Ο πόλεμος για ζωή αυτών των ανθρώπων δεν σταματά ποτέ. Καθημερινά όμως δίνουν και κερδίζουν μικρές και μεγάλες μάχες. Από την ημέρα της γέννησης τους ακολουθούν συγκεκριμένο πρόγραμμα, «εκτελούν» συγκεκριμένες εντολές και όπως χαρακτηριστικά αναφέρει ο πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Θαλασσαιμίας Μίλτος Μιλτιάδους στον «Φ» η ζωή τους, θυμίζει περισσότερο εκπαίδευση ειδικών μονάδων παρά καθημερινότητα ενός πολίτη.
Το 1969 μια ομάδα γονέων παιδιών με θαλασσαιμία άρχισαν να πραγματοποιούν μεταξύ τους συναντήσεις στα σπίτια τους. Ήθελαν πρώτα να ενημερωθούν για τη νόσο που ταλαιπωρούσε γενικά τις οικογένειες τους, ήθελαν να οργανωθούν για να διεκδικήσουν για να παιδιά τους. Το 1973, ίδρυσαν τον πρώτο σύνδεσμο ασθενών στην Κύπρο. Τον Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο. Φέτος συμπληρώνονται 50 χρόνια από τότε. Ο σύνδεσμος μετεξελίχθηκε σε Παγκύπριο Σύνδεσμο Θαλασσαιμίας και γιορτάζει μισό αιώνα αγώνα και διεκδικήσεων.
Στις μέρες μας, ευτυχώς, τα άτομα με θαλασσαιμία είναι ενεργοί πολίτες. Η πάλη που δίνουν με τη νόσο και τις επιπλοκές τους αφορά, για εμάς τους υπόλοιπους, το παρασκήνιο της ζωής τους αφού στο προσκήνιο είναι επαγγελματίες, οικογενειάρχες, άτομα με όνειρα και φιλοδοξίες. Το προσδόκιμο ζωής των ατόμων με θαλασσαιμία στην Κύπρο έχει αυξηθεί σημαντικά και πλέον τα άτομα μπορούν να βλέπουν μπροστά, παρά τη νόσο που συνεχώς σκιάζει τις ζωές τους. Αυτά τα άτομα, τονίζει ο Μίλτος Μιλτιάδους, «μπορούμε να πούμε με βεβαιότητα, πως δεν φοβούνται τίποτα και κανέναν. Έχουν, συμβιβαστεί εδώ και πολλά χρόνια, όσο μπορούν να θυμούνται, με την ασθένεια τους, και με τις πιθανότητές της. Έχουν πάρει ρίσκα, δεν έχουν σταματήσει να εργάζονται και να παλεύουν ποτέ κι έχουν ζήσει, όσα, πιθανόν, κάποιοι, περισσότερο (ή στην πραγματικότητα λιγότερο;) τυχεροί, δεν θα ζήσουν σε δυο και τρεις ζωές».
«Τα Άτομα με Θαλασσαιμία παλεύουν από τη στιγμή της γέννησής τους και για όλη τους τη ζωή, με μια θεραπευτική ρουτίνα που θυμίζει περισσότερο εκπαίδευση ειδικών μονάδων παρά καθημερινότητα ενός πολίτη. Άτομα που παλεύουν καθημερινά με τους φόβους, τις ανασφάλειές, τις πιθανότητες τους. Άτομα που παλεύουν με την απόρριψη της κοινωνίας αλλά και των δικών τους. Που παλεύουν με τον σωματικό και τον ψυχικό πόνο. Που παλεύουν με τις παθογένειες και της αδυναμίες της πολιτείας, σε όλα τα επίπεδα», λέει ο πρόεδρος του ΠΣΘ και προσθέτει: «Για αυτά τα άτομα, για όλους εμάς, τα άτομα με Θαλασσαιμία, τα πενηντάχρονα του Παγκύπριου Συνδέσμου Θαλασσαιμίας είναι κάτι περισσότερο από μια εορταστική χρονιά. Είναι η απόδειξη και συνάμα η ευκαιρία να δώσουμε ξανά στους εαυτούς μας την υπόσχεση, πως θα κάνουμε ότι περνά από το χέρι μας, ώστε να είμαστε εδώ, ως μια οικογένεια, για ακόμα 50 χρόνια, και να θυμηθούμε πως ο μεγαλύτερος μας σύμμαχος στον αγώνα μας για ζωή είμαστε όλοι εμείς, ο ένας για τον άλλο, η μεγάλη οικογένεια της Θαλασσαιμίας».
