Δεν έχω πολλά χρόνια την ιδιότητα της μάνας παιδιού με αναπηρία. Αν με ρωτούσες δυο χρόνια πριν τί σημαίνει απομόνωση και κατ’ οίκον περιορισμός, δεν θα είχα απάντηση να δώσω. Ούτε μπορούσα να καταλάβω πόσος πόνος κρύβεται πίσω από ένα θάλαμο νοσοκομείου. Ούτε είχα ιδέα από νοσηλευτική, ούτε και μου άρεσε για να είμαστε και ειλικρινείς. Δεν είχα υπομονή. Σαφώς και δεν μπορούσα να καταλάβω τον συνάνθρωπό μου. Τον συμπονούσα για μια στιγμή, αλλά συνέχιζα τη ζωή μου, έτσι όπως την έφτιαξα κομμένη και ραμμένη στα μέτρα μου.
Δεν ήξερα τί είναι η τραχειοστομία, η γαστροστομία και η αναρρόφηση εκκρίσεων. Και το ambu back (ασκός αερισμού που σώζει ζωές), αν το έβλεπα θα νόμιζα πως ήταν εργαλείο αυτοκινήτου. Και οι γάζες, τα γάντια, οι καθητήρες, το αντισηπτικό θα μου ήταν ασήμαντα. Δεν θα με ένοιαζε να πολεμήσω για τα δικαιώματα των χρόνιων πασχόντων γιατί απλά δεν ήξερα ποιοί ήταν αυτοί. Ούτε καν ότι υπήρχαν. Δεν θα με ένοιαζε να διεκδικήσω ίσα δικαιώματα στην υγεία, στην παιδεία, στην εργασία γιατί εγώ τα είχα όλα αυτά και με το παραπάνω. 
Νέα, δυναμική, μορφωμένη και με δημιουργικό χαρακτήρα. Θα συνέχιζα κανονικά την κοινωνική και προσωπική μου ζωή, την εργασία μου, τα ταξίδια και τις εξορμήσεις μου έτσι όπως όλα τα ονειρεύτηκα.
Μόλις δυο χρόνια έχει που μπήκα στα βαθιά νερά αντιμέτωπη με μια νέα πραγματικότητα. Ομολογουμένως δεν την είχα ονειρευτεί, ούτε την είχα φανταστεί. Προτάσσω δύναμη ψυχής ξέροντας πια πως «για να γυρίσει ο ήλιος θέλει δουλειά πολλή».
Το δικό μου παιδί φάνηκε τυχερό στην ατυχία του, να έχει τη στήριξη της κοινωνίας και της πολιτείας στην πιο κρίσιμη στιγμή της ζωής του. Αγκαλιάστηκε, αγαπήθηκε κι έγινε σύμβολο της ελπίδας για όλους όσους πέρασαν ή περνούν τον δικό τους Γολγοθά. Το ίδιο παιδί ήταν αυτό που βίωσε ατυχία, απόρριψη και εγκατάλειψη αφού της διάγνωσης ακολούθησε η μοναξιά, ο εγκλεισμός και η απομόνωση. Ο Αντώνης μας διαγνώστηκε μόλις στον πέμπτο μήνα της ζωής του. Νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1, με μέσο προσδόκιμο επιβίωσης τους 13 μήνες. Διάγνωση που καθηλώνει τα όνειρα που κάθε γονιός κάνει για το παιδί του. Να μετράς αντίστροφα και να σκέφτεσαι το τέλος. Να πρέπει να μαζέψεις τα κομμάτια σου, να σηκωθείς και με θάρρος να περπατήσεις σε άγνωστο, δύσβατο και γεμάτο αγκάθια μονοπάτι. Να πρέπει να βάλεις το πιο πλατύ σου χαμόγελο για να σε βλέπουν τα δυο του ματάκια και να παίρνουν δύναμη, κι ας σπαρταρούσες από το κλάμα κάθε φορά που το παιδί κοιμόταν. Να περνάς ένα δυσβάστακτο πόνο εν τη απουσία αυτών που έπρεπε να τραβήξουν το κουπί πριν βουλιάξεις και πνιγείς. 
Διαγνώσεις σαν αυτή του Αντώνη γίνονται στην απουσία υποστηρικτικού περιβάλλοντος. Στην απουσία καθοδήγησης, ενημέρωσης, ελπίδας. Να γινόμαστε εμείς, οι ίδιοι οι γονείς, ψυχολόγοι, ερευνητές, να ψάχνουμε νυχθημερόν για θεραπείες, να ψάχνουμε με βουρκωμένα μάτια μια αχτίδα φωτός. Να ψάχνουμε από γιατρό σε γιατρό ελπίδα, από θεραπευτή σε θεραπευτή μια σπίθα. Τον πόνο και το μαράζι μας να μην το ζήσει ποτέ ξανά κανείς. 
Χρειάζεται καθοδήγηση, χρειάζεται σωστός σχεδιασμός, χρειάζεται υποστηρικτικό περιβάλλον. Επιβάλλεται και ήρθε η στιγμή να δημιουργηθεί μια πολυθεματική ομάδα, ένας μηχανισμός στήριξης της κάθε οικογένειας ώστε να μπορεί να διαχειριστεί την οποιαδήποτε σοβαρή διάγνωση. Μια υποστηρικτική ομάδα που να περιλαμβάνει και ψυχολόγο και κοινωνιολόγο, ώστε να κατευθύνει αλλά και να στηρίζει τον ασθενή και την οικογένεια του εκείνες τις πραγματικά δύσκολες στιγμές όπου χάνεται η γη κάτω από τα πόδια τους. 
Θέλουμε και ελπίζουμε σε ένα καλύτερο αύριο. Τώρα που ανέλαβε ο ΟΚΥπΥ, θεωρούμε ότι είναι η ώρα για μεταρρυθμίσεις ώστε να δημιουργηθεί ένα βιώσιμο και αποδοτικό σύστημα υγείας. Ένα σύστημα υγείας που να νοιάζεται για τον άνθρωπο όταν βρίσκεται στη χειρότερη στιγμή της ζωής του. 
Τώρα πια ξέρω τι σημαίνει ανθρώπινος πόνος. Ξέρω τι σημαίνει να φλερτάρεις με το θάνατο. Τώρα πια με νοιάζει να γυρίσει ο ήλιος και ας θέλει δουλειά πολλή.
*Ένα μεγάλο ευχαριστώ στην οικογένεια του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου και στην Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων που ήταν δίπλα μας από την ώρα που απευθυνθήκαμε σε αυτούς μέχρι και σήμερα.