Πρόεδρο Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

1. Ο Φεβρουάριος έχει ξεχωριστή σημασία για τις σπάνιες παθήσεις; Ναι, την τελευταία μέρα Φεβρουαρίου τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, με στόχο την ευαισθητοποίηση των δημόσιων φορέων, επιστημόνων και κάθε ενδιαφερόμενου σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις και τον αντίκτυπο τους στη ζωή των ασθενών. Περίπου 30 εκατομμύρια συνάνθρωποί μας στην Ευρώπη και 70.000 στην Κύπρο ζουν σήμερα με κάποια σπάνια πάθηση.

2. Ποια η διαχείριση των αναγκών των «σπάνιων» ασθενών στην Κύπρο; Φανταστείτε να αναγκαζόσασταν να επισκεφθείτε πολλούς γιατρούς για να μάθετε από τι πάσχετε και κανένας να μην είναι σε θέση να διαγνώσει το πρόβλημα σας. Φανταστείτε το οικονομικό βάρος και το άγχος εάν έπρεπε να πηγαίνετε συχνά στο εξωτερικό στον μοναδικό ειδικό που θα βοηθούσε το παιδί σας. Οι προσπάθειες που έχουν καταβληθεί τα τελευταία χρόνια από την κυπριακή Πολιτεία για τη διαχείριση των αναγκών των ασθενών με σπάνιες παθήσεις είναι φιλότιμες και αξιόλογες, αλλά δυστυχώς δεν επαρκούν.

3. Πώς θα ωφεληθούν οι ασθενείς αυτοί από το ΓεΣΥ; Με το να εξασφαλίσουν τα αυτονόητα, την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτική θεραπευτική αγωγή, κατάλληλα φάρμακα και υποστηρικτικές υπηρεσίες. Χωρίς την ενίσχυση της Δημόσιας Υγείας, την αυτονόμηση και αναβάθμιση των κρατικών νοσηλευτηρίων, τη θέσπιση, προώθηση και ευρωπαϊκή δικτύωση των εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και πολλές άλλες πρόνοιες που περιλαμβάνει η μεταρρύθμιση, το μέλλον των ασθενών με σπάνιες παθήσεις προδιαγράφεται εξαιρετικά ζοφερό.

4. Πού εστιάζετε την προσοχή σας; Στην ενίσχυση των υπηρεσιών του καινοτόμου Κέντρου Ενημέρωσης, Υποστήριξης και Εκπαίδευσης «Φωλιά» και στη μετατροπή του σε παγκύπριο συντονιστικό κόμβο για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.

5. Ποιες δραστηριότητες προγραμματίζετε το Φεβρουάριο; Συζήτηση στρογγυλής τραπέζης σήμερα 11 Φεβρουαρίου για τη μεταρρύθμιση της Υγείας. Στις 28 Φεβρουαρίου η Συμμαχία θα παραδώσει στον Πρόεδρο της Δημοκρατίας έγγραφο θέσεων με επεξεργασμένες εισηγήσεις για την επίλυση των προβλημάτων των «σπάνιων» ασθενών και άμεση ένταξη των αναγκών τους εντός του συστήματος.

antigoni.droussiotou@phileleftheros.com