«Ήρτασιν πολλές κορούες να τον φροντίζουσιν μα εν αντέχασιν, εφεύκασιν που τες πρώτες δκυο μέρες. Εν τζαι πως τους έκαμνεν τίποτε ο καημένος, μα ήταν καθηλωμένος τζαι στα τελευταία του ήταν τζαι υπέρβαρος. Οι κορούες έρκουνταν να καθαρίζουσιν το σπίτιν του, να του ψουμνίζουσιν, να του μαϊρεύκουσιν, να του κρατούσιν συντροφκιάν..μα πώς ήταν να τον σηκώννουν που το τροχοκάθισμαν; Εν τον εσώννασιν..
– Γιατί δεν έφερνε εξειδικευμένους φροντιστές;
– Εν ήταν αρκετά τα λεφτά, ήταν υποχρεωμένος να φέρει ένα πλάσμα που να δέχεται να δουλεύκει εικοσιτέσσερις ώρες με 800 ευρώ τον μήνα..
– Και μετά τι έγινε;
– Μια μέρα εκάλεσεν η κόρη του την αστυνομία, ενόμισεν πως επέθανεν μόνος του, ερίψασιν την πόρτα τζαι εμπήκασιν. Είπαν του πως αν δεν κάμει κάτι, μια μέρα εννά τον έβρουν που τ’ αλήθκεια πεθαμμένον..
– Και τον βρήκανε;
– Ναι, μια μέρα ηύραν τον πεθαμμένον δίπλα που την πόρτα. Μάλλον επροσπάθαν να την ανοίξει, να φωνάξει κανενού τζιαι δεν επρόλαβεν…» (©Μαριάννα Παφίτη, Ιστορίες Αναπηρίας, 2019)
Η ιστορία που μόλις διαβάσατε ανήκει στις Ιστορίες Αναπηρίας που παρουσίασε η Οργάνωση Πολιτισμού (Αναπηρίας) «Νεόφυτος», είναι αληθινή και είναι η ιστορία του πατέρα μου, Αντρέα Παφίτη, ο οποίος ήταν ανάπηρος πολέμου και ήτανε καθηλωμένος σε τροχοκάθισμα τα τελευταία δυο χρόνια της ζωής του.
Στα δυο αυτά χρόνια έζησα μαζί του την απέλπιδα και αγωνιώδη προσπάθειά του να βρει φροντίδα για τον ίδιο στο σπίτι. Όπως γνωρίζουν όλοι όσοι τους αφορά το θέμα, φροντιστής για ανθρώπους με αναπηρίες, ηλικιωμένους, ή αλλους που χρειάζονται επαγγελματικές υπηρεσίες φροντιστή, στην Κύπρο δεν έχουμε, πλην συγκεκριμένων ιδιωτικών εταιρειών από τις οποίες η αγορά υπηρεσιών δεν είναι προσιτή, εάν πρόκειται για καθημερινή ανάγκη, όπως ήταν του πατέρα μου. Οπότε, η μόνη επιλογή που είχε ο παπάς μου ήταν να ζητήσει υπηρεσίες φροντίδας από οικιακή βοηθό μετανάστρια από ασιατική χώρα, τότες έρχονταν μόνο από το Νεπάλ. Κορίτσια χωρίς εξιδεικευμένες γνώσεις ή προηγούμενη εμπειρία, καλά καλά αγγλικά δεν ήξεραν, ας πούμε πως προσπερνούσαμε τον γλωσσικό σκόπελο, αν ξεπερνιέται όταν πρέπει να επικοινωνήσεις την ανάγκη σου. Τα κορίτσια αυτά δεν ήξεραν καν από χρήση τροχοκαθίσματος, γιατί να ξέρουν άλλωστε; Και μετά, πάμε στα πιο βαριά. Το μπάνιο. Ο παπάς ήθελε βοήθεια στο μπάνιο. Τα κορίτσια δεν μπορούσαν και δεν θέλανε δικαίως. Αν και συμφωνούσαν σε όλα προτού έρθουν στο νησί, και είναι αυτονόητος ο λόγος που συμφωνούσαν, όταν έρχονταν αντιμέτωπες με την αναπηρία του παπά μου, δεν μπορούσαν να ανταποκριθούν.
