Τον καθημερινό Γολγοθά που βιώνουν παιδιά με καρκίνο και οι οικογένειές τους στην Παιδογκολογική Κλινική του Μακάρειου Νοσοκομείου περιγράφουν στον «Φ» δύο μητέρες, ζητώντας να ληφθούν μέτρα για προβλήματα που, όπως λένε, δεν θα έπρεπε καν να υπάρχουν.
Το εργοτάξιο πάνω και δίπλα από τα δωμάτια των παιδιών, η ηχορύπανση, η σκόνη, οι ελλείψεις σε νοσηλευτικό και βοηθητικό προσωπικό, οι καθυστερήσεις στις μεταφορές με ασθενοφόρα προς και από το Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας για εξετάσεις όπως αξονικό ή MRI, αλλά και πρακτικά ζητήματα όπως το φαγητό, η κοινωνική στήριξη και η ενδονοσοκομειακή εκπαίδευση, συνθέτουν, σύμφωνα με τις ίδιες, μια δύσκολη καθημερινότητα για παιδιά που βρίσκονται σε ανοσοκαταστολή και δίνουν μάχη με τον καρκίνο.
Στον «Φ» μίλησαν η Έλενα Παναγιώτου, της οποίας η 7χρονη κόρη νοσηλεύτηκε στο Μακάρειο και η Χριστιάνα Καραγεωργιάδη, μητέρα 16χρονου που συνεχίζει να νοσηλεύεται.
Δύο μητέρες που γνωρίστηκαν κάτω από τις χειρότερες συνθήκες, αλλά, όπως λένε, έγιναν οικογένεια. Για τις ίδιες, το Παιδογκολογικό δεν είναι απλώς ένας νοσοκομειακός θάλαμος. Είναι «το δεύτερο σπίτι» τους.
«Καταλαβαίνει η μία την άλλη. Μιλάμε την ίδια γλώσσα. Έχουμε τα ίδια συναισθήματα. Για παράδειγμα όταν περιμένει αποτελέσματα η Χριστιάνα αντιλαμβανόμαστε τι νιώθει ακριβώς. Επομένως κάνεις δυνατές φιλίες μέσα στο νοσοκομείο», αναφέρει η Έλενα.
Η Χριστιάνα σημειώνει από την πλευρά της πως «είναι μια άλλη οικογένεια και το Μακάρειο είναι ακόμα ένα σπίτι». Όπως λέει, «αυτό πρέπει να το καταλάβουν. Για εμάς το νοσοκομείο είναι το σπίτι μας, στο οποίο εισβάλλουν και κάνουν ό,τι θέλουν χωρίς να μας ρωτούν, χωρίς να νοιάζονται ότι μας ενοχλούν».
«Εμείς δεν πρέπει να ασχολούμαστε με αυτά. Εμάς η έγνοια μας είναι τα μωρά μας. Δεν πρέπει να τρέχουμε να βρίσκουμε τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας, ή την πρόεδρο της Βουλής ή τον Υπουργό Υγείας και να κάνουμε συναντήσεις επί συναντήσεων για να ληφθούν τα αυτονόητα μέτρα για ζητήματα που δεν έπρεπε καν να υπάρχουν», προσθέτει η Έλενα.
Το εργοτάξιο πάνω από τα παιδιά
Κεντρικό πρόβλημα, σύμφωνα με τις δύο μητέρες, είναι τα έργα που εκτελούνται στο Μακάρειο Νοσοκομείο και επηρεάζουν άμεσα την καθημερινότητα των παιδιών της Παιδογκολογικής Κλινικής.
Όπως αναφέρουν, εργασίες γίνονται στον δεύτερο όροφο, στον χώρο της Παιδοχειρουργικής Κλινικής, ακριβώς πάνω από το Παιδογκολογικό. Παράλληλα, βρίσκονται σε εξέλιξη έργα για το ΤΑΕΠ Παίδων, τα οποία, όπως υποστηρίζουν, σχεδόν εφάπτονται με τα μπαλκόνια των δωματίων όπου νοσηλεύονται τα παιδιά.