Με απλά λόγια, η Θαλασσαιμία επηρεάζει την ικανότητα των ερυθρών αιμοσφαιρίων να μεταφέρουν το οξυγόνο στους ιστούς. Ένα σημαντικό μέρος των ΑμΘ στην Κύπρο, περίπου 650 από τα 1300 περίπου άτομα που πάσχουν από τη νόσο, έχουν ανάγκη από μεταγγίσεις, περίπου κάθε 2 εβδομάδες, κάτι που επιφέρει την ανάγκη για θεραπείες αποσιδήρωσης και επηρεάζει σχεδόν όλα τα όργανα του σώματος. «Είναι μια πάθηση που χρειάζεται δια βίου συστηματική παρακολούθηση και έντονη θεραπευτική αγωγή και απαιτεί μεγάλα ψυχικά αποθέματα για να τη διαχειριστεί κάποιος. Εδώ ακριβώς βρίσκεται και η εξήγηση για την ανάγκη που ένοιωσαν οι γονείς μας, 50 χρόνια πριν, να αναζητήσουν βοήθεια και να ενώσουν δυνάμεις, για να δημιουργήσουν τον Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο. Είναι ο πρώτος οργανωμένος σύνδεσμος ασθενών στην Κύπρο και εδώ και πέντε δεκαετίες παρουσιάζει συνεχή δράση. Ιδρύθηκε επίσημα το 1973 με πρώτο πρόεδρο τον κ. Πάνο Εγγλέζο, ενώ οι πρώτες συγκεντρώσεις έγιναν από το 1969 σε σπίτια γονιών παιδιών με Θαλασσαιμία, προσπαθώντας, μέσα στον πόνο τους, να βρουν λύσεις αλλά και γνώσεις για τα προβλήματα που αντιμετώπιζαν τα παιδιά τους».
Η Θαλασσαιμία στην Κύπρο, και για την Κύπρο είναι μια πολύ διαφορετική περίπτωση σχεδόν από κάθε άλλη πάθηση. «Το τεράστιο ποσοστό φορείας που υπάρχει, επηρεάζει κάθε πτυχή της αντιμετώπισής της και χρειάζεται στρατηγική αντιμετώπιση, από το πρόγραμμα πρόληψης, τους μηχανισμούς αιμοδοσίας, την δημιουργία και λειτουργία νοσοκομειακών υποδομών και υποστηρικτικού περιβάλλοντος, το πλαίσιο κοινωνικής πρόνοιας αλλά και την ενσωμάτωση των ΑμΘ στο κοινωνικό και εργασιακό σύνολο. Στην προσπάθεια αυτή, εμπλέκονται σωρεία φορέων και οργανισμών. Οι Κλινικές Θαλασσαιμίας που υπάρχουν στο Μακάρειο και στα γενικά νοσοκομεία Λεμεσού, Λάρνακας και Πάφου, συνεπικουρούνται από το Εργαστήριο Πληθυσμιακού Ελέγχου, το Κέντρο και τις κατά τόπους Τράπεζες Αίματος, το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου και ομάδες ιατρών από όλες σχεδόν τις ειδικότητες. Είναι πραγματικά ασύλληπτη η πολυπλοκότητα της νόσου και η διαχείρισή της σε θεραπευτικό αλλά και πολιτειακό επίπεδο, απαιτεί συλλογικότητα και οργάνωση».