Η ιστορία του παπά μου δεν είναι μοναδική. Οι άνθρωποι με αναπηρία σπαταλούν πολύτιμο χρόνο αλλά και χρήματα προκειμένου να βρουν τον κατάλληλο φροντιστή που θα τους βοηθήσει να ζουν αυτόνομα. Και αν δεν καταφέρουν να τον βρουν, τον ρόλο αυτό αναλαμβάνουν άλλα μέλη της οικογένειάς τους με ό,τι αυτό συνεπάγεται: αφήνουν τις δουλειές τους, ταλαιπωρούνται σωματικά και ψυχολογικά, δεν έχουν ελεύθερο χρόνο. Οι ιστορίες των συγγενών ανθρώπων με αναπηρία είναι εξίσου οδυνηρές και επώδυνες με εκείνες των ίδιων των ανθρώπων με αναπηρία.
Δεν έχουν, όμως, όλοι οικογένεια. Και δεν θα έπρεπε η φροντίδα να είναι θέμα της οικογένειας.
Στην ιστοσελίδα του Τμήματος Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρία διαπιστώνει κανείς πως επίδομα φροντίδας δικαιούνται μόνοι οι συνάνθρωποί μας με παραπληγία και τετραπληγία. H ταύτιση της αναπηρίας με την παραπληγία και την τετραπληγία συνιστά διάκριση. Η αξιολόγηση της αναπηρίας με βάση την λειτουργικότητα αποτυγχάνει παταγωδώς να συμπεριλάβει εμένα στην αναπηρία όπως την αντιλαμβάνεται το κράτος, τετραπληγία ή παραπληγία. Το ότι παραμένω όρθια στο σπίτι μου, είμαι ικανή, ακόμη, να περιποιηθώ το σώμα μου, αυτό με καθιστά «λειτουργική», μη ανάπηρη, μην σας πω υγιή και μια χαρά. Το ότι μιλώ και γράφω είναι αρκετή απόδειξη για την πολιτεία πως διαβιώ αυτόνομη, δεν χρειάζομαι καμία υποστήριξη και καμία φροντίδα. Γιατί όταν ακούμε την λέξη φροντίδα, αυτόματα σκεφτόμαστε ανθρώπους κλινήρεις, «ανήμπορους», κατάκειτους, ίσως και ετοιμοθάνατους. Το να στηρίξουμε την Μαριάννα να συνεχίσει να είναι ενεργός πολίτης και να προσφέρει, έστω στην εργασία της, δεν μάς αφορά διότι είναι ικανή να τα βγάλει πέρα μόνη της, είναι δυνατή και δεν φαίνεται να έχει ανάγκη κανέναν. Τα άκρα της κινούνται, ακόμη και όταν χρησιμοποιεί τροχοκάθισμα, γράφει και κείμενα, παίζει και θέατρο, τι άλλο θέλει;
Πολύ συνοπτικά θα πω τι θέλω:
Θέλω ένα κράτος που στα έγγραφά του να μην με ονομάζει ΑΜΕΑ διότι το ακρωνύμιο αυτό είναι ένας μηχανισμός αποστασιοποίησής του από μένα, την άνθρωπο. Άρα, θέλω ένα κράτος ανθρώπινο, που να με ακούει, να με κατανοεί, να με σέβεται και να το αποδεικνύει εμπράκτως. Θέλω ένα κράτος που να μπορεί να με συμπεριλαμβάνει, να μην με αποκλείει, να