Κάθε μέρα από Δευτέρα μέχρι Σάββατο, χρόνια τώρα, “εισβάλλει” από το ξημέρωμα στα σπίτια μας μέσω των ραδιοσυχνοτήτων του Τρίτου Προγράμματος του ΡΙΚ. Μας λέει καλημέρα και μας παραδίδει στους ανταποκριτές του σταθμού στις διάφορες επαρχίες.
Η φωνή της χαρακτηριστική. Ακούγεται πολύ σοβαρή και πολλές φορές της λέω αστειευόμενη ότι είναι κοιμισμένη. Μα πώς να μην είναι αφού ξυπνά στις 5 το πρωί για να πάει στη δουλειά της; Για τους δημοσιογράφους, δεν είναι απλά μια συνάδελφος και φίλη, αλλά συχνά την αποκαλούμε «το 192». Για τους πιο μεγάλους ο αριθμός αυτός παραπέμπει στις πληροφορίες τηλεφωνικού καταλόγου. Και μας έμεινε. Όποιο τηλέφωνο χρειαστούμε για τη δουλειά μας, απευθυνόμαστε κοντά της. Το πρόβλημα υγείας που την ταλαιπωρεί εδώ και δύο δεκαετίες όλοι το γνωρίζουμε. Κάποιοι το έμαθαν από την πρώτη στιγμή της διάγνωσης, κάποιοι λίγο αργότερα και ορισμένοι, πολύ πολύ αργότερα όταν η Δέσποινα είχε αρχίσει να αντιμετωπίζει σοβαρά προβλήματα κινητικότητας.
Η Δέσποινα Ρούσου. Η συνάδελφος, η φίλη που εμένα συχνά με κάνει σχεδόν καθημερινά να γελώ. «Θέλω να γράψουμε κάτι με την ευκαιρία της παγκόσμιας ημέρας για την πολλαπλή σκλήρυνση», μου είπε την περασμένη Τρίτη. Εννοείται δεν χρειάστηκε δεύτερη σκέψη. Ούτε πρώτη σκέψη δεν χρειάστηκε για να πω την αλήθεια. Την ιστορία της πάνω-κάτω την ξέρω και ακριβώς επειδή την ξέρω θεωρώ ότι αποτελεί ένα τρανταχτό παράδειγμα για όσους βρίσκονται τώρα στη θέση που βρέθηκε η Δέσποινα πριν από 20 χρόνια, σε εκείνους που ταλαιπωρούνται από την πολλαπλή σκλήρυνση και λυγίζουν, σε όλους εμάς τους υπόλοιπους που παραπονιόμαστε επειδή μας έπιασε μια κράμπα στο πόδι.
Ο δρόμος δεν ήταν καθόλου εύκολος για την ίδια. Ανήκει στην κατηγορία εκείνη των ανθρώπων που δεν αποδέχτηκαν εύκολα την πρώτη διάγνωση. Λύγισε, αρνήθηκε να το δεχτεί, βασανίστηκε, όμως μετά μάζεψε όλη της τη δύναμη και εδώ και χρόνια στηρίζει και όλους εμάς.
Τα πρώτα συμπτώματα – η διάγνωση
«Πριν από 20 και χρόνια, ένα καλοκαίρι, ένιωσα μουδιασμένο το μισό μου πρόσωπο. Λόγω της εποχής και λόγω της δουλειάς, έβγαινα έξω για ρεπορτάζ στους 40 βαθμούς και μετά μέσα στα κλιματιστικά. Τόσο εγώ, όσο και συνάδελφοι μου, η οικογένεια μου αλλά και ο πρώτος γιατρός τον οποίο επισκέφθηκα, σκεφτήκαμε ότι είχα πάθει ψύξη κι έτσι το αντιμετωπίσαμε. Οι μέρες περνούσαν, η «ψύξη» όχι. Η συνέχεια; Επίσκεψη σε νευρολόγο, μαγνητική τομογραφία (MRI) και η διάγνωση-ποινή: Κατά πλάκας σκλήρυνση ή πολλαπλή σκλήρυνση: Μπροστά στα μάτια μου πέρασε η εικόνα της Ντίνας Κατσούρη η οποία δούλευε στο ΡΙΚ και έφυγε πρόσφατα. Και η ερώτηση μέσα μου; Και τώρα τι; Ακολούθησε ένα τριήμερο με κορτιζόνη σε ορό και μετά όπως μου είχε λεχθεί θα βλέπαμε ποια θα ήταν η εξέλιξη και πως θα την αντιμετωπίζαμε».
Ήξερα αλλά έπρεπε να ρωτήσω, αφού στόχος και των δύο μας είναι αυτή τη συνέντευξη να δώσει δύναμη σε άλλους ανθρώπους.
Η αντίδραση της Δέσποινας στη διάγνωση, ποια ήταν; “Πήρα τους δρόμους. Δεν ήξερα τι να κάνω. Θεωρώ ότι όταν ανακοινώνεται σε έναν/μια ασθενή μια τέτοια διάγνωση, πρέπει να γίνεται μαζί με τη βοήθεια ψυχολόγου. Δεν είναι κάτι το οποίο αντιμετωπίζεται εύκολα”.
Η Δέσποινα, δεν τα κατάφερε εύκολα να συμβιβαστεί με τα νέα δεδομένα στη ζωή της. “Δυστυχώς πέρασαν αρκετά χρόνια για να το αποδεχτώ και να αποφασίσω ότι μπορώ να πολεμήσω στην ασθένεια όχι μόνο με τη φαρμακοθεραπεία, κυρίως ενέσεις, κορτιζόνες, ιντερφερόνες, Tysabri και μετά χάπια».
Τα φάρμακα, σε βοηθούν στο ιατρικό κομμάτι. «Για να τα καταφέρεις όμως και να αντιμετωπίσεις την ασθένεια, πρέπει πρώτα να την αποδεχθείς. Τα πρώτα χρόνια δε μιλούσα καν για την ασθένεια μου. Αρκετά χρόνια μετά όταν άρχισαν τα προβλήματα έλεγα και ψέματα όπως για παράδειγμα, ότι έπεσα και κτύπησα… Πρόκειται για μια από τις ασθένειες η οποία είναι ακόμα ταμπού. Είναι πολλοί οι ασθενείς οι οποίοι δεν το λένε, φοβούνται πώς θα τους αντιμετωπίσουν, ακόμη και να μη χάσουν τη δουλειά τους, γιατί έχει συμβεί κι αυτό. Στην Κύπρο ο αριθμός των ασθενών ανέρχεται γύρω στις 2.500 από τις οποίες οι 1080 είναι μέλη του Παγκύπριου Συνδέσμου Πολλαπλής Σκλήρυνσης».
Το μάθημα της ζωής της
«Η καθυστέρηση της αποδοχής της ασθένειας δυσκολεύει τους ίδιους τους ασθενείς. Φυσιοθεραπευτής και ασθενής πρέπει να θέσουν μαζί ρεαλιστικούς στόχους, βραχυπρόθεσμους και μακροπρόθεσμους. Μπορούν μεταξύ άλλων να πετύχουν βελτίωση της ισορροπίας, των δυσκολιών βάδισης, μείωση μυικών σπασμών, δυσκαμψίας, επανεκπαίδευση της βάδισης και μείωση του κινδύνου πτώσης».
Και η πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας και φάρμακα;
«Όσο κι αν είναι δύσκολο να το πιστέψει κανείς, λίγα μόλις χρόνια προηγουμένως «πολεμούσαμε» για το αυτονόητο. Για να έχουμε πρόσβαση στη φαρμακευτική αγωγή. Για να ενταχθεί ένα φάρμακο το οποίο ενέκρινε ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων στο κρατικό συνταγολόγιο χρειαζόταν ολόκληρος αγώνας. Επικοινωνία με τον εκάστοτε υπουργό υγείας, με τις φαρμακευτικές υπηρεσίες, δημοσιεύματα στον τύπο. . .ρεπορτάζ. Για να υποβληθεί ένας ασθενής σε μαγνητική τομογραφία άλλος αγώνας…λίστες αναμονής, καθυστέρηση, ταλαιπωρία».
Την συγκεκριμένη μαρτυρία της Δέσποινας μπορώ να την επιβεβαιώσω 100%. Από την ιδιότητα μου ως ιατρικός συντάκτης έχω παρέμβει εκατοντάδες φορές, στα 20 χρόνια της καριέρας μου στον τομέα, για να διευθετηθεί μια μαγνητική τομογραφία ή για να εγκριθεί η θεραπεία σε ένα ασθενή. Κάποιοι θα το πουν ρουσφέτι. Εγώ θα το πω «ντρόπη» σε αυτούς που δεν θέτουν προτεραιότητες. Δεν το κρύβω, υπάρχουν και περιπτώσεις που την ευθύνη φέρουν οι ίδιοι οι επαγγελματίες υγείας αλλά αυτό είναι άλλη υπόθεση. Ο ασθενής ξέρει το πρόβλημα του και οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση, συνήθως πονούν.
«Επειδή στον τόπο μας η Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν είναι αόρατη, όπως δεν είναι αόρατοι, ούτε οι άνθρωποι οι οποίοι υποφέρουν από αυτήν, παρά το ότι κάποιοι εξακολουθούν να κρύβονται, δεν αποκαλύπτουν το πρόβλημα τους, δεν αναζητούν βοήθεια ….όπως έκανα και εγώ στην αρχή και δυστυχώς, αυτό το δείχνουν τα επίσημα στατιστικά δεδομένα».
Οφείλουμε, τονίζει, «να ζούμε με τη λογική του μαθαίνω, γνωρίζω, ενημερώνω, αγωνίζομαι, διεκδικώ και βοηθώ να βγουν από το καβούκι τους».
Κάποιοι μένουν, κάποιοι «γίνονται καπνός»
Το γεγονός ότι ακόμα και σήμερα, κάποιοι άνθρωποι που ταλαιπωρούνται από την πολλαπλή σκλήρυνση εξακολουθούν να το κρύβουν δεν είναι καθόλου άσχετο με την νοοτροπία που δυστυχώς συνεχίζει να χαρακτηρίζει μια μικρή αλλά υπαρκτή μερίδα της κυπριακής κοινωνίας.
Και για αυτό θέμα η Δέσποινα έχει κάτι να πει: «Έχω φίλους οι οποίοι όταν το έμαθαν απέδειξαν με έργα τι πραγματικά σημαίνει φιλία. Αυτοί οι οποίοι είπαν «αχ σε καταλαβαίνω» χάθηκαν στην πορεία. Άκουσα όταν είπα σε κάποιον για την πολλαπλή σκλήρυνση να μου λέει «μην ανησυχείς έχω κι εγώ μυωπία» ή ακόμα και ότι «θα το ξεπεράσουμε μαζί αλλά ύστερα από κάποιο χρονικό διάστημα εξαφανίστηκε». Όταν αντιμετωπίζεις μια σοβαρή ασθένεια, «αντιλαμβάνεσαι και το αν έχεις κάνει σωστές επιλογές στις σχέσεις σου. Μπορεί να είναι λίγες αυτές οι οποίες δυναμώνουν, οι περισσότερες γίνονται αέρας, καπνός, αλλά καλό είναι να το ξέρεις».
Τη Δέσποινα την είδα για πρώτη φορά στη ζωή προ δεκαπενταετίας σε μια διάσκεψη στο οίκημα του Παγκύπριου Ιατρικού Συλλόγου. Μια κοπέλα, όμορφη, χαμογελαστή, γεμάτη ζωντάνια. Αυτό εξακολουθεί να είναι και σήμερα, έστω κι αν η ίδια κάποιες στιγμές λυγίζει.
Δεν το πάλεψε μόνο με τον εαυτό της ή μόνο για τον εαυτό της. Το παλεύει για όλους τους ασθενείς. Είναι αντιπρόεδρος του Συνδέσμου για την Πολλαπλή Σκλήρυνση κα Βοηθός γραμματέας στην Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου.
Τον τελευταίο χρόνο, όπως όλα τα άτομα με χρόνιες παθήσεις έτσι και οι άνθρωποι με πολλαπλή σκλήρυνση υποχρεώθηκαν στην απομόνωση, προκειμένου να γλυτώσουν από τον κορωνοϊό.
Η Δέσποινα, εννοείται δεν το έκανε. Καθημερινά εκεί, στο στούντιο του ραδιοφώνου του Τρίτου Προγράμματος του ΡΙΚ, να μας λέει καλημέρα λίγο μετά τις 6 το πρωί.
«Από την πανδημία με την απότομη αλλά και επιβαλλόμενη απομόνωση, επιβαρύνθηκε σημαντικά η ποιότητα ζωής όλων και πολύ περισσότερο αυτή των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση. Γι αυτό εύκολα μπορούμε να αντιληφθούμε την ανάγκη της εκστρατείας ευαισθητοποίησης της διετίας την οποία διανύουμε. Πρέπει να στοχεύσει στις «Συνδέσεις της Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Γιατί η επαναφορά της «σύνδεσης» είναι το ζητούμενο στην πολλαπλή σκλήρυνση. Μια κι έχει να κάνει με την οικοδόμηση της κοινοτικής σύνδεσης, της αυτο-σύνδεσης και τις συνδέσεις για ποιοτική φροντίδα».
Η συνέντευξη με τη Δέσποινα δεν ήταν καθόλου δύσκολη. Στόχος και των δύο μας, δεν ήταν να συγκινήσουμε ή να προκαλέσουμε τον οίκτο κανενός. Στόχος μας είναι να στείλουμε ένα επαναλάβουμε αυτά που για χρόνια ζητάμε. Η μια από τον διπλό της ρόλο ως δημοσιογράφος και μέλος του Συνδέσμου για την Πολλαπλή Σκλήρυνση και η άλλη ως εθελοντής και ιατρικός συντάκτης:
Οι άνθρωποι χρειάζονται τα φάρμακα τους. Συχνά, για πολλούς και διάφορους λόγους παρατηρούνται οι ελλείψεις
Οι άνθρωποι χρειάζονται εξειδικευμένες θεραπείας. Συχνά, η γραφειοκρατεία, τα λογιστικά και ο οικονομικός τρόπος αντιμετώπισης, ταλαιπωρούν τους ασθενείς
Οι άνθρωποι χρειάζονται ανθρώπους και όπως λέει η Δέσποινα «η Πολλαπλή σκλήρυνση δεν είναι κάτι που πρέπει να σε κλείνει στο σπίτι. Μην ελπίζεις μόνο στα φάρμακα. Πάρε δύναμη από τον ίδιο σου τον εαυτό. Χαμογέλα»
Το επιβεβαιώνω. Η Δέσποινα χαμογελά.
«Σύνδεση με μια καρδιά»
Το θέμα της παγκόσμιας εκστρατείας για τα έτη 2020-2022 είναι «MS Connections», και το σύμβολο ευαισθητοποίησης του κοινού είναι η καρδιά. «Μια καρδιά η οποία συμβολίζει την ανάγκη των ασθενών για αποδοχή, κοινωνική ένταξη και στήριξη ώστε να βλέπουν με άλλο μάτι τη δύσκολη και για κάποιους αβάστακτη καθημερινότητα».
ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι το αποτέλεσμα της καταστροφής της μυελίνης – ένα προστατευτικό περίβλημα γύρω από τις νευρικές ίνες του ΚΝΣ. Όταν η μυελίνη καταστρέφεται, επηρεάζονται τα μηνύματα μεταξύ του εγκεφάλου και άλλων μερών του σώματος. Τα συμπτώματα ποικίλλουν και περιλαμβάνουν θαμπή όραση, αδύναμα άκρα, τρόμος άκρων, αστάθεια και κόπωση. Για κάποιους ανθρώπους, η ΣκΠ χαρακτηρίζεται από περιόδους έξαρσης και ύφεσης, ενώ για άλλους έχει μία προοδευτική πορεία. Για όλους κάνει τη ζωή απρόβλεπτη. Σήμερα, πάνω από 2.500.000 άνθρωποι, παγκοσμίως πάσχουν από πολλαπλή σκλήρυνση. Στην Κύπρο 2.000- 2.500 άτομα υποφέρουν από την ασθένεια. Η ασθένεια συνήθως ξεκινάει μεταξύ των ηλικιών 20 και 50 και έχει δύο φορές μεγαλύτερη εμφάνιση στις γυναίκες απ’ ό,τι στους άνδρες. Η ονομασία πολλαπλή σκλήρυνσηαναφέρεται στις ουλές (sclerae-ευρύτερα γνωστές ως πλάκες ή βλάβες) ειδικότερα στη λευκή ουσία του εγκεφάλου και στην σπονδυλική στήλη. Η πολλαπλή σκλήρυνση περιγράφτηκε αρχικά το 1868 από τον JeanMartin Charcot.Μία σειρά νέων θεραπειών και διαγνωστικών μεθόδων βρίσκονται υπό ανάπτυξη
