Στο 15% του πληθυσμού οι φορείς της β-θαλασσαιμίας στην Κύπρο – 1,5% το αντίστοιχο ποσοστό παγκοσμίως

Ιδιαίτερα υψηλό παραμένει το ποσοστό των φορέων της β-θαλασσαιμίας στην Κύπρο, καθώς φθάνει περίπου στο 15% του πληθυσμού, την ώρα που σε παγκόσμιο επίπεδο το αντίστοιχο ποσοστό υπολογίζεται μόλις στο 1,5%. Σύμφωνα με στοιχεία της διεθνούς βιβλιογραφίας που παρουσιάστηκαν σε διάσκεψη Τύπου, 80 έως 90 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως είναι φορείς της β-θαλασσαιμίας, ενώ κάθε χρόνο γεννιούνται περίπου 60.000 άτομα με συμπτωματική νόσο.

Για την Κύπρο η νόσος αποτελεί διαχρονικά μείζον ζήτημα, καθώς 1 στους 7 Κύπριους (15%) είναι φορέας της νόσου, ενώ στα εξειδικευμένα Κέντρα Θαλασσαιμίας της χώρας παρακολουθούνται συστηματικά 652 ασθενείς με β-θαλασσαιμία, εκ των οποίων οι 598 με μείζονα μορφή, αναφέρθηκε στη διάσκεψη Τύπου που διοργάνωσε στην Κύπρο η βιοφαρμακευτική εταιρεία Bristol Myers Squibb.

Όπως επισημάνθηκε, η Κύπρος συγκαταλέγεται στις χώρες με τη μακρότερη εμπειρία, έχοντας αναπτύξει από τη δεκαετία του 1970 ένα πρωτοπόρο εθνικό πλαίσιο πρόληψης και εθελοντικής αιμοδοσίας, ενώ το 1985 ιδρύθηκε το 1ο συνεργαζόμενο Κέντρο του ΠΟΥ για τη θαλασσαιμία.

Σύμφωνα με ανακοίνωση, στη διάσκεψη συμμετείχαν εκπρόσωποι από την αιματολογική και πανεπιστημιακή κοινότητα, καθώς και από την κοινότητα των ασθενών, με την Πολιτεία να εκπροσωπείται από τη Μαρία Αδάμου, Λειτουργό Νοσοκομειακού Εργαστηρίου Α’ του Υπουργείου Υγείας, καθώς και από την Αναπληρώτρια Γενική Διευθύντρια του Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας (ΟΑΥ), Ιφιγένεια Καμμίτση.

Όπως αναφέρεται, σημαντικά νέα επιστημονικά δεδομένα και προοπτικές για την καλύτερη διαχείριση των νοσημάτων παρουσιάστηκαν από τη Δρ. Σωτηρούλα Χρίστου, Πρώτη Ιατρική Λειτουργός, Υπεύθυνη Κλινικής Θαλασσαιμίας Λευκωσίας, Νοσοκομείο Αρχιεπισκόπου Μακαρίου ΙΙΙ, τη Δρ. Νίκη Βυρίδου, Ειδικό Αιματολόγο, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Λευκωσίας, τη Δρ. Μαρία Βεργουλίδου – Στυλιανίδη, Αιματολόγο – Παθολόγο Ογκολόγο, τη Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, Πρόεδρο Εθνικής Επιτροπής Θαλασσαιμίας και Λοιπών Αιμοσφαιρινοπαθειών Υπουργείου Υγείας Κύπρου, Μέλος ΔΣ ΟΚΥπΥ και τη Μαρία Οικονόμου, Ταμία ΔΣ Παγκύπριου Συνδέσμου Θαλασσαιμίας.

Περαιτέρω, αναφέρεται ότι αναλύοντας την κλινική εικόνα της β-θαλασσαιμίας, η Δρ. Χρίστου εστίασε στους μηχανισμούς της αναποτελεσματικής ερυθροποίησης και της χρόνιας αναιμίας, υπογραμμίζοντας τις σοβαρές επιπλοκές που προκαλεί η υπερφόρτωση σιδήρου από τις χρόνιες μεταγγίσεις, οι οποίες προκαλούν οργανική, οικονομική και ψυχολογική επιβάρυνση, επηρεάζοντας παράλληλα την επάρκεια των αποθεμάτων αίματος.