Οι ίδιες διερωτώνται γιατί χρειάστηκαν εκ νέου εργασίες στην Παιδοχειρουργική, όταν, όπως σημειώνουν, ο Παιδοχειρουργικός Θάλαμος του Μακάρειου εγκαινιάστηκε στις 30 Μαΐου 2023, μετά από ανακαίνιση που έγινε με πρωτοβουλία του Συνδέσμου «Μικροί Εθελοντές».
Κατά την άποψή τους, το ιδανικό σενάριο θα ήταν να είχε προηγηθεί η δημιουργία νέας Παιδογκολογικής Κλινικής, ώστε να μεταφερθούν εκεί τα παιδιά, και ακολούθως να ξεκινήσουν τα υπόλοιπα έργα.
Το πρόβλημα, όπως λένε, άρχισε στις αρχές Ιανουαρίου. Οι γονείς αντέδρασαν την Τσικνοπέμπτη, 12 Φεβρουαρίου, όταν στον θάλαμο μετέβη ο Υπουργός Υγείας. Την επόμενη ημέρα, όπως αναφέρουν, επισκέφθηκαν την κλινική η πρόεδρος της Βουλής Αννίτα Δημητρίου και εκπρόσωπος του ΟΚΥπΥ, ενώ παρών ήταν και ο διευθυντής του Μακάρειου Νοσοκομείου. Στις 19 Φεβρουαρίου, τρεις μητέρες έφτασαν μέχρι τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας, Νίκο Χριστοδουλίδη.
Όπως λένε, οι αρμόδιοι έδειξαν ενδιαφέρον, όμως τα προβλήματα δεν επιλύθηκαν.
Στις 20 Φεβρουαρίου, σύμφωνα με τις ίδιες, τους αναφέρθηκε ότι οι βαριές εργασίες και τα χτυπήματα θα ολοκληρώνονταν εντός δέκα ημερών. Ωστόσο, «τίποτα δεν τηρήθηκε», όπως υποστηρίζουν.
Για περίπου μία εβδομάδα, όπως περιγράφουν, υπήρξε μια σχετική ηρεμία, μέσω μιας μορφής συνεργασίας, καθώς οι εργασίες γίνονταν σε συγκεκριμένες ώρες και προηγείτο συνεννόηση. Στη συνέχεια, όμως, όπως λένε, η κατάσταση επανήλθε στα ίδια.
Εντός Μαρτίου, είχαν την τελευταία επικοινωνία με τον ΠτΔ, ο οποίος, σύμφωνα με τις μητέρες, είχε την εντύπωση ότι οι βαριές εργασίες είχαν ολοκληρωθεί και ότι είχαν τηρηθεί όσα συμφωνήθηκαν, ενώ στις 3 Μαρτίου επισκέφθηκαν την ΠτΒ και στις 9 Μαρτίου τον υπουργό.
«Δεν άκουσαν τη γνώμη των γιατρών ούτε τη δική μας»
Οι δύο μητέρες υποστηρίζουν ότι ουδέποτε ζητήθηκε ουσιαστικά η άποψη των γιατρών ή των γονέων πριν και κατά τη διάρκεια των εργασιών.
«Τα έργα είναι πάνω από το κεφάλι μας», αναφέρουν, σημειώνοντας πως θα έπρεπε, τουλάχιστον, να υπάρχει καθημερινή συνεννόηση με τους γιατρούς για το εάν υπάρχουν παιδιά που θα πάνε χειρουργείο ή εάν υπάρχουν περιστατικά στον θάλαμο που απαιτούν απόλυτη ηρεμία.
Σύμφωνα με τις καταγγελίες τους, το πρόβλημα δεν περιορίζεται στην ηχορύπανση. Κατά τη διάρκεια των εργασιών, όπως αναφέρουν, σωλήνες γέμισαν χώμα, ενώ σε μία περίπτωση, όταν μητέρα άνοιξε το νερό στο ντους, έτρεχε κόκκινο νερό. Αναφέρουν επίσης ότι έσπασε κομμάτι από το ταβάνι στην κουζίνα και έπεφταν νερά.