ξέρει πως μπορώ, ακόμη, να με κάνω ντους, να με ντύσω, να με στολίσω (στο βάψιμο έχω θέμα λόγω αστάθειας, κυρίως, των άκρων, άρα μπορώ να με βάψω καλά για τις απόκριες! Και ναι, δικαιούμαι να διακωμωδώ την αναπηρία την δική μου, όχι όμως εκείνη των άλλων ανθρώπων), μπορώ να βάλω στο φούρνο κάτι έτοιμο να ζεσταθεί, δεν μπορώ, όμως, εύκολα να μαγειρέψω και σίγουρα δεν θα φτιάξω παστίτσιο, αν κα κάποτε μπορούσα – αυτό το κάποτε δεν είναι πριν μια δεκαετία, πριν ένα, ενάμιση χρόνο αλλά η συζήτηση για το πώς χειρίζεται κανείς μια συνεχή απώλεια δεξιοτήτων θα μας έπαιρνε πολύ μακριά – δεν μπορώ πλέον να ψωνίσω για το σπίτι μου, τον Σεπτεμβρη κατάφερα να εοπισκεφτώ μόνη το μπακάλικο της γειτονιάς και να αγοράσω 2 – 3 λαχανικά – μετρώ λεπτά και δευτερόλεπτα κινητικότητας και ορθοστασίας. Ποιος, ποια αναπληρώνει το κενό των χαμένων δεξιοτήτων; Η Μαλβίνα μου, που πια δεν είναι μόνο η κοπέλα που φροντίζει το σπίτι μου και τα ψώνια μου, είναι οικογένεια πια, χωρίς αυτό να ακυρώνει την εργασιακή σχέση. Θα ήθελα όλοι οι συνάνθρωποί μου με αναπηρία να είχαν φροντίδα όπως αυτή της Μαλβίνας η οποία ξέρει την ανάγκη μου προτού την λεκτικοποιήσω, που δεν με κάνει να νιώθω ποτέ πως είμαι εξαρτημένη, που με κοιτάει ισότιμα και με κατανόηση για τον χρόνο που χρειάζομαι να σταθώ, να μετακινηθώ, ακόμη και μέσα στο ίδιο μου το σπίτι.
Θέλω το κράτος μου να νοιαστεί την Γ, την κλινήρη φίλη μου, που τις προάλλες μου έστειλε μήνυμα πως σκέφτεται να πάει σε ίδρυμα για να την φροντίζουν, να την καθαρίζουν. Σε ίδρυμα, σε γηροκομείο, εκεί θα καταλήξουμε όλοι μας οι μονήρεις; Ποιος/ποια δεν ξέρει τι σημαίνει ίδρυμα και γηροκομείο στην Κύπρο; Η πιο μεγάλη μου φοβία, κλινήρης, ανήμπορη με όλη τη σημασία της λέξης..
Θέλω μια πλατφόρμα υπηρεσιών στην οποία να μπορώ να μπαίνω και να επιλέγω υπηρεσίες φροντίδας. Και θέλω οι εργαζόμενοι στην πλατφόρμα να είναι επαγγελματίες υγείας. Και να έχουν την ίδια αναπτυγμένη ενσυναίσθηση όπως η Μαλβίνα μου. Αυτούς τους επαγγελματίες θέλω να τους πληρώνει κατευθείαν το κράτος, δεν θέλω να μου δίνει ένα πενιχρό επίδομα και να αναγκάζομαι να κάνω εκπτώσεις στις επιλογές μου, δεν θέλω να σκέφτομαι αν μπορώ να βρω κάποιον να έρχεται σπίτι να με καθαρίζει, όπως έψαχνε η Γ. μου.
