Γύρω στους 70.000 πολίτες στην Κύπρο δίνουν καθημερινά τη δική τους μάχη χωρίς να υπάρχει οργανωμένη και σωστή διαχείριση των αναγκών τους από το σύστημα υγείας και το κράτος γενικά ενώ «συχνά τα δικαιώματα τους παραμένουν στα χαρτιά».
Η Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής έδωσε πριν από λίγο στη δημοσιότητα έκθεσή της για τον τρόπο με τον οποίο οι χιλιάδες ασθενείς με σπάνια νοσήματα στην Κύπρο στερούνται σημαντικών υπηρεσιών λόγω ανυπαρξίας εξειδικευμένων δομών αλλά και ρυθμιστικού πλαισίου, σε κάποιες περιπτώσεις.
«Τα σπάνια νοσήματα, παρά την ονομασία τους δεν αφορούν ένα μικρό αριθμό ατόμων. Αν και εξ’ ορισμού τα σπάνια νοσήματα αφορούν σε μικρό αριθμό ασθενών για κάθε νόσημα ξεχωριστά, στον παρόντα χρόνο έχουν αναγνωρισθεί περισσότερα από 7.000 σπάνια νοσήματα που επηρεάζουν περισσότερο από 300 εκατομμύρια ασθενείς παγκόσμια», αναφέρει η Επιτροπή Βιοηθικής και προσθέτει: «Περίπου 80% των σπάνιων νοσημάτων αφορούν σε γενετικές νόσους το 70% των οποίων εμφανίζονται κατά την παιδική ηλικία. Για το 95% αυτών των νόσων δεν υπάρχει εγκεκριμένη θεραπεία. Ο μέσος χρόνος ακριβούς διάγνωσης είναι 4.8 χρόνια και 30% των παιδιών με σπάνια νόσο αποβιώνει πριν την ηλικία των 5 χρόνων. Άλλες σπάνιες νόσοι έχουν αιτιολογίες που περιλαμβάνουν έκθεση σε περιβαλλοντικούς παράγοντες, έκθεση σε χημικούς παράγοντες κατά την κύηση, λοιμώξεις και σπάνιοι καρκίνοι. Παραδείγματα σπανίων παθήσεων στην Κύπρο οι οποίες εκτιμάται ότι επηρεάζουν περί τα 70,000 άτομα, περιλαμβάνουν τη β-θαλασσαιμία, τη νόσο του Friedrich, τη δρεπανοκυτταρική αναιμία, την ινοκυστική νόσο, τη νόσο του κινητικού νευρώνα (ALS) κ.α.».
Η Κύπρος, αναφέρει η Επιτροπή, «δεν διαθέτει ακόμα ένα συνεκτικό πλαίσιο για τη διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων. Παρά το νομικό και ηθικό πλαίσιο τα δικαιώματα των ασθενών με σπάνια νοσήματα συχνά παραμένουν στα χαρτιά».
«Η πολιτεία και οι υγειονομικοί φορείς έχουν ηθική και νομική υποχρέωση να διασφαλίσουν ότι τα άτομα με σπάνια νοσήματα έχουν πρόσβαση σε ποιοτικές και προσιτές υπηρεσίες υγειονομικής φροντίδας».
Τα σπάνια νοσήματα «λόγω της σπανιότητας τους δεν αποτελούν πάντα πολιτική με αποτέλεσμα την υποχρηματοδότηση και την έλλειψη ολοκληρωμένων πολιτικών στρατηγικών», σημειώνει η Επιτροπή Βιοηθικής και συνεχίζει: «Πρόσθετα το κόστος της διάγνωσης των θεραπειών και τη μακροχρόνιας περίθαλψης φαίνεται να είναι τεράστιο για διάφορα συστήματα υγείας» ενώ «δεν υπάρχει η απαραίτητη και απαιτούμενη γνώση, εμπειρία και επαγγελματική κατάρτιση για τον χειρισμό περιπτώσεων σπάνιων νοσημάτων, συμβάλλοντας στην καθυστέρηση της διάγνωσης και την αναποτελεσματική περίθαλψη».
«Η φροντίδα των ασθενών με σπάνια νοσήματα απαιτεί συντονισμό μεταξύ διαφόρων ειδικοτήτων και υπηρεσιών ο οποίος συχνά απουσιάζει».
Στην Κύπρο, καταλήγει η Επιτροπή Βιοηθικής:
- Απαιτείται, ειδικότερα, η θέσπιση ενός εθνικού νομικού πλαισίου που να κατοχυρώνει τα δικαιώματα των ασθενών με σπάνια νοσήματα διασφαλίζοντας σεβασμό στις αρχές της ανθρώπινης αξιοπρέπειας, της δικαιοσύνης, της αυτονομίας, της ενημέρωσης, της συναίνεσης και της ισότιμης πρόσβασης σε περίθαλψη.
- Απαιτείται βελτίωση της επαγγελματικής κατάρτισης των επαγγελματιών υγείας ή εξεύρεση επαγγελματιών υγείας με εξειδικευμένη κατάρτιση για την αναγνώριση, τη διάγνωση και την διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων.
- Απαιτούνται πρόσθετες εκστρατείες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για τα σπάνια νοσήματα.
«Η άμεση δράση είναι επιτακτική και η πολιτεία οφείλει να αναγνωρίσει τις πολυδιάστατες ανάγκες των ασθενών με σπάνια νοσήματα».
- Οι στόχοι στην αντιμετώπιση των ασθενών με σπάνια νοσήματα πρέπει να είναι σαφείς όπως και τα χρονοδιαγράμματα που θα τεθούν για υλοποίηση αυτών.
- Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα καλούν για ειδικές προσαρμογές και στοχευμένες πολιτικές ούτως ώστε να διασφαλιστεί ότι αυτά τα δικαιώματα γίνονται πραγματικότητα.
«Η πολιτεία έχει ηθική και νομική υποχρέωση να διασφαλίσει με κάθε τρόπο ότι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα αντιμετωπίζονται με σεβασμό, δικαιοσύνη και αξιοπρέπεια, τη στιγμή μάλιστα που μια κοινωνία κρίνεται από τον τρόπο που φροντίζει τους πιο ευάλωτους».