Το χρονοδιάγραμμα, όπως τους αναφέρθηκε, προέβλεπε παράδοση των έργων στις 25 Μαΐου, αλλά -όπως λένε- φαίνεται ακόμη έχουν δρόμο. «Σήμερα υπάρχει φασαρία. Δεν είναι από το πρωί μέχρι τη νύχτα, αλλά συνεχίζονται οι βαριές εργασίες. Ακόμα σπάζουν πράγματα», σημειώνουν.
Οι ίδιες καταγγέλλουν ότι δεν τηρούνται οι συμφωνίες και ότι συχνά αμφισβητείται ακόμη και το γεγονός ότι υπάρχει θόρυβος.
«Οι γιατροί έτυχε να φωνάζουν για να συνεννοηθούν μεταξύ τους», αναφέρουν, περιγράφοντας την ένταση που προκαλεί ο θόρυβος.
«Το πιο ειρωνικό από όλα ήταν όταν έφεραν ακουστικά για τα μωρά» για να ακούν μουσική ώστε να μην τους ενοχλεί η ηχορύπανση, αναφέρουν, εξηγώντας πως δεν βοήθησαν σε κάτι, αντιθέτως υπάρχουν παιδιά που δεν μπορούν καν να τα χρησιμοποιήσουν.
«Δεν κατηγορούμε κανέναν που κάνει σωστά τη δουλειά του. Δεν κατηγορούμε το Μακάρειο. Είναι το δεύτερο μας σπίτι», τονίζουν.
Ανησυχία για τα επόμενα έργα
Οι γονείς αναμένουν να δουν πότε θα ολοκληρωθούν τα υφιστάμενα έργα, αλλά ταυτόχρονα εκφράζουν ανησυχία για όσα έπονται. Όπως αναφέρουν, σύντομα αναμένεται να ξεκινήσουν εργασίες στη Γυναικολογική – Μαιευτική Κλινική, η οποία βρίσκεται ακριβώς απέναντι από την Παιδογκολογική.
Οι ίδιες ζητούν να ληφθούν εγκαίρως μέτρα, ώστε να μην επαναληφθούν τα ίδια προβλήματα. Θέτουν ζητήματα ηχορύπανσης, σκόνης, χρήσης ανελκυστήρων και πιθανής ανάγκης τοποθέτησης φίλτρων.
«Ζητούμε πριν να ξεκινήσουν τα επόμενα έργα να γίνει μία συνάντηση με τους γιατρούς», αναφέρουν.
Υπενθυμίζουν ότι όταν ξεκίνησε η ανέγερση του ΤΑΕΠ μπροστά από τα μπαλκόνια των παιδιών, τοποθετήθηκαν φίλτρα που κόστισαν χιλιάδες ευρώ, έπειτα από προσπάθειες ιδρυμάτων. «Τώρα ήρθε η σκόνη και μας βρήκε μέσα, με τα έργα από πάνω μας, και μετά με τα έργα που θα ξεκινήσουν δίπλα μας», σημειώνουν.
Πηγαινοέρχονται στο Γενικό για εξετάσεις
Ένα άλλο σοβαρό ζήτημα που περιγράφουν οι δύο μητέρες αφορά τις μεταφορές των παιδιών στο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας για εξετάσεις που δεν μπορούν να γίνουν στο Μακάρειο, όπως αξονικές, MRI ή εξετάσεις από ειδικότητες που δεν υπάρχουν στο νοσοκομείο.
Όπως αναφέρουν, τα παιδιά μεταφέρονται με ασθενοφόρο στο Γενικό και στη συνέχεια περιμένουν πολλές φορές για ώρα στον χώρο αναμονής του ΤΑΕΠ, μέχρι να επιστρέψει το ασθενοφόρο για να πάνε πίσω στο Μακάρειο. «Περιμέναμε 1 ώρα και 40 λεπτά την άλλη φορά», αναφέρουν, τονίζοντας ότι πρόκειται για παιδιά ανοσοκατασταλμένα, τα οποία δεν πρέπει να εκτίθενται σε τέτοιους χώρους.