Θέλω, επίσης, να θεσμοθετηθεί η τηλεργασία. Φέτος καλούμαι, επίσης, να αντιμετωπίσω την αναγκαιότητα πρόωρης αφυπηρέτησης από την εκπαίδευση. Μα αν δεν βρω τρόπο να διατηρήσω την εργασία μου, πώς θα παραμείνω πιστή στις αρχές του πολιτισμού της αναπηρίας; Πώς δεν θα αισθανθώ άχρηστη, ανενεργό μέλος της κοινωνίας τούτης χωρίς την εργασία μου; Και από την άλλη, πώς θα με κρατήσω όρθια ψυχικά αν χάσω κάθε επαφή με τον εργασιακό μου χώρο; Και αν πέσω κι εγώ σε χρόνια κατάθλιψη όπως ο παπάς μου στα 40 ακριβώς; Θα το εισηγηθώ, θα το διθεκδικήσω. Αν τα καταφέρω ίσως είναι όφελος για τον συνάνθρωπό μου, για την Μ. μου που δεν της έδωσαν καν την ευκαιρία να προσφέρει, έστω εκτός τάξης.
Το δικαίωμα της αυτόνομης διαβίωσης δεν είναι, ακόμη, αυτονόητο για όλους τους Ανθρώπους με Αναπηρία. Και είμαι σίγουρη πως δεν θα γίνει πράγματικότητα όσο οι σχετικές υπηρεσίες δεν συγκεντρώνονται σε έναν φορέα υπεύθυνο για την αναπηρία στην Κύπρο, όσο η γραφειοκρατία με αποθαρρύνει και με αποκλείει, όσο το κράτος περιμένει από μένα να κινηθώ για να το συναντήσω, όσο δεν αντιλαμβανόμαστε πως η αναπηρία πρέπει να μας απασχολήσει τόσο όσο η παιδεία, η υγεία, η εργασία, η δικαιοσύνη, όσο η προσέγγιση του Ανθρώπου με Αναπηρία δεν είναι εξατομικευμένη, όσο επιμένουμε να μην αξιοποιούμε την προσβασιμότητα που μου διασφαλίζει η ψηφιακή εποχή, όσο επιμένουμε να μεταβώ στο Κέντρο Εξυπηρέτησης του Πολίτη κουβαλώντας σωρεία εγγράφων, όσο χρειάζεται να αποδεικνύω την αναπηρία μου και να εξηγώ την κάθε ανάγκη μου στην εκάστοτε υπηρεσία.
Κλείνοντας, θέλω να πω πως αντιλαμβάνομαι ότι ίσως το κράτος δεν θέλει να ανοίξει τον ασκό του Αιόλου επιτρέποντάς μου να διατηρήσω την εργασία μου. Αυτό θα σήμαινε πως θα υπάρξει νομικό προηγούμενο και πως και άλλοι, μετά από μένα, θα ζητήσουν το ίδιο. Γιατί όχι; Γιατί να μην εργάζονται οι άνθρωποι με σοβαρή αναπηρία από το σπίτι; Γιατί πρέπει να αυξαίνουμε τα επιδόματα αντί να τους υποστηρίζουμε να διατηρήσουν τη θέση τους στην εργασία; Γιατί να μην μετατρέψουμε, όταν μπορούμε, το επίδομα σε θέσεις εργασίας; Γιατί δεν μπορώ να πείσω τον τόπο τούτο πως ο πολιτισμός της αναπηρίας, οι αρχές και οι αξίες που πρεσβεύει, είναι λύση για πολλά φλέγοντα κοινωνικά θέματα που άπτονται της αναπηρίας; Γιατί η «Νεόφυτος» δεν είναι, ακόμη, πειστήριο πως οι άνθρωποι με αναπηρία δεν είμαστε ούτε άχρηστοι, ούτε ανίκανοι, ούτε άεργοι – άνεργοι αρκετοί – ούτε αχρείαστοι;
Έχω ένα όνειρο, να μπορέσω, κάποια στιγμή, να επιστρέψω στη θάλασσα που με γέννησε. Ως τότε είμαι πρόθυμη να μιλώ και να γράφω για την αναπηρία και την ενσυναίσθηση με ιστορίες αληθινές, της ζωής της δικής μου και των συνανθρώπων μου. Ως τότε θα μιλώ και θα γράφω για το δίκιο των ανθρώπων όπως μου το δίδαξαν η ζωή και τα γράμματα.
