Ένα στα 100 παιδιά που γεννιούνται στην Κύπρο αντιμετωπίζει κάποια συγγενή καρδιοπάθεια. Κάθε χρόνο δηλαδή καταγράφονται 50-80 νέες περιπτώσεις. Ο συνολικός αριθμός ανθρώπων που ζουν στην Κύπρο και έχουν γεννηθεί με συγγενή καρδιοπάθεια είναι, αυτή τη στιγμή, αρκετές χιλιάδες. Αν μιλούσαμε με τα δεδομένα περασμένων δεκαετιών σίγουρα θα καταγράφαμε ιστορίες θλίψης, απομόνωσης, απελπισίας και θρήνου. Στη δεκαετία του 1970-1980 οι εκ γενετής καρδιοπάθειες αποτελούσαν ταμπού και η γενικότερη αντίληψη που επικρατούσε ήταν ότι δεν υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία, ιδιαίτερα στα παιδιά με πολύπλοκες καρδιοπάθειες.
Πλέον μπορούμε με περηφάνια να λέμε ότι οι άνθρωποι με συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ένα με το σύνολο. Ζουν, μεγαλώνουν, αναπτύσσονται, σπουδάζουν, εργάζονται, κάνουν οικογένειες, διαπρέπουν στους τομείς τους. Όλα αυτά με μικρές ή πολύ μικρές ή μεγάλες ή πολύ μεγάλες προϋποθέσεις ανάλογα με την περίπτωση και τη νόσο.
Για τους γονείς βεβαίως που περιμένουν το παιδί τους να γεννηθεί και η διάγνωση έρχεται, ευτυχώς πλέον προγεννητικά, η αγωνία παραμένει η ίδια. Τα ερωτήματα για το «μετά» δεν αλλάζουν και η πορεία προς το άγνωστο σίγουρα πολύ συχνά οδηγεί αρχικά στην απελπισία.
«Για αυτό ακριβώς τον λόγο λέμε και τονίζουμε ότι επιβάλλεται να έχουμε πάντοτε και χωρίς διακοπές και εκπτώσεις ένα καλά στημένο μηχανισμό άμεσης αντίδρασης», λέει στον «Φ» η εκτελεστική διευθύντρια του Συνδέσμου Γονέων και Φίλων Καρδιοπαθών Παιδιών Στέλλα Ελευθεριάδου και εξηγεί: «πλέον διεθνώς και ευτυχώς και στην Κύπρο, αμέσως μετά τη διάγνωση που γίνεται με τον προγεννητικό έλεγχο ενεργοποιούνται οι διαδικασίες ώστε τη στιγμή της γέννησης να υπάρχει άμεση ανταπόκριση και το μωρό που θα γεννηθεί να τύχει όλης της απαραίτητης, εξειδικευμένης φροντίδας».
Οι περισσότερες χειρουργικές επεμβάσεις διενεργούνται στην Κύπρο «αφού διαθέτουμε γιατρούς εξειδικευμένους που μπορούν να διαχειριστούν με επιτυχία τα πιο πολλά περιστατικά. Κάποια περιστατικά χρήζουν ακόμα πιο εξειδικευμένης διαχείρισης και έτσι πλέον λειτουργεί άλλος μηχανισμός και όταν πρόκειται για επείγουσες καταστάσεις τα παιδιά μεταφέρονται χωρίς καθυστέρηση σε κέντρα του εξωτερικού».
«Με αυτή την περιγραφή, ενδεχομένως να δίνεται η εντύπωση ότι πρόκειται για εύκολες καταστάσεις χωρίς προβλήματα και ταλαιπωρία», λέει η κ. Ελευθεριάδου και διευκρινίζει: «Αντιλαμβάνεστε ότι δεν είναι όλα τόσο εύκολα όσο φαίνεται και ιδιαίτερα για τους γονείς, την οικογένεια του παιδιού. Ευτυχώς το γεγονός ότι οι περισσότερες αρκετές χειρουργικές επεμβάσεις διενεργούνται στην Κύπρο βοηθά υπερβολικά διότι τα παιδιά πέραν από το χειρουργείο έχουν και στη συνέχεια, εδώ χωρίς να χρειάζονται συχνές μεταβάσεις στο εξωτερικό, την απαραίτητη παρακολούθηση». Από εκεί και πέρα όμως, «πρέπει να υπάρχουν διαθέσιμες και όλες οι υποστηρικτικές υπηρεσίες. Αυτό γίνεται επί το πλείστω από το Μακάρειο νοσοκομείο».
Σε ό,τι αφορά τον διαθέσιμο αριθμό γιατρών με εξειδίκευση στην παιδοκαρδιολογία «μπορούμε να πούμε ότι πλέον σε δημόσιο και ιδιωτικό τομέα μαζί, ειδικά μετά την εφαρμογή του Γενικού Συστήματος Υγείας, δεν υπάρχει πρόβλημα. Έχουμε τους παιδοκαρδιολόγους μας με τους οποίους μάλιστα, πρέπει να πούμε ότι υπάρχει μια πολύ καλή συνεργασία και είναι ιδιαίτερα υποστηρικτικοί».