Οι μητέρες θέτουν και το ζήτημα των κτηριακών υποδομών του Μακάρειου, της έλλειψης χώρων στάθμευσης και της προσβασιμότητας από όλες τις πόλεις. Κατά την άποψή τους, το παιδιατρικό νοσοκομείο θα έπρεπε είτε να βρίσκεται στην είσοδο της πρωτεύουσας είτε κοντά στο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας, όπου υπάρχουν οι απαραίτητες υποδομές και ειδικότητες.
Θέτουν επίσης το ερώτημα κατά πόσο στο υπό ανέγερση ΤΑΕΠ Παίδων θα υπάρχουν αξονικός τομογράφος, MRI και οι απαραίτητες ειδικότητες, ώστε να περιοριστεί η ανάγκη μεταφοράς παιδιών στο Γενικό.
Ελλείψεις σε προσωπικό
Παρά τα προβλήματα, οι δύο μητέρες ξεκαθαρίζουν ότι το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό βρίσκεται δίπλα στις οικογένειες και καταβάλλει υπεράνθρωπες προσπάθειες. «Το νοσηλευτικό και ιατρικό προσωπικό είναι όλοι άριστοι, ανθρώπινοι και μας στηρίζουν», δηλώνουν οι ίδιες.
Το πρόβλημα, όπως λένε, είναι ότι οι νοσηλευτές είναι λίγοι και αναγκάζονται να καλύπτουν μεγάλες ανάγκες, σε έναν θάλαμο με ιδιαίτερα ευαίσθητα περιστατικά.
Ελλείψεις, όπως λένε, υπάρχουν και στο βοηθητικό προσωπικό. Οι φροντίστριες, σύμφωνα με τις ίδιες, θα έπρεπε να είναι μόνιμες. Επισημαίνουν επίσης ότι δεν μπορούν οι ίδιες φροντίστριες να απασχολούνται ταυτόχρονα σε δύο θαλάμους, λόγω του κινδύνου μεταφοράς μικροβίων.
Ανάγκη για μόνιμη κοινωνική λειτουργό
Οι μητέρες ζητούν επίσης την παρουσία μόνιμης κοινωνικής λειτουργού, αποκλειστικά για την Παιδογκολογική Κλινική. Όπως αναφέρουν, σήμερα υπάρχει μία κοινωνική λειτουργός που επισκέπτεται τον θάλαμο τρεις φορές την εβδομάδα, αλλά όχι σε πλήρη απασχόληση.
Κατά την άποψή τους, χρειάζεται ένα πρόσωπο που να γνωρίζει σε βάθος τα ζητήματα του θαλάμου, τα έντυπα, τις γραφειοκρατικές διαδικασίες και τις ανάγκες κάθε οικογένειας.
Όπως σημειώνουν, πολλές φορές η ενημέρωση γίνεται μεταξύ των ίδιων των γονέων, με τους παλαιότερους να βοηθούν τους νεότερους.
Το βραδινό που σερβίρεται στις 5 το απόγευμα
Καθημερινό πρόβλημα φαίνεται να προκύπτει και με τη σίτιση των παιδιών. Όπως αναφέρουν οι μητέρες, μετά την κατάργηση της βάρδιας μετά τις 7 το βράδυ, το βραδινό σερβίρεται από τις 5 το απόγευμα.
Τονίζουν ότι δεν πρόκειται για θέμα ιδιοτροπίας, αλλά για ουσιαστική ανάγκη, καθώς τα παιδιά που υποβάλλονται σε χημειοθεραπεία πρέπει να τρώνε εντός μίας ώρας από το σερβίρισμα, ενώ δεν ενδείκνυται να καταναλώνουν ξαναζεσταμένο φαγητό.
Ως αποτέλεσμα, οι οικογένειες αναγκάζονται να φέρνουν φαγητό από έξω, κάτι που, όπως λένε, δημιουργεί μεγάλο οικονομικό βάρος.
Το σχολείο μέσα στο νοσοκομείο
Οι δύο μητέρες αναφέρονται και στην ανάγκη ενίσχυσης της ενδονοσοκομειακής εκπαίδευσης. Σήμερα, όπως λένε, «υπάρχει μία δασκάλα για τη δημοτική εκπαίδευση και μία για το νηπιαγωγείο, ενώ για τη μέση εφαρμόζεται κατ’ οίκον εκπαίδευση η οποία γίνεται από αδιόριστους εκπαιδευτικούς που επιλέγει το υπουργείο Παιδείας». Τα παιδιά της δημοτικής διδάσκονται ελληνικά και μαθηματικά και παρακολουθούν τα αναλυτικά προγράμματα του Υπουργείου Παιδείας, χωρίς να μπαίνουν απουσίες.
Οι μητέρες ζητούν μόνιμο, καταρτισμένο προσωπικό, με γνώση της ψυχολογίας των παιδιών που νοσηλεύονται σε τέτοιες συνθήκες.
«Είναι σημαντικό με την επιστροφή των μωρών να υπάρχει στήριξη, να μην μένουν κενά και να υπάρχει καθημερινή επικοινωνία της δασκάλας του νοσοκομείου με τη δασκάλα του σχολείου», προσθέτουν.
Για τις δύο μητέρες, η μάχη των παιδιών τους δεν δίνεται μόνο μέσα από τις θεραπείες, αλλά και μέσα από την ανάγκη να διασφαλιστούν συνθήκες αξιοπρέπειας, ασφάλειας και ηρεμίας μέσα στο νοσοκομείο.
«Γίνεσαι οικογένεια με τους γιατρούς. Είναι δικά μας όλα τα μωρά. Έχουμε την ίδια αγωνία», αναφέρουν, εκφράζοντας την ελπίδα ότι οι συνθήκες θα αλλάξουν.
Η στήριξη που κάνει τη διαφορά
Παρά τα σοβαρά προβλήματα, οι δύο μητέρες αναγνωρίζουν και τα θετικά στοιχεία που υπάρχουν στο Μακάρειο. Όπως αναφέρουν, παρέχεται ψυχολογική στήριξη σε γονείς και παιδιά, με μόνιμη κλινική ψυχολόγο.
Ιδιαίτερη αναφορά κάνουν και στα δωμάτια του Ronald McDonald House, τα οποία, όταν είναι διαθέσιμα, προσφέρουν σημαντική ανακούφιση σε οικογένειες που έρχονται από άλλες επαρχίες. Όπως σημειώνουν, είναι σαν δωμάτια ξενοδοχείου, με κουζίνα, μπάνιο, καθιστικό, τηλεοράσεις, πλυντήρια. Ωστόσο, όπως λένε, τα δωμάτια είναι λίγα και καλύπτουν τις ανάγκες ολόκληρου του νοσοκομείου, όχι μόνο της Παιδογκολογικής.
Οι μητέρες αναφέρουν επίσης ότι το τελευταίο διάστημα δύο εκπαιδευτικοί επισκέπτονται τον θάλαμο δύο φορές την εβδομάδα, για περίπου 45 λεπτά κάθε φορά, απασχολώντας τα παιδιά με εικαστικές δημιουργίες. Όπως σημειώνουν, θα ήταν σημαντικό τέτοιες δράσεις να γίνονται περισσότερες ημέρες, ακόμη και τα Σαββατοκύριακα, και για περισσότερες ώρες, καθώς «μετά το μεσημέρι ο χρόνος μέσα στο νοσοκομείο περνά δύσκολα».
Καθοριστικός, όπως τονίζουν, είναι και ο ρόλος των ιδρυμάτων που στηρίζουν το Παιδογκολογικό, όπως ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Γονέων Παιδογκολογικής Κλινικής, το Ίδρυμα Αλκίνοος Αρτεμίου, οι «Μικροί Ήρωες», το Ίδρυμα Ελπίδα, το «Ένα Όνειρο Μια Ευχή», καθώς και άλλα μικρότερα οργανωμένα εθελοντικά σύνολα.
Όπως λένε, υπάρχουν ιδρύματα που προσφέρουν καθημερινά εμφιαλωμένα νερά για όλους, οργανώνουν θεατρικές ή μουσικές δράσεις, φέρνουν κεράσματα, κάνουν πάρτι γενεθλίων στα παιδιά με τούρτα και δώρα και στηρίζουν οικονομικά οικογένειες που πρέπει να μεταβούν στο εξωτερικό.
«Η κάθε βοήθεια είναι σημαντική», σημειώνουν.