*Γραμματέας Παράλληλης Βουλής για τον Πολιτισμό
Πρόεδρος Οργάνωσης Πολιτισμού (Αναπηρίας) «Νεόφυτος»
– Γιατί δεν έφερνε εξειδικευμένους φροντιστές;
– Εν ήταν αρκετά τα λεφτά, ήταν υποχρεωμένος να φέρει ένα πλάσμα που να δέχεται να δουλεύκει εικοσιτέσσερις ώρες με 800 ευρώ τον μήνα..
– Και μετά τι έγινε;
– Μια μέρα εκάλεσεν η κόρη του την αστυνομία, ενόμισεν πως επέθανεν μόνος του, ερίψασιν την πόρτα τζαι εμπήκασιν. Είπαν του πως αν δεν κάμει κάτι, μια μέρα εννά τον έβρουν που τ’ αλήθκεια πεθαμμένον..
– Και τον βρήκανε;
– Ναι, μια μέρα ηύραν τον πεθαμμένον δίπλα που την πόρτα. Μάλλον επροσπάθαν να την ανοίξει, να φωνάξει κανενού τζιαι δεν επρόλαβεν…» (©Μαριάννα Παφίτη, Ιστορίες Αναπηρίας, 2019)
Η ιστορία που μόλις διαβάσατε ανήκει στις Ιστορίες Αναπηρίας που παρουσίασε η Οργάνωση Πολιτισμού (Αναπηρίας) «Νεόφυτος», είναι αληθινή και είναι η ιστορία του πατέρα μου, Αντρέα Παφίτη, ο οποίος ήταν ανάπηρος πολέμου και ήτανε καθηλωμένος σε τροχοκάθισμα τα τελευταία δυο χρόνια της ζωής του.
Στα δυο αυτά χρόνια έζησα μαζί του την απέλπιδα και αγωνιώδη προσπάθειά του να βρει φροντίδα για τον ίδιο στο σπίτι. Όπως γνωρίζουν όλοι όσοι τους αφορά το θέμα, φροντιστής για ανθρώπους με αναπηρίες, ηλικιωμένους, ή αλλους που χρειάζονται επαγγελματικές υπηρεσίες φροντιστή, στην Κύπρο δεν έχουμε, πλην συγκεκριμένων ιδιωτικών εταιρειών από τις οποίες η αγορά υπηρεσιών δεν είναι προσιτή, εάν πρόκειται για καθημερινή ανάγκη, όπως ήταν του πατέρα μου. Οπότε, η μόνη επιλογή που είχε ο παπάς μου ήταν να ζητήσει υπηρεσίες φροντίδας από οικιακή βοηθό μετανάστρια από ασιατική χώρα, τότες έρχονταν μόνο από το Νεπάλ. Κορίτσια χωρίς εξιδεικευμένες γνώσεις ή προηγούμενη εμπειρία, καλά καλά αγγλικά δεν ήξεραν, ας πούμε πως προσπερνούσαμε τον γλωσσικό σκόπελο, αν ξεπερνιέται όταν πρέπει να επικοινωνήσεις την ανάγκη σου. Τα κορίτσια αυτά δεν ήξεραν καν από χρήση τροχοκαθίσματος, γιατί να ξέρουν άλλωστε; Και μετά, πάμε στα πιο βαριά. Το μπάνιο. Ο παπάς ήθελε βοήθεια στο μπάνιο. Τα κορίτσια δεν μπορούσαν και δεν θέλανε δικαίως. Αν και συμφωνούσαν σε όλα προτού έρθουν στο νησί, και είναι αυτονόητος ο λόγος που συμφωνούσαν, όταν έρχονταν αντιμέτωπες με την αναπηρία του παπά μου, δεν μπορούσαν να ανταποκριθούν.
