«Μια ημέρα έχοντας πολύ υψηλό πυρετό, απελπισμένη και μόνη, αποφάσισα να τηλεφωνήσω. Ήρθαν στο χώρο μου. Αμέσως τους αισθάνθηκα δικούς μου. Τους μίλησα για την ασθένειά μου. Γιατί μέχρι εκείνη την στιγμή η ζωή μου είχε σταματήσει», αναφέρει μια 48χρονη ασθενής για την Ομάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας, λέγοντας πως «το πιο δύσκολο γεγονός που αντιμετώπισε ποτέ, ήταν το άκουσμα της λέξης καρκίνος».
Το βίωμα αυτό μοιράστηκε η ασθενής με ένα γράμμα της, το οποίο διαβάστηκε στη διάρκεια ημερίδας του Αντικαρκινικού Συνδέσμου Κύπρου, στο περιθώριο της οποίας ο «Φ» μίλησε για τη σημασία της ανακουφιστικής φροντίδας με τις γιατρούς, Ειρήνη Παναγιώτου και Σοφία Νέστορος. Όχι μόνο βελτιώνονται οι συνθήκες για τους χρόνια πασχόντες, υπογραμμίζουν, άλλα μπορεί να επιμηκύνει και το προσδόκιμο ζωής τους.
Το γράμμα ανήκει σε μια 48χρονη μονογονιό, η οποία για τέσσερα χρόνια παρακολουθείτο από γιατρούς, χωρίς να μπορούν να της δώσουν διάγνωση. Μέχρι που παρουσιάστηκε υψηλός πυρετός, με τραχηλικές λεμφαδενικές διογκώσεις.
«Όταν ανακοινώθηκε η ασθένεια μετά τη βιοψία ήταν το πιο σοκαριστικό γεγονός στη ζωή μου. Τίποτα από όλα όσα είχα περάσει στο παρελθόν δεν ήταν όμοιο σε πόνο. Ένοιωσα ότι σταμάτησε η ζωή μου και ότι δεν θα ξεκινούσε ποτέ ξανά. Ακόμα και σήμερα, το πιο δύσκολο γεγονός που αντιμετώπισα ήταν το άκουσμα της λέξης καρκίνος. Η ζωή μου σταμάτησε εκείνη την ώρα», αναφέρει στο γράμμα.
«Δύο πράγματα χρειαζόμουν σε αυτές τις δύσκολες στιγμές, έτσι όπως αναπολώ το παρελθόν. Αποδοχή και διαχείριση. Εγώ αποδέχτηκα αυτή τη δύσκολη κατάσταση, χωρίς θυμό. Με πίστη ό,τι ήταν θέλημα Θεού. Ένοιωθα βαθιά λύπη και μοναξιά. Έλεγα στους θεράποντες γιατρούς μου “μην μου λέτε τι έχω, πείτε μου μόνο τι πρέπει να κάνω”».
Το μεγαλύτερο πρόβλημα, συνεχίζει η ασθενής, ήταν ότι δεν μπορούσε να το διαχειριστεί. «Κοίταζα για πολύ καιρό το ταβάνι, κλεισμένη στο σπίτι, δεν επικοινωνούσα με κανέναν και θρηνούσα για την απώλεια της υγείας μου, της εργασίας μου, της σωματικής μου ακεραιότητας, της σχέσης μου με την κόρη μου, των πρακτικών και οικονομικών προβλημάτων. Την λέξη θάνατος δεν μπορούσα να την ακούσω, ούτε να την σκεφτώ, ακόμα και τώρα».
Αφού την σκέπασε το πένθος και η απελπισία, έτυχε να της συστήσουν την Ομάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας. «Για πολύ καιρό δεν ήθελα να επικοινωνήσω μαζί τους. Νόμιζα ότι είναι για ασθενείς πολύ σοβαρά. Δεν ήθελα να στερήσω τη φροντίδα από άλλους, νόμιζα ότι πρέπει να ασχολούνται μόνο με εκείνους στο τέλος της ζωής. Μια ημέρα έχοντας πολύ υψηλό πυρετό, απελπισμένη και μόνη, αποφάσισα να τηλεφωνήσω. Ήρθαν στο χώρο μου».
Μιλώντας με τον γιατρό της ομάδας για το δύσβατο μονοπάτι, προσπάθησε να τη βοηθήσει να το διαχειριστεί. «Δύσκολο, ακατόρθωτο, αλλά είχα ήδη δει μια χαραμάδα φωτός και ελπίδας», είπε και πρόσθεσε ότι πρώτη φορά ένιωθε ότι παλεύει μαζί με κάποιον συνοδοιπόρο.
«Στην ομάδα ήταν, επίσης, κοινωνικός λειτουργός, ψυχολόγος. Τους λέω “σταμάτησε η ζωή μου, δεν προχωράει, δεν θέλω κάτι“. Μου εξήγησαν τη σημασία του παρόντος. Με βοήθησαν να ζω την κάθε μέρα ως ξεχωριστή. Χωρίς να γυρνώ στο παρελθόν. Δεν κοιτάζαμε ούτε πίσω ούτε μπρος, κοίταζαν πως να δυναμώσω για να αντέξω τον αγώνα. Εστιάζαμε στην μέρα, στην ώρα, στο λεπτό. Τελικά, μετά από πολλές επισκέψεις, τα κατάφεραν. Εκείνο το πληγωμένο ζώο, το ευάλωτο, το βαθιά θλιμμένο, το έκαναν να ελπίζει για την ζωή».
Έτσι, συνεχίζει, ο γιατρός και ο κοινωνικός λειτουργός είχαν αρχίσει να μου χαράζουν τον δρόμο της ελπίδας. «Με την συνεχή, ενεργητική παρουσία, με ακούμπισμα ψυχής στα πρόσωπά τους ήταν πιο υποφερτός ο δύσβατος δρόμος της ασθένειας και των θεραπειών. Τους ευχαριστώ πολύ και τους ευγνωμονώ. Στη δυσκολότερη φάση της ζωής μου, ο Θεός τους έστειλε στο δρόμο μου. Άγγελοι της γης τους ονόμασα».
Η ασθενής σημείωσε ότι υπήρξε σπουδαία βοήθεια και από την εργοθεραπεύτρια, τη νοσηλεύτρια, τους εθελοντές και άλλα μέλη της ομάδας. Της πήγαιναν τρόφιμα όσο δεν λάμβανε αναπηρική σύνταξη, τη βοηθούσαν να μεταβεί στο νοσοκομείο καθώς και με άλλες πιο ιατρικές πράξεις. Παραμένουν, ακόμη, δίπλα της, τώρα που «η ζωή μου προχωράει μαζί με τη νέα πραγματικότητα της ασθένειας».
Ανέτρεψαν την πρόβλεψη του σύντομου θανάτου
Τη συμβολή της ανακουφιστικής φροντίδας στην ποιότητα ζωής των χρόνια πασχόντων και των οικογενειών τους, ανέφεραν στον «Φ» η Ειρήνη Παναγιώτου, ειδική παθολόγος και καθηγήτρια της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών με ειδίκευση στην ανακουφιστική φροντίδα και η Σοφία Νέστορος, ιατρική διευθύντρια του Αντικαρκινικού Συνδέσμου Κύπρου.
«Ανακουφιστική φροντίδα σημαίνει ότι παίρνω το βάρος, είναι μια διεθνής κλινική πρακτική που αναγνωρίζεται ως ένα αναφαίρετο δικαίωμα του κάθε ασθενή, του πάσχοντα από μια χρόνια, επιδεινούμενη εξελικτική ασθένεια, του ευάλωτου πληθυσμού, καθώς και των οικογενειών τους», σημειώνει η κ. Παναγιώτου.
«Το πνεύμα της ανακουφιστικής φροντίδας, είναι να μπορέσει έγκαιρα να εστιάσει στα προβλήματα, τις ανάγκες, τα συμπτώματα του ασθενή από την αρχή. Έχουμε να αντιμετωπίσουμε, σωματικά, ψυχολογικά κοινωνικά, πρακτικά, οικονομικά, πνευματικά υπαρξιακά ζητήματα. Γι αυτό χρειάζεται μια διεπιστημονική ομάδα, με τις αντίστοιχες ειδικότητες», είπε η κ. Παναγιώτου και πρόσθεσε ότι συμπορεύονται με τον ασθενή και την οικογένειά του, παρέχοντας στήριξη για την ίαση, την αποκατάσταση, το πένθος.
Η βελτίωση του ασθενή που λαμβάνει ανακουφιστική φροντίδα αφορά αρχικά την ποιότητα ζωής. «Υπάρχουν μελέτες, βάσει των οποίων η έγκαιρη ενσωμάτωση της ανακουφιστικής φροντίδας, μπορεί να παρατείνει και την επιβίωση», ανέφερε η κ. Παναγιώτου, με την κ. Νέστορος να προσθέτει ότι «είδαμε ασθενείς τελικού σταδίου, με πρόγνωση από το γιατρό για ένα σύντομο τέλος στους επόμενους δύο-τρεις μήνες, οι οποίοι πορεύθηκαν μέχρι ένα χρόνο, με ποιότητα ζωής, στα σπίτια τους, κάνοντας όμορφα πράγματα με τις οικογένειες τους. Φροντίζεις τον ασθενή, να μην έχει συνέχεια συμπτώματα και ψυχολογικά, μαζί με την οικογένεια του. Αυτό δίνει μακροζωία».
Στόχος τη διεπιστημονικής ομάδας της ανακουφιστικής φροντίδας, συνεχίζει η κ. Νέστορος, είναι ο ασθενής. «Σέβεται τις επιλογές του και τις επιθυμίες του. Γίνεται εξατομικευμένα». Διευκρινίζει, παράλληλα, ότι δεν αφορά μονό τους ασθενείς που βρίσκονται στο τέλος της ζωής τους.
«Απευθύνεται σε όλα τα χρόνια νοσήματα και όλους τους ασθενείς που το χρειάζονται. Τις δεδομένες στιγμές που το χρειάζονται, πράγμα που θα το κρίνει ο θεράπων ιατρός. Αν δει για παράδειγμα ότι ο ασθενής βιώνει έναν πόνο, θα τον παραπέμψει στο ιατρείο πόνου -δηλαδή της ανακουφιστικής φροντίδας».
Πρέπει, καταλήγει η κ. Νέστορος, όλα τα κράτη της ΕΕ «και αυτή είναι και η κατευθυντήρια οδηγία από το 2003, να εντάξουν στα συστήματα υγεία τους την ανακουφιστική φροντίδα και να την παρέχουν δωρεάν, ως απόλυτο δικαίωμα του κάθε ανθρώπου. Είναι αναγκαίο».
