Στο περίμενε οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αφού διάφορα αιτήματά τους, τα οποία, όπως αναφέρει στον «Φ» ο πρόεδρος της Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων Χαράλαμπος Παπαδόπουλος, «έχουν συζητηθεί και έχουν συμφωνηθεί με το υπουργείο Υγείας, εξακολουθούν να βρίσκονται σε εκκρεμότητα εδώ και σχεδόν ένα χρόνο».
Ως Συμμαχία, είπε ο κ. Παπαδόπουλος, «έχουμε επιδείξει υπέρμετρη υπομονή και κατανόηση και δυστυχώς έχουμε εκτεθεί στα μάτια των ασθενών που εκπροσωπούμε, καθώς τους είχαμε καθησυχάσει ότι τα θέματα που τους αφορούν προχωρούν με δεδομένο ότι είχαμε λάβει τις απαραίτητες διαβεβαιώσεις από το υπουργείο Υγείας αλλά και από τον Υπουργό προσωπικά». Τρία από τα τέσσερα βασικά αιτήματα της Συμμαχίας, εξήγησε, «βρίσκονται όπως διαπιστώνουμε, δυστυχώς, στα συρτάρια του Υπουργείου αν και για τους ασθενείς είναι ιδιαίτερης σημασίας».
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: «Ελάτε να ζήσετε μαζί μας την ταλαιπωρία στο νοσοκομείο»
Σε εκκρεμότητα, είπε, «βρίσκεται η υλοποίηση της επέκτασης του νεογνικού ανιχνευτικού προγράμματος. Κατά την τελευταία μας συνάντηση με τον υπουργό Υγείας, (1/11/2021) εκκρεμούσε η κατάθεση κοστολογημένης πρότασης από μέρους του Μακάρειου Νοσοκομείου. Γνωρίζουμε ότι η διαδικασία αυτή ολοκληρώθηκε. Για την υλοποίηση του προγράμματος ο Υπουργός μας είχε ενημερώσει ότι θα υποβαλλόταν αίτημα για χρηματοδότηση μέσω των προγραμμάτων κρατικών ενισχύσεων. Δυστυχώς, η μοναδική ενημέρωση που είχαμε (τελευταία τον Μάρτιο του 2022) είναι ότι το υπουργείο Υγείας αναμένει απάντηση του εφόρου Κρατικών Ενισχύσεων για να προχωρήσει».
Επίσης, σε εκκρεμότητα βρίσκεται και το αίτημα για «υλοποίηση διακρατικών τεχνικών συμφωνιών με εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού για κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και ανοσοανεπάρκειες. Μάλιστα, κατά τη διάρκεια της συνάντησης με τον Υπουργό, μας είχε υποσχεθεί ότι οι συμφωνίες αυτές θα είχαν ολοκληρωθεί εντός του μήνα Νοεμβρίου 2021. Για το θέμα των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων, γνωρίζουμε ότι το υπουργείο Υγείας βρίσκεται σε προκαταρκτικές συζητήσεις με το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Χαϊδελβέργης. Σε ό,τι αφορά στις ανοσοανεπάρκειες δεν έχουμε καμία ενημέρωση».
Τέλος, «δεν έχουμε ακόμα ενημέρωση σε ό,τι αφορά το αίτημά μας για την επιχορήγηση εξωσωματικής γονιμοποίησης σε συνδυασμό με προεμφυτευτική διάγνωση για ζευγάρια που φέρουν το γονίδιο της νόσου Huntington». Αυτή τη στιγμή, είπε καταλήγοντας ο κ. Παπαδόπουλος, «εισερχόμαστε σε προεκλογική περίοδο και δεν θέλουμε επ’ ουδενί λόγω οι ασθενείς και τα ανεπίλυτα προβλήματά τους να γίνουν έρμαιο για προεκλογικές εξαγγελίες που ουδέποτε θα λυθούν».
