«Η κοινότητά μου υποφέρει και χάνεται. Έχουμε χάσει ήδη κάποιους ανθρώπους και έχουμε άλλους που βρίσκονται κοντά στο θάνατο. Δεν είμαστε μόνο οι 800 κάτοικοι Πάχνας που βλέπουμε τις οικογένειες να χάνονται και τους ανθρώπους να κινδυνεύουν από τη αμυλοείδωση, τη νόσο των Σταυροφόρων, είναι περίπου 4.000 οι Παχνιώτες διασκορπισμένοι σε Κύπρο και εξωτερικό».
Με δάκρυα στα μάτια ο κοινοτάρχης Πάχνας, Ανδρέας Σάββα (φωτό), περιέγραψε στην Επιτροπή Υγείας της Βουλής, το δράμα που ζουν οι άνθρωποι με καταγωγή τη συγκεκριμένη κοινότητα της Λεμεσού. Στον κόσμο πάσχουν από τη συγκεκριμένη μορφή αμυλλοείδωσης γύρω στις 8.000 μόνο άνθρωποι. Στην Κύπρο 22 συνολικά οικογένειες, μερικές εκατοντάδες άνθρωποι που έχουν καταγωγή τις κοινότητες Πάχνας και Πέλλα-Πάις, παρουσιάζουν το πρόβλημα. Στα μέσα της δεκαετίας του ’90 οι επιστήμονες άρχισαν να υποβάλλουν τους ασθενείς σε μεταμόσχευση ήπατος. Πράγματι. Οι άνθρωποι που νοσούσαν άρχισαν να θεραπεύονται. Σταμάτησαν οι θάνατοι και έτσι και οι κάτοικοι Πάχνας ανακουφίστηκαν. Έπρεπε βεβαίως να ανέβουν το «βουνό» της μεταμόσχευσης, αλλά ήξεραν ότι υπήρχε ελπίδα.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: Στην Επιτροπή Υγείας επιπλοκές από τη «Νόσο των Σταυροφόρων»
Η επιβίωση μετά τη μεταμόσχευση έχει φθάσει ήδη τα 20 χρόνια. Η επιστήμη όμως σήκωσε και πάλι τα χέρια. Οι άνθρωποι που μεταμοσχεύθηκαν προ 15ετίας πλέον άρχισαν να παρουσιάζουν και πάλι συμπτώματα της νόσου, με τη διαφορά ότι τώρα το πρόβλημα εντοπίζεται στην καρδιά και κυρίως στον εγκέφαλο. Θεραπεία ανά το παγκόσμιο, προς το παρόν, καμία.
«Δυστυχώς η διεθνής ιατρική κοινότητα είναι αναστατωμένη από τις επιπλοκές που παρουσιάζουν οι πρώτοι μεταμοσχευμένοι ασθενείς παγκοσμίως», ανέφερε στην Επιτροπή Υγείας της Βουλής ο επιστήμονας του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, Θεόδωρος Κυριακίδης. Οι μελέτες, όπως εξήγησε, τώρα άρχισαν επειδή πρόσφατα άρχισαν να παρουσιάζονται και οι επιπλοκές στους μεταμοσχευμένους ασθενείς.
Τρεις φορές ρωτήθηκε ο κ. Κυριακίδης για το κατά πόσο οι Κύπριοι ασθενείς μπορούν να βρουν κάποια ελπίδα στο εξωτερικό. Και τις τρεις φορές απάντησε αρνητικά: «Οι επιπλοκές που παρουσιάζονται στον εγκέφαλο δεν υπάρχει τρόπος να αντιμετωπιστούν αυτή τη στιγμή». Διαβεβαίωσε, ωστόσο, ότι οι Κύπριοι επιστήμονες «παρακολουθούν στενά τις εξελίξεις διεθνώς για το πρόβλημα το οποίο προέκυψε», προσθέτοντας ότι «κάνουμε το παν σε συνεργασία με κέντρα του εξωτερικού και σε συνέδρια στα οποία πάμε τακτικά, ώστε να μπορούμε να προσφέρουμε ό,τι είναι δυνατόν στους ασθενείς αυτούς».
«Χάνω τη γυναίκα μου. Ο γιος μου έκανε μεταμόσχευση πριν από δύο χρόνια, είναι 28 χρονών. Τι να του πω; Με ρωτά τι έχει η μάνα του. Τι να του πω; Ότι έχει επιπλοκή και ότι και εκείνος θα το πάθει σε 15-20 χρόνια;», ρώτησε δακρυσμένος γιατρούς και βουλευτές, ένας εκ των κάτοικων της Πάχνας που συμμετείχαν στη συνεδρίαση.
Η σύζυγός του, όπως εξήγησε, υπεβλήθη σε μεταμόσχευση προ εικοσαετίας. Τώρα παρουσιάζει επιπλοκές. Οι γιατροί στην Κύπρο του είπαν ότι δεν μπορούν να βοηθήσουν διότι δεν υπάρχει τρόπος να την βοηθήσουν. Ο ίδιος επικοινώνησε με τη γιατρό της συζύγου του στην Αγγλία, η οποία του ζήτησε να δει την ασθενή. Το Υπουργείο Υγείας, όπως είπε με παράπονο «Θέλει να την στείλει σε άλλο νοσοκομείο. Μου είπαν επίσης ότι επειδή είναι στον εγκέφαλο το πρόβλημα, μπορεί να πεθάνει αν ανεβεί σε αεροπλάνο».
Πριν από μερικά χρόνια η κοινότητα Πάχνας και οι ασθενείς με αμυλλοείδωση είχαν δώσει άλλη μια μάχη την οποία και είχαν κερδίσει. Διεκδίκησαν από το Υπουργείο Υγείας τη χορήγηση συγκεκριμένου σκευάσματος το οποίο πλέον τους παραχωρείται ανελλιπώς και παρουσιάζει θεαματικά αποτελέσματα. Οι επιπλοκές που άρχισαν να παρουσιάζονται, όπως εξήγησαν οι γιατροί, δεν σχετίζονται ούτε με το φάρμακο ούτε με τη μεταμόσχευση. Είναι επιπλοκές που προέκυψαν τώρα εξαιτίας ακριβώς της μακροχρόνιας επιβίωσης των ασθενών.
ΖΗΤΟΥΝ ΕΞΕΙΔΙΚΕΥΜΕΝΟ ΚΕΝΤΡΟ
Η αντιπρόεδρος του Συνδέσμου για την αμυλλοείδωση, Άννα Ευγενίου, υποστήριξε ότι αίτημα των ασθενών είναι να δημιουργηθεί ένα εξειδικευμένο κέντρο στην Κύπρο, το οποίο να παρακολουθεί τους ασθενείς και να τους παρέχει όλη την απαραίτητη φροντίδα που χρειάζονται. Παράλληλα, είπε ότι οι ασθενείς επιθυμούν «να έχουν τη δυνατότητα μετάβασής τους στο εξωτερικό για να τους παρακολουθεί ο γιατρός που έκανε τη μεταμόσχευσή τους». Από πλευράς της, η παθολόγος με εξειδίκευση στην ηπατολογία Λία Βουνού, η οποία και παρακολουθεί την πλειοψηφία των ασθενών στην Κύπρο, ανέφερε ότι οι ασθενείς παρακολουθούνται και η ειδική ομάδα που λειτουργεί στο Νοσοκομείο Λεμεσού έχει στενή επικοινωνία με επιστήμονες στο εξωτερικό.
Η οικογενής αμυλοειδική πολυνευροπάθεια
Η οικογενής αμυλοειδική πολυνευροπάθεια (νόσος των Σταυροφόρων, όπως είναι κοινώς γνωστή) είναι μια πολύ σπάνια κληρονομική νόσος. Υπολογίζεται ότι 8.000 άνθρωποι ανά το παγκόσμιο υποφέρουν απ’ αυτήν. Πέραν των νευροπαθητικών συμπτωμάτων (μείωση αισθητικότητας των άκρων, μυϊκή αδυναμία και ατροφία, αδυναμία αντίληψης του ζεστού και του κρύου -τις περισσότερες φορές στα πόδια) οι ασθενείς εμφανίζουν συμπτώματα στο γαστρεντερικό, το κυκλοφορικό, το ουροποιητικό, γεννητικό, τα νεφρά και τα μάτια. Εμφανίζουν επίσης πολύ έντονη διάρροια ή δυσκοιλιότητα, χάνουν βάρος, ενώ η κινητικότητά τους επηρεάζεται σημαντικά (5-6 χρόνια από την έναρξη των συμπτωμάτων ο ασθενής δεν μπορεί να περπατήσει χωρίς βοήθεια). Εμφανίζουν ακόμη στυτική δυσλειτουργία, ορθοστατική υπόταση, ακράτεια ούρων, δυσιδρωσία ή καρδιακή αρρυθμία. Οι ασθενείς χάνουν την αυτονομία και την ανεξαρτησία τους. Η πάθηση είναι κληρονομική (η πιθανότητα να μεταφερθεί από τον γονιό στο παιδί φτάνει στο 50%) και οφείλεται σε μια πρωτεΐνη που ονομάζεται τρανσθυρετίνη, η οποία δεν λειτουργεί σωστά.