Η ιστορία του παπά μου δεν είναι μοναδική. Οι άνθρωποι με αναπηρία σπαταλούν πολύτιμο χρόνο αλλά και χρήματα προκειμένου να βρουν τον κατάλληλο φροντιστή που θα τους βοηθήσει να ζουν αυτόνομα. Και αν δεν καταφέρουν να τον βρουν, τον ρόλο αυτό αναλαμβάνουν άλλα μέλη της οικογένειάς τους με ό,τι αυτό συνεπάγεται: αφήνουν τις δουλειές τους, ταλαιπωρούνται σωματικά και ψυχολογικά, δεν έχουν ελεύθερο χρόνο. Οι ιστορίες των συγγενών ανθρώπων με αναπηρία είναι εξίσου οδυνηρές και επώδυνες με εκείνες των ίδιων των ανθρώπων με αναπηρία.
Δεν έχουν, όμως, όλοι οικογένεια. Και δεν θα έπρεπε η φροντίδα να είναι θέμα της οικογένειας.
Στην ιστοσελίδα του Τμήματος Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρία διαπιστώνει κανείς πως επίδομα φροντίδας δικαιούνται μόνοι οι συνάνθρωποί μας με παραπληγία και τετραπληγία. H ταύτιση της αναπηρίας με την παραπληγία και την τετραπληγία συνιστά διάκριση. Η αξιολόγηση της αναπηρίας με βάση την λειτουργικότητα αποτυγχάνει παταγωδώς να συμπεριλάβει εμένα στην αναπηρία όπως την αντιλαμβάνεται το κράτος, τετραπληγία ή παραπληγία. Το ότι παραμένω όρθια στο σπίτι μου, είμαι ικανή, ακόμη, να περιποιηθώ το σώμα μου, αυτό με καθιστά «λειτουργική», μη ανάπηρη, μην σας πω υγιή και μια χαρά. Το ότι μιλώ και γράφω είναι αρκετή απόδειξη για την πολιτεία πως διαβιώ αυτόνομη, δεν χρειάζομαι καμία υποστήριξη και καμία φροντίδα. Γιατί όταν ακούμε την λέξη φροντίδα, αυτόματα σκεφτόμαστε ανθρώπους κλινήρεις, «ανήμπορους», κατάκειτους, ίσως και ετοιμοθάνατους. Το να στηρίξουμε την Μαριάννα να συνεχίσει να είναι ενεργός πολίτης και να προσφέρει, έστω στην εργασία της, δεν μάς αφορά διότι είναι ικανή να τα βγάλει πέρα μόνη της, είναι δυνατή και δεν φαίνεται να έχει ανάγκη κανέναν. Τα άκρα της κινούνται, ακόμη και όταν χρησιμοποιεί τροχοκάθισμα, γράφει και κείμενα, παίζει και θέατρο, τι άλλο θέλει;
Πολύ συνοπτικά θα πω τι θέλω:
Θέλω ένα κράτος που στα έγγραφά του να μην με ονομάζει ΑΜΕΑ διότι το ακρωνύμιο αυτό είναι ένας μηχανισμός αποστασιοποίησής του από μένα, την άνθρωπο. Άρα, θέλω ένα κράτος ανθρώπινο, που να με ακούει, να με κατανοεί, να με σέβεται και να το αποδεικνύει εμπράκτως. Θέλω ένα κράτος που να μπορεί να με συμπεριλαμβάνει, να μην με αποκλείει, να ξέρει πως μπορώ, ακόμη, να με κάνω ντους, να με ντύσω, να με στολίσω (στο βάψιμο έχω θέμα λόγω αστάθειας, κυρίως, των άκρων, άρα μπορώ να με βάψω καλά για τις απόκριες! Και ναι, δικαιούμαι να διακωμωδώ την αναπηρία την δική μου, όχι όμως εκείνη των άλλων ανθρώπων), μπορώ να βάλω στο φούρνο κάτι έτοιμο να ζεσταθεί, δεν μπορώ, όμως, εύκολα να