Πρόβλημα, κατά διαστήματα, «όπως συμβαίνει αυτό το διάστημα, έχουμε με την παιδοκαρδιολογική κλινική στο Μακάρειο νοσοκομείο, σε ό,τι αφορά πάντα τον αριθμό των γιατρών. Πρόσφατα, με την παύση του ενός γιατρού λόγω πειθαρχικών ζητημάτων, η κλινική έμεινε και πάλι με ένα μόνο γιατρό. Έχουμε πάρει διαβεβαιώσεις από τον Οργανισμό Κρατικών Υπηρεσιών Υγείας ότι με κάποιο τρόπο, μάλλον με αγορά υπηρεσιών όπως γινόταν και παλαιότερα, θα καλυφθούν οι ανάγκες. Να εξηγήσουμε πως οι παιδοκαρδιολόγοι στο Μακάρειο νοσοκομείο παρακολουθούν τα παιδιά, εφημερεύουν, γνωρίζουν και ανταποκρίνονται σε επείγουσες περιπτώσεις, όταν τα παιδιά είναι στην Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Παίδων ή Νεογνών και σίγουρα αυτές είναι υπηρεσίες που μόνο το Μακάρειο Νοσοκομείο μπορεί να προσφέρει. Για αυτό και τονίζουμε την ανάγκη για συνεχή ενίσχυση των υπηρεσιών αυτών».
Πέραν αυτών, «πρέπει επίσης να τονίσουμε ότι το Μακάρειο νοσοκομείο και οι παιδοκαρδιολόγοι του προσφέρουν υπηρεσίες και σε παιδιά, κυρίως μεταναστών, που δεν είναι δικαιούχοι του ΓεΣΥ. Και αυτά τα παιδιά χρειάζονται τις ίδιες υψηλού επιπέδου υπηρεσίες και τις λαμβάνουν μέσω της παιδοκαρδιολογικής κλινικής».
Η ανάγκη για παραχώρηση διευκολύνσεων
Πόσο έχουν αλλάξει όμως τα δεδομένα σε ό,τι αφορά την επιβίωση, την ποιότητα ζωής και την ανάπτυξη των ατόμων που γεννιούνται με κάποια συγγενή καρδιοπάθεια με το πέρασμα των χρονων; «Ευτυχώς βλέπουμε μια τεράστια αλλαγή. Στις περισσότερες περιπτώσεις η ζωή ενός ατόμου με συγγενή καρδιοπάθεια μπορεί να χαρακτηριστεί φυσιολογική. Όταν από τη γέννηση το παιδί λαμβάνει την κατάλληλη και εξειδικευμένη ιατροφαρμακευτική και άλλη φροντίδα που χρειάζεται οδεύει στην ενηλικίωση και στην ενεργό δράση στην κοινωνία, σχεδόν όπως όλοι οι άλλοι άνθρωποι.
Άρα αντιλαμβανόμαστε πόσο σημαντικός είναι ο τρόπος διαχείρισης κατά την γέννηση ενός ανθρώπου. Υπάρχουν βεβαίως και οι πιο δύσκολες περιπτώσεις κατά τις οποίες, οι ενήλικες πλέον με συγγενείς καρδιοπάθειες χρειάζονται κάποια περαιτέρω στήριξη. Για παράδειγμα έχουμε άτομα που χρειάζονται κάποιες διευκολύνσεις στην εργασία τους. Αν είναι εκπαιδευτικοί ή υπάλληλοι σε άλλες κρατικές υπηρεσίες καταβάλλονται προσπάθειες ώστε η εργασία τους να μην είναι μακριά από την περιοχή διαμονής τους. Αν είναι ιδιωτικοί υπάλληλοι πρέπει οι εργοδότες να γνωρίζουν και να προσφέρουν τις διευκολύνσεις που πρέπει, εάν είναι απαραίτητο κλπ».
«Βλέπετε παλαιότερα τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες δεν μπορούσαν να ασκηθούν, στερούνταν, σε πολλές περιπτώσεις το παιγνίδι ή άλλες δραστηριότητες. Τώρα τα πράγματα είναι πολύ διαφορετικά και όταν φθάνουμε σε αυτό το ψηλό επίπεδο διαχείρισης πρέπει να διασφαλίζουμε και τη συνέχεια, την ενηλικίωση. Σε αυτό το κομμάτι τον διευκολύνσεων και των κοινωνικών παροχών έχουμε ακόμα, ως κράτος κάποια κενά τα οποία πρέπει να καλυφθούν».
Ιατρική παρακολούθηση και ιατροτεχνολογικός εξοπλισμός
Κενό φαίνεται να υπάρχει στην Κύπρο στην ιατρική διαχείριση ατόμων με συγγενείς καρδιοπάθειες κατά την ενήλικη ζωή. «Οι παιδοκαρδιολόγοι μας συνεχίζουν να παρακολουθούν τα άτομα και μετά την ενηλικίωση τους και σίγουρα έχουμε και τους καρδιολόγους που προσφέρουν τις υπηρεσίες τους. Εκεί που έχουμε κάποιο κενό είναι στο γεγονός ότι δεν έχουμε γιατρούς εξειδικευμένους στα ενήλικα άτομα με συγγενείς καρδιοπάθειες. Χρειαζόμαστε αυτή την εξειδίκευση στην Κύπρο».
Πέραν αυτού, «βλέπουμε ότι κάποιοι από τους περιορισμούς, για παράδειγμα στη συνταγογράφηση φαρμάκων, που εφαρμόζονται στο ΓεΣΥ δυσκολεύουν την κατάσταση. Κάποιες διαδικασίες για συγκεκριμένες ομάδες χρόνιων ασθενών πρέπει να απλοποιηθούν».
Τέλος, υπάρχει ιατροτεχνολογικός εξοπλισμός, ειδικός για την παρακολούθηση της κατάστασης παιδιών ή τη στήριξη τους, ο οποίος δυστυχώς μέχρι σήμερα δεν καλύπτεται ούτε από το ΓεΣΥ ούτε από το υπουργείο Υγείας και ο Σύνδεσμος πολλές φορές παρεμβαίνει και βοηθά τους γονείς όταν το παιδί τους τον χρειάζεται. Αυτό είναι ένα μεγάλο κενό το οποίο πρέπει να το καλύψουμε».
