Την ανάγκη δημιουργίας ηπατολογικής κλινικής που να περιλαμβάνει και ηπατολόγο για τους μεταμοσχευμένους αναδεικνύει επιδημιολογική έρευνα του Ινστιτούτου γενετικής, τα ευρήματα της οποίας καταγράφουν αυξητική τάση στα περιστατικά ασθενών με οικογενή αμυλοειδική πολυνευροπάθεια.
Εδώ και μερικές βδομάδες μεταμοσχευμένοο ασθενείς είχαν υποβάλει σχετικό αίτημα στο αρμόδιο υπουργείο υγείας, ζητώντας τουλάχιστο τη θεσμοθέτηση πρωτοκόλλου για συνεργασία με ειδικά κέντρα αναφοράς στο εξωτερικό και τον καταρτισμό μεταμοσχευτικού πρωτοκόλου που να καθορίζει τον τρόπο με τον οποίο θα παρακολουθείται η εξέλιξη της υγείας των μεταμοσχευμένων.
Η έρευνα δίνει τα εφόδια στους ασθενείς και τους γιατρούς τους να προσεγγίσουν το υπουργείο Υγείας και να υποδείξουν τις ανάγκες τους.
Τι καταδεικνύει επιδημιολογική έρευνα του Ινστιτούτου γενετικής
Φιλοξενούμενος στην εκπομπή Ατζέντα στον Active, o Δρ Θεόδωρος Κυριακίδης, νευρολόγος στο Ινστιτούτο γενετικής, εξήγησε ότι την εν λόγω νευροπάθεια τη συναντούμε σε τρεις περιοχές της Κύπρου, Κερύνεια, Λεμεσό και Πάφο, όπου υπάρχουν περίπου 31 οικογένειες με τη συγκεκριμένη νόσο που είναι και κληρονομική.
Υπολογίζουμε ανάλογα με τα γενεαλογικά δέντρα των οικογενειών αυτών, ότι υπάρχουν 260 δυνητικά φορείς της νόσου και ενδεχομένως να αναπτύξουν τη νόσο στα επόμενα μερικά χρόνια.
Οι ασθενείς ανέφερε, νοσούν κατά μέσο όρο στην ηλικία των 40 και παρουσιάζουν διάφορα συμπτώματα όπως γαστρεντερικές διαταραχές, πόνους στα κάτω άκρα, διαταραχές στην ούρηση, ζαλάδες και συμπτώματα που προκύπτουν από τη νευροπάθεια. Η διάγνωση γίνεται με ανάλυση αίματος στο Ινστιτούτο γενετικής.
«Η συχνότητα της νόσου στην Κύπρο είναι 5,4 ανά 100 χιλιάδες και αντιστοιχεί στους 45 ασθενείς, καθώς καταγράφονται 3 νέα περιστατικά κάθε χρόνο. Μέχρι τώρα η μόνο θεραπεία που θα μπορούσε να σώσει τον ασθενή ήταν η μεταμόσχευση ήπατος. Από τους 46 ασθενείς οι 36 που είναι ζώντες και έχουν μεταμοσχευθεί στο Ηνωμένο Βασίλειο».
Επιδημιολογική μελέτη του 2005 καταδεικνύει ότι σε σύγκριση με τα σημερινά στοιχεία, ο αριθμός των ασθενών αυξήθηκε επειδή πλέον ζουν. Στα προηγούμενα χρόνια η θνησιμότητα ήταν στα δέκα χρόνια. Μελλοντικά ο αριθμός των ασθενών θα αυξηθεί και γι αυτό χρειάζεται πολυθεματική ομάδα γιατρών.
Επιβάλλεται να υπάρχει ηπατολογική κλινική
Χρειάζεται πολυθεματική ομάδα γιατρών με ειδικότητα και ηπατολόγου γι’ αυτούς τους ασθενείς, η οποία θα πρέπει έχει συνεργασία και διαρκή επικοινωνία με μεγάλα κέντρα του εξωτερικού, ανέφερε ο κύριος Κυριακίδης.
Χρειάζεται πρωτόκολλο συμπλήρωσε ο γιατρός, διότι αδικούνται οι Κύπριοι ασθενείς, θα πρέπει να υπάρχει επικοινωνία τουλάχιστο με το κέντρο που έγιναν οι μεταμοσχεύσεις, για να μην αφεθούν στην τύχη τους οι ασθενείς και να αισθάνονται αδικημένοι.
Επιπλοκές εξήγησε, παρατηρούνται στην πορεία όλων των μεταμοσχευμένων, των οποίων ζωτικά όργανα προσβάλλονται και παρουσιάζουν νέα συμπτώματα, όπως η καρδιά σε ποσοστό 20%, τα νεφρά, τα μάτια 60%, ο εγκέφαλος 16%, που αν ο ασθενής υποστεί εγκεφαλικό επεισόδιο είναι δύσκολο να αντιμετωπισθεί.
«Αυτές οι ειδικότητες θα πρέπει να βρίσκονται σε ένα χώρο και εκεί και όπου χρειάζεται να υπάρχει η επικοινωνία με κέντρα του εξωτερικού».
Φαρμακευτικά σκευάσματα καθιστούν αχρείαστη τη μεταμόσχευση
Μέχρι σήμερα μόλις γινόταν διάγνωση στους ασθενείς με αμυλοειδική πολυνευροπάθεια, αυτόματα σήμαινε ανάγκη για νέο μόσχευμα και μετάβαση στο εξωτερικό για 2-3 χρόνια.
Τώρα υπάρχει το σκεύασμα «tafamidis» που προσφέρει το υπουργείο Υγείας σε 6 ασθενείς και επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου και σε μερικούς την καθηλώνει. Υπάρχει και μια ενδοφλέβια που είναι πιο αποτελεσματική και χορηγείται σε τρία πρόσωπα κάθε τρεις βδομάδες και δεν επιτρέπει στο σηκώτι να παράγει την τοξική πρωτεΐνη. Παρατείνει τη ζωή και καθηλώνει τη νευροπάθεια.
«Στους όρους χορήγησης του φαρμάκου είναι ότι πρέπει να αναπτύξει ο ασθενής τουλάχιστο πρώιμα συμπτώματα, άρα δεν το λαμβάνουν οι φορείς».