Οι κύριοι σκοποί του συνδέσμου «είναι η γενική μέριμνα για τη διασφάλιση των δικαιωμάτων των ατόμων με Θαλασσαιμία και την εφαρμογή των ενδεικνυόμενων μέσων για αποτελεσματική θεραπεία της Θαλασσαιμίας σύμφωνα με τα διεθνή πρωτόκολλα θεραπείας της νόσου, η εκπαίδευση των ΑμΘ, με στόχο την ψυχολογική υποστήριξη και την κοινωνική προσαρμογή και επαγγελματική αποκατάσταση τους. Παράλληλα, διαχρονικά ο σύνδεσμος στηρίζει τα Κέντρα Θαλασσαιμίας και κάθε εγκατάσταση, οποιασδήποτε μορφής, εξυπηρετεί τις χρόνιες θεραπευτικές ανάγκες των θαλασσαιμικών και βεβαίως προβαίνει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινωνικού συνόλου για τη Θαλασσαιμία και την αιμοδοσία.
Σε μια χρονιά – ορόσημο, ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Θαλασσαιμίας διοργανώνει σε όλη την Κύπρο, μεγάλες εκδηλώσεις, με στόχο πάντα την ευαισθητοποίηση του κοινού για την Θαλασσαιμία και την αιμοδοσία. «Πέρα από το πρόσφατο ετήσιο συνέδριο “Thalassaemia2023Cy”, στις 8 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, φωτίστηκαν στο κόκκινο χρώμα που συμβολίζει την αιμοδοσία, το Προεδρικό Μέγαρο και δεκάδες άλλα κτήρια και μνημεία σε όλη την Κύπρο. Στις 14 Μαΐου, διοργανώθηκε μεγαλειώδης πορεία, με τη συμμετοχή πέραν των 100 μοτοσικλετιστών από όλες τις επαρχίες, και εκδήλωση για την αιμοδοσία, στην οποία τιμήθηκαν άτομα και φορείς με τεράστια προσφορά στην αιμοδοσία μέσα από τα χρόνια. Στις 6 Σεπτεμβρίου, ο ΠαΣυΘαλ, διοργάνωσε εορταστική εκδήλωση, στο Προεδρικό Μέγαρο στη Λευκωσία. Παράλληλα, διοργανώθηκε μεγάλος αριθμός εκδηλώσεων σε επαρχιακό επίπεδο ή/ και σε συνεργασία με άλλους φορείς και οργανισμούς, σε μια χρονιά που αναμφισβήτητα μετέφερε μηνύματα για τη Θαλασσαιμία και την αιμοδοσία σε όλη την κυπριακή κοινωνία.
Η αξιοπρέπεια του ασθενούς
«Ως άτομα με μια δια βίου πάθηση με πολλαπλές συννοσηρότητες, τόνισε ο Μίλτος Μιλτιάδους, έχουμε ζήσει την αποτυχία της πολιτείας να δομήσει, από την αρχή, πλήρη και συμπεριληπτικά συστήματα υγείας και κοινωνικής πρόνοιας αλλά και υπηρεσίες στήριξης της αυτόνομης διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και των χρόνιων πασχόντων. Σε αυτές τις συνθήκες και με την ελπίδα οι δράσεις μας να συνεισφέρουν θετικά στη λύση των πιο πάνω συστημικών αδυναμιών, ορίσαμε το όραμα μας για το μέλλον. Όραμά μας, είναι ένα κράτος που ο πολίτης και συνεπώς τα άτομα με Θαλασσαιμία, θα λαμβάνει ποιοτικές υπηρεσίες υγείας χωρίς περιορισμούς, όπου τα άτομα με Θαλασσαιμία να μπορούν να εντάσσονται χωρίς περιορισμούς και αποκλεισμούς, χωρίς στιγματισμό ή ακόμα και εκφοβισμό, που συναντώνται ακόμα και σήμερα, στο εργασιακό και το κοινωνικό σύνολο. Όραμά μας είναι μια κοινωνία στην οποία η αξιοπρέπεια του πολίτη, του ασθενή και του ατόμου με αναπηρία θα είναι το πρώτο μέλημα της πολιτείας, μια κοινωνία που η υγεία, ως αγαθό, δεν είναι το δικαίωμα όσων έχουν πρόσβαση στο χρήμα ή στις γνωριμίες, ένα αγαθό, για το οποίο δεν θα απαιτείται να παρακαλέσει κανείς».