Από την πλευρά της, η Δρ. Βυρίδου αναφέρθηκε στα μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα, εξηγώντας ότι πρόκειται για μια ετερογενή ομάδα αιματολογικών νοσημάτων που προσβάλλει κυρίως τον γηράσκοντα πληθυσμό, ενώ ανέδειξε την επιβάρυνση που υφίστανται οι ασθενείς λόγω της χρόνιας αναιμίας και της εξάρτησης από τις μεταγγίσεις, αναδεικνύοντας την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση και σύγχρονες θεραπευτικές λύσεις, οι οποίες μεταφράζονται σε λιγότερες μεταγγίσεις, λιγότερες επισκέψεις στο νοσοκομείο και μεγαλύτερη ελευθερία για τους ασθενείς να εστιάζουν στη ζωή πέρα από τη νόσο.

Παρουσιάζοντας τις επιστημονικές εξελίξεις, η Δρ. Χρίστου και η Δρ. Βεργουλίδου – Στυλιανίδη αναφέρθηκαν στις νέες καινοτόμες θεραπείες και στους νέους παράγοντες ωρίμανσης των ερυθρών αιμοσφαιρίων, με τη Δρ. Βεργουλίδου-Στυλιανίδη να εξηγεί ότι τα αποτελέσματα των κλινικών μελετών καταδεικνύουν ότι «οι νέες στοχευμένες θεραπείες προσφέρουν ουσιαστική μείωση έως και ανεξαρτησία από τις μεταγγίσεις ερυθρών αιμοσφαιρίων, διατηρούμενη αύξηση της αιμοσφαιρίνης και λιγότερες επισκέψεις στα νοσοκομεία, αλλάζοντας θετικά την κλινική πορεία και το μέλλον των ασθενών».

Στη διάσταση της καθημερινότητας των ασθενών εστίασε η Μαρία Οικονόμου αναφέροντας ότι η μείωση των αναγκών για μετάγγιση αίματος αποτελεί κομβικό σημείο, καθώς μεταφράζεται σε «λιγότερες απουσίες από την εργασία, ευκολότερο οικογενειακό προγραμματισμό, λιγότερη αγωνία για τη διαθεσιμότητα αίματος και παράλληλη αποσυμφόρηση των εθνικών αποθεμάτων».

Τέλος, η Δρ. Ελευθερίου αναφέρθηκε στο πρωτοπόρο μοντέλο φροντίδας και στο ισχυρό διεθνές αποτύπωμα της Κύπρου, υπογραμμίζοντας τη συμβολή της στη δημιουργία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, η οποία από το 1985 έως σήμερα έχει αναπτυχθεί αλματωδώς, αριθμώντας 300 οργανώσεις-μέλη από 70 χώρες, ενώ εστίασε, επίσης, στη νέα Εθνική Στρατηγική Αίματος και στην πρόσφατη σύναψη Μνημονίου Συναντίληψης μεταξύ της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και του Υπουργείου Υγείας της Κύπρου, το οποίο, όπως είπε, αποτελεί έναν σταθερό δίαυλο επιστημονικής τεκμηρίωσης και ουσιαστικού διαλόγου, καταλήγει η ανακοίνωση.

Σύμφωνα με την ανακοίνωση, την εκδήλωση συντόνισε η δημοσιογράφος Δήμητρα Μακρυγιάννη, ενώ χαιρετισμό απηύθυνε ο Πανίκος Βασιλείου, Γενικός Διευθυντής του Ομίλου CPO Κώστας Παπαέλληνας.

Σημειώνεται ότι αναφερόμενος στη δέσμευση της Bristol Myers Squibb, ο Γιώργος Τσιακαλάκης, Διευθυντής Market Access και Εταιρικών Υποθέσεων της BMS, τόνισε ότι «στηρίζοντας την εθνική προσπάθεια της Κύπρου που αποτελεί διεθνές πρότυπο στη διαχείριση της β-θαλασσαιμίας, παραμένουμε σταθερά σε στενή συνεργασία με τις κυπριακές αρχές, την επιστημονική κοινότητα και τους συλλόγους ασθενών, με κοινό στόχο την καλύτερη φροντίδα των ασθενών».

ΚΥΠΕ