλη. Ευχαριστώ την Επαρχιακή Επιτροπή Λευκωσίας και το προσωπικό του Κέντρου Ημέρας για τη συνεργασία τους για την επιτυχία της σημερινής εκδήλωσης».