μαγειρέψω και σίγουρα δεν θα φτιάξω παστίτσιο, αν κα κάποτε μπορούσα – αυτό το κάποτε δεν είναι πριν μια δεκαετία, πριν ένα, ενάμιση χρόνο αλλά η συζήτηση για το πώς χειρίζεται κανείς μια συνεχή απώλεια δεξιοτήτων θα μας έπαιρνε πολύ μακριά – δεν μπορώ πλέον να ψωνίσω για το σπίτι μου, τον Σεπτεμβρη κατάφερα να εοπισκεφτώ μόνη το μπακάλικο της γειτονιάς και να αγοράσω 2 – 3 λαχανικά – μετρώ λεπτά και δευτερόλεπτα κινητικότητας και ορθοστασίας. Ποιος, ποια αναπληρώνει το κενό των χαμένων δεξιοτήτων; Η Μαλβίνα μου, που πια δεν είναι μόνο η κοπέλα που φροντίζει το σπίτι μου και τα ψώνια μου, είναι οικογένεια πια, χωρίς αυτό να ακυρώνει την εργασιακή σχέση. Θα ήθελα όλοι οι συνάνθρωποί μου με αναπηρία να είχαν φροντίδα όπως αυτή της Μαλβίνας η οποία ξέρει την ανάγκη μου προτού την λεκτικοποιήσω, που δεν με κάνει να νιώθω ποτέ πως είμαι εξαρτημένη, που με κοιτάει ισότιμα και με κατανόηση για τον χρόνο που χρειάζομαι να σταθώ, να μετακινηθώ, ακόμη και μέσα στο ίδιο μου το σπίτι.
Θέλω το κράτος μου να νοιαστεί την Γ, την κλινήρη φίλη μου, που τις προάλλες μου έστειλε μήνυμα πως σκέφτεται να πάει σε ίδρυμα για να την φροντίζουν, να την καθαρίζουν. Σε ίδρυμα, σε γηροκομείο, εκεί θα καταλήξουμε όλοι μας οι μονήρεις; Ποιος/ποια δεν ξέρει τι σημαίνει ίδρυμα και γηροκομείο στην Κύπρο; Η πιο μεγάλη μου φοβία, κλινήρης, ανήμπορη με όλη τη σημασία της λέξης..
Θέλω μια πλατφόρμα υπηρεσιών στην οποία να μπορώ να μπαίνω και να επιλέγω υπηρεσίες φροντίδας. Και θέλω οι εργαζόμενοι στην πλατφόρμα να είναι επαγγελματίες υγείας. Και να έχουν την ίδια αναπτυγμένη ενσυναίσθηση όπως η Μαλβίνα μου. Αυτούς τους επαγγελματίες θέλω να τους πληρώνει κατευθείαν το κράτος, δεν θέλω να μου δίνει ένα πενιχρό επίδομα και να αναγκάζομαι να κάνω εκπτώσεις στις επιλογές μου, δεν θέλω να σκέφτομαι αν μπορώ να βρω κάποιον να έρχεται σπίτι να με καθαρίζει, όπως έψαχνε η Γ. μου.
Θέλω, επίσης, να θεσμοθετηθεί η τηλεργασία. Φέτος καλούμαι, επίσης, να αντιμετωπίσω την αναγκαιότητα πρόωρης αφυπηρέτησης από την εκπαίδευση. Μα αν δεν βρω τρόπο να διατηρήσω την εργασία μου, πώς θα παραμείνω πιστή στις αρχές του πολιτισμού της αναπηρίας; Πώς δεν θα αισθανθώ άχρηστη, ανενεργό μέλος της κοινωνίας τούτης χωρίς την εργασία μου; Και από την άλλη, πώς θα με κρατήσω όρθια ψυχικά αν χάσω κάθε επαφή με τον εργασιακό μου χώρο; Και αν πέσω κι εγώ σε χρόνια κατάθλιψη όπως ο παπάς μου στα 40 ακριβώς; Θα το εισηγηθώ, θα το διθεκδικήσω. Αν τα καταφέρω ίσως είναι όφελος για τον συνάνθρωπό μου, για την Μ. μου που δεν της έδωσαν καν την ευκαιρία να προσφέρει, έστω εκτός τάξης.
