Κραυγή αγωνίας από τους γονείς ενός βρέφους που μόλις που μετρά μερικούς μήνες ζωής κι όμως χρειάζεται συνεχή και εξειδικευμένη φροντίδα λόγω πολλών, περίπλοκων και σοβαρό προβλημάτων υγείας που αντιμετωπίζει. Αποτάθηκαν σε όλες τις αρμόδιες υπηρεσίες του κράτους ζητώντας την παραχώρηση νοσηλευτή με την τελευταία τους επιστολή να έχει σταλθεί τον Μάρτιο στο υπουργείο Υγείας.
Το μωράκι γεννήθηκε πρόωρα και κατά την παραμονή του στην Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών στο Μακάρειο νοσοκομείο προέκυψαν πολλές και σοβαρές επιπλοκές οι οποίες άφησαν προβλήματα και έχουν επιδεινώσει σε μεγάλο βαθμό την κατάσταση της υγείας του.
Στην επιστολή τους προς το υπουργείο Υγείας, την οποία κοινοποίησαν και στην Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου, οι γονείς καταγράφουν επτά σοβαρά προβλήματα υγείας τα οποία παρουσιάζει το παιδί τους και εξηγούν ότι οι ίδιοι δεν είναι σε θέση να του προσφέρουν την σωστή και εξειδικευμένη φροντίδα που χρειάζεται αφού δεν έχουν τις απαραίτητες γνώσεις.
Όπως περιγράφουν οι γονείς για τη σωστή διαχείριση της κατάστασης του μωρού τους χρειάζεται να συνεργάζονται γιατροί και άλλοι επαγγελματίες υγείας στην Κύπρο και γιατροί και άλλοι επαγγελματίες υγείας στο εξωτερικό καθώς, μεταξύ άλλων, το βρέφος παρουσίασε και ένα σπάνιο σύνδρομο για το οποίο χρειάζεται εξειδικευμένη μεταχείριση.
«Παρακολουθείται από μια ομάδα ιατρών στο παιδιατρικό τμήμα του Μακάριου νοσοκομείου (παιδογαστρεντερολόγου, ηπατολόγου, διαιτολόγου και κλινικού φαρμακοποιού) σε συνεργασία με εμπειρογνώμονες από το Kings College (οι οποιοι έχουν περισσότερη εμπειρία στο συγκεκριμένο σύνδρομο). Επίσης παρακολουθείται από παιδονευρολόγο, ακουολόγο, ωτορυνολαρυγγολόγο, οφθαλμίατρο, καρδιολόγο, λοιμωξιολόγο, παιδοχειρούργο και θα χρειάζεται φυσικοθεραπεία τουλάχιστον 2 φορές την εβδομάδα και αναλύσεις αίματος επι εβδομαδιαίας, μηνιαίας και τριμηνιαίας βάσης. Αναφέρουμε τα πιο πάνω ώστε να γίνει αντιληπτό πως πρόκειται για ένα κλινήρη ασθενή με σοβαρά θέματα υγείας και ήδη αυξημένες ανάγκες φροντίδας. Μετά από ένα ψυχοφθόρο ταξίδι έξι ολόκληρων μηνών, τόσο στην εντατική νεογνών όσο και στο παιδιατρικό τμήμα του Μακάριου νοσοκομείου και σε ένα κλίμα έντονης συναισθηματικής φόρτισης, έχουμε μεταφερθεί σπίτι όπου καλούμαστε να αναλάβουμε (εμείς οι γονείς) την καθημερινή φροντίδα του με τις ελάχιστες ιατρικές γνώσεις που κατέχουμε, κατόπιν ειδικής εκπαίδευσης που έχουμε λάβει από εξειδικευμένο προσωπικό του νοσοκομείου».
«Δεν προσπαθούμε σε καμία περίπτωση να αποποιηθούμε των ευθυνών μας ή να αναθέσουμε την φροντίδα – περίθαλψη του παιδιού μας σε άλλους», αναφέρουν οι γονείς και προσθέτουν: «Υπερβάλλοντας εαυτούς θα κάνουμε ότι είναι ανθρωπίνως δυνατόν το παιδί μας να έχει την αγάπη και την φροντίδα που χρειάζεται με την ελπίδα ότι θα ξημερώσει για όλους μας και κυρίως για το μωρό μας μια καλύτερη μέρα. Νιώθουμε όμως και έχουμε την ανάγκη το κράτος να στηρίξει και να σταθεί αρωγός σε αυτή μας την προσπάθεια αφού στην ουσία έχουμε κληθεί να αλλάξουμε ρόλους και να αναλάβουμε καθήκοντα νοσηλευτή ή/και φυσιοθεραπευτή και όχι τα καθήκοντα του πατέρα και της μητέρας, γεγονός που ίσως δεν θα συνέβαινε σε μια άλλη Ευρωπαϊκή χώρα με αντίστοιχο κρατικό σύστημα υγείας».
Το μωρό, σύμφωνα με τους γονείς, θα χρειάζεται και στο μέλλον διαρκή φροντίδα. Και οι δύο γονείς εργάζονται στον ιδιωτικό τομέα για να εξασφαλίσουν τα προς το ζείν. Παράλληλα, όπως αναφέρουν με αγωνία: «Παρά την εκπαίδευση που έχουμε λάβει, είναι αναμφίβολα πολύ δύσκολο να ανταποκριθούμε στις εξειδικευμένες διαδικασίες που απαιτούνται, εφαρμόζοντας πάντα τις σωστές και ασφαλής πρακτικές. Δεν έχουμε ούτε τις ιατρικές γνώσεις ούτε την απαιτούμενη εμπειρία ώστε να αποφύγουμε μοιραία λάθη ή απροσεξίες και να ανταποκριθούμε σε τυχόν απρόσμενα γεγονότα».
«Θεωρούμε απαραίτητο να συνεχίσει να υπάρχει νοσηλευτική υποστήριξη κατά την κατ’ οίκο φροντίδα του παιδιού μας. Ο υφιστάμενος θεσμός της κοινοτικής νοσηλευτικής που ιδρύθηκε το 2006, δεν είναι καθόλου βοηθητικός για την περίπτωση μας εφόσον στηρίζεται στην βάση σύντομων (της μιας ώρας) μεμονωμένων επισκέψεων (12 επισκέψεις το χρόνο). Επιπρόσθετα, η επίσημη απάντηση που πήραμε από τον ΟΚΥΠΥ ήταν πως δεν υπάρχουν διαθέσιμοι νοσηλευτές εκπαιδευμένοι και ικανοί να αναλάβουν την συγκεκριμένη φροντίδα και ούτε αναλαμβάνουν βρέφη. Έχουμε αποταθεί και σε άλλους κυβερνητικούς φορείς αλλά δεν φαίνεται να υπάρχει επίσημος κρατικός μηχανισμός υπεύθυνος για την στήριξη που απαιτείται σε τέτοιες περιπτώσεις».
Οι γονείς μέχρι σήμερα δεν έχουν λάβει την στήριξη που χρειάζονται.