Το δικαίωμα της αυτόνομης διαβίωσης δεν είναι, ακόμη, αυτονόητο για όλους τους Ανθρώπους με Αναπηρία. Και είμαι σίγουρη πως δεν θα γίνει πράγματικότητα όσο οι σχετικές υπηρεσίες δεν συγκεντρώνονται σε έναν φορέα υπεύθυνο για την αναπηρία στην Κύπρο, όσο η γραφειοκρατία με αποθαρρύνει και με αποκλείει, όσο το κράτος περιμένει από μένα να κινηθώ για να το συναντήσω, όσο δεν αντιλαμβανόμαστε πως η αναπηρία πρέπει να μας απασχολήσει τόσο όσο η παιδεία, η υγεία, η εργασία, η δικαιοσύνη, όσο η προσέγγιση του Ανθρώπου με Αναπηρία δεν είναι εξατομικευμένη, όσο επιμένουμε να μην αξιοποιούμε την προσβασιμότητα που μου διασφαλίζει η ψηφιακή εποχή, όσο επιμένουμε να μεταβώ στο Κέντρο Εξυπηρέτησης του Πολίτη κουβαλώντας σωρεία εγγράφων, όσο χρειάζεται να αποδεικνύω την αναπηρία μου και να εξηγώ την κάθε ανάγκη μου στην εκάστοτε υπηρεσία.
Κλείνοντας, θέλω να πω πως αντιλαμβάνομαι ότι ίσως το κράτος δεν θέλει να ανοίξει τον ασκό του Αιόλου επιτρέποντάς μου να διατηρήσω την εργασία μου. Αυτό θα σήμαινε πως θα υπάρξει νομικό προηγούμενο και πως και άλλοι, μετά από μένα, θα ζητήσουν το ίδιο. Γιατί όχι; Γιατί να μην εργάζονται οι άνθρωποι με σοβαρή αναπηρία από το σπίτι; Γιατί πρέπει να αυξαίνουμε τα επιδόματα αντί να τους υποστηρίζουμε να διατηρήσουν τη θέση τους στην εργασία; Γιατί να μην μετατρέψουμε, όταν μπορούμε, το επίδομα σε θέσεις εργασίας; Γιατί δεν μπορώ να πείσω τον τόπο τούτο πως ο πολιτισμός της αναπηρίας, οι αρχές και οι αξίες που πρεσβεύει, είναι λύση για πολλά φλέγοντα κοινωνικά θέματα που άπτονται της αναπηρίας; Γιατί η «Νεόφυτος» δεν είναι, ακόμη, πειστήριο πως οι άνθρωποι με αναπηρία δεν είμαστε ούτε άχρηστοι, ούτε ανίκανοι, ούτε άεργοι – άνεργοι αρκετοί – ούτε αχρείαστοι;
Έχω ένα όνειρο, να μπορέσω, κάποια στιγμή, να επιστρέψω στη θάλασσα που με γέννησε. Ως τότε είμαι πρόθυμη να μιλώ και να γράφω για την αναπηρία και την ενσυναίσθηση με ιστορίες αληθινές, της ζωής της δικής μου και των συνανθρώπων μου. Ως τότε θα μιλώ και θα γράφω για το δίκιο των ανθρώπων όπως μου το δίδαξαν η ζωή και τα γράμματα.
*Γραμματέας Παράλληλης Βουλής για τον Πολιτισμό
Πρόεδρος Οργάνωσης Πολιτισμού (Αναπηρίας) «Νεόφυτος»